torsdag 25 november 2010

Elände och "braigheter"

Hej kära läsare. Ledsen att jag inte kunnat uppdatera på ett tag - har varit lite medtagen för att uttrycka det hela milt.... Ska försöka berätta utan att skriva en hel roman!

I torsdags, exakt en vecka efter att jag fick behandling nr 2, började jag må allt sämre och kunde inte få i mig mat alls i stort sett. Jag kopplade upp sonden och "åt" hela tiden genom den i stället, vilket mina tarmar inte gillade. Sprang mycket på toa och min kraft och vikt rann bokstavligen ur mig både torsdag och fredag.

På lördag förmiddag var jag inte bättre och jag tyckte det var bäst att vi, dvs Calle, skulle ringa och prata med onkologen i Lund som ju har öppet även på helgen. De ville absolut att vi skulle komma ner och sa att det finns en alldeles för stor risk att jag blir uttorkat på kuppen. Sagt och gjort, jag baxades ut i bilen i pyjamasen och kördes till Lund. Väl på plats kändes det såååå skönt att bli omhändetagen av experter. Fick träffa en jättegullig läkare som verkligen undersökte mig och tog tag i allt. Jag fick givetvis dropp direkt och jag insåg snabbt att de tänkte behålla mig över natten. De ville också ha en vikt och det var då jag bröt ihop....eller i alla fall blev jätteledsen och rädd. Den vikten trodde inte jag att jag kunde ha och fortfarande leva.... Calle stannade hos mig på natten och fick sova i lyxig tältsäng. Redan på söndagen förstod jag att jag skulle stanna kvar ett antal dagar och ville också det eftersom jag var så risig.

Söndag och måndag hände en massa saker - jag fick fortsatt dropp, byta avdelning till onkologisk avdelning för "mag och tarm" och jag fick genomgå en CT-röntgen. Jag försökte äta som vanligt men hade jättesvårt att få i mig något och fick inte behålla något. Ska säga också att röntgen var planerad sedan innan eftersom jag vill veta om man kan se några som helst spridningar.

Måndag kväll rasade jag igen....blev jätteledsen av att jag inte kunde äta och för att de enda jag kunde få här som var utan kött var frysta Findusrätter så jag ringde Calle som genast ville åka ner till mig. Fina kusin vitamin stack till MAXI och handlade ekologiskt och lättsmält som Calle kom ner med i ilfart. Jätteskönt att ha honom här. Redan tisdag morgon tog läkarna beslutet att mina tarmar måste få vila och jag fick bli fastande och få all näring rätt in i blodet. Så nu står alla godsaker här och hånskrattar åt mig. Jag fick åka iväg och sätt in en sk PICC-Line. Det är en port för att både kunna ge dropp, näring, cytostatika men också för att kunna ta blodprover i. Mina stackars ådror har blivit fööör tunna och känsliga och de började få svårt att sticka rätt. Det gick snabbt och lätt och det är så skönt att slippa sticken nu.

Igår fick jag svaret på röntgen - det finns inga som helst spår av några tumörer på några ställen i min kropp!! Äntligen ett härligt besked och jag släppte många tårar av lycka!!! På bilderna kunde man se att tarmen var lite förstorad och även några körtlar runtomkring så de misstänker någon form av inflammation i tarmen som följd av behandlingen. Ovanpå allt har även håret börjat trilla.

Min läkare sa att det är helt klart så att jag har reagerat väldigt starkt på cellgiftet och berättade att det finns ett fåtal personer som saknar ett enzym som gör det svårt för kroppen att bryta ner giftet och driva ut det ur kroppen. Det ska nu undersökas om jag saknar detta enzym så prover är skickade till Göteborg men vi kommer inte att få svar på ännu en vecka eller två. I vilket fall är jag inte i skick att få varken strålning eller cytostatika denna vecka. Tack för det! Preliminärt kommer jag att strålas på måndag men man vill då avvakta med cytostatikan några dagar till så de ser hur jag reagerar på strålningen. OM det inte är enzymet som saknas är jag bara allmänt klen, som jag själv uttrycker det, och då kan man misstänka att jag reagerar mycket även på strålningen.

Så.....idag kom Calle ner för att vara med mig och prova ut peruk. Det var jätteroligt och jag gick dit och hem själv och kände mig riktigt stark. Jag hittade en bra peruk och var så glad och nöjd när vi kom tillbaka till avdelningen. Emot oss kom två systrar som sa att de hade fått svar på morgonens blodprov och att mina vita blodkroppar nu har sjunkit ännu mer och jag måste isoleras. Jag reagerade knappt, det känns mer som en film jag ofrivilligt är huvudperson i.

Detta värde har sjunkit under flera veckor men nu var det alltså fööör lågt. Att det är lågt innebär att jag är extra infektionskänslig och vi måste vidta en rad försiktighetsåtgärder. Dörren till mitt rum är stängd, på utsidan av dörren hänger en stor skylt med "Isolering" på. Jag måste duscha varje dag, endast ha sjukhuskläder på, alla växter är tagna ut ur rummet, mitt rum ska sprit-tvättas varje dag och alla som kommer in i rummet måste ta på sig n gul rock ovanpå sina kläder. Calle klär extremt bra i denna gula kreation ;-) kan jag berätta. Ja man orkar ju inte reagera längre! Tydligen är detta ganska vanligt i en behandling men ändå.

Doktorn sa en bra sak idag - Marie, om det nu skulle finnas någon enda cancercell kvar i dig kan du vara säker på att de nu fått en rejäl käftsmäll!! Det uttalandet stärker mig. När läkarna pratade om isoleringen och vad det innebär och hur försiktig jag ska vara så kunde Calle såklart inte hålla sig från att fråga: "Så det är inte aktuellt med tungkyssar alltså??" hhhmmmm

Jag saknar mina barn otroligt mycket men vill absolut inte riskera något så jag får nog vänta att träffa dem till efter helgen....om allt går bra, dvs att värdena går uppåt igen.

Jag mår just nu bra, börjar bli sugen på mat och känner att giftet äntligen är ute ur kroppen och då borde ju värdena också bli bättre tycker jag.

Alltså en dag i taget...snacka om att det är sant för mig just nu.

Det som är mycket bra också är att jag nu har fått en dator, nej förlåt en MAC ;-), hit till mitt rum och kan nu ha kontakt med världen, shoppa julklappar och såklart uppdatera bloggen.

Kram till er alla från det isolerade rummet i Lund....

16 kommentarer:

  1. Hej kära kära Marie! Ja, vad skall man göra mer än att ta det som det är. Ofrivillig huvudperson är en mycket bra beskrivning på Din situation just nu. Tur att Ni bor som Ni bor och har nära och kära så nära Er. Vi håller tummarna och hoppas Du inte har för bråttom att komma hem utan att Du får bli lite starkare först. Här har vi full vinter med snöstorm som hållit på i två dygn nu och minus tre grader.
    Om Du vill ha Dig ett gott skratt så gå in på Facebook och titta på katten på min sida.Stor kram från Laila.

    SvaraRadera
  2. Kära Marie!
    Vilket elände du går igenom. Tack för att du delar med dig så att vi får veta, vi tänker så mycket på dig.
    MEN sååå fantastiskt att kroppen är helt fri från tumörer. Det är ju det viktigaste. Jag önskar av hela mitt hjärta att du snart återfår lite mer krafter och kan få träffa barnen igen. STORA STORA STYRKE-KRAMAR från Annie o Magnus

    SvaraRadera
  3. Goaste, finaste Marie,

    Herregud så skönt att läsa att både du och Calle ändå kan ha lite humor mitt i denna tråkiga sits ni hamnat i.
    Vilken underbar känsla det måste vara för dig att få röntgenresultatet!!! Helt otroligt positivt och jag blir sååå glad för dig och din familjs skull :-) Nu håller vi tummarna för att du får i dig lite näring och sakta men säkert kan öka lite i vikt! Hoppas att ni kan kramas lite ändå trots din infektionskänslighet, du och Calle. Vilken man du har - helt fantastisk! Tänker på dig konstant, Marie. Du är en fighter :-)
    STOOOOORA kramar från Ullis och Patrik

    SvaraRadera
  4. Hej Goa Marie!
    Jag gillade käftsmäll. Kom att tänka på derbyt i helgen, gött om MIF får en likadan av RBK.
    Vad underbart att höra om ditt röntgenresultat!!
    Du ska se att vikten kommer att öka, en dag i taget som sagt.
    Fantastiskt skönt att ha dig tillbaka i cyberspace med humorn i behåll.
    Många goa kramar från Åsbergs

    SvaraRadera
  5. Det var så härligt att få en kram av dig förra veckan Marie! Vilken lycka att röntgensvaret var positivt. Kämpa på vilket jag är säker på att du gör varje minut. Du har en vilja av stål och många som tänker på dig. Blir du sen sugen på mat igen kan jag be min mästerkock laga ngt gott till dig. Kram Johanna nr 125

    SvaraRadera
  6. Vad skönt att höra av dig och att du får masser av bra hjälp och att Carl klär i gult. Min bild är er två på ett kulingpinat hav m spinnacker och med masser av känslor och åsikter o land i sikte (Vaxholm).
    Vi har precis kommit hem från en julfest i en loge på landet. Fritt spelrum för barnen, härlig knytismat (allt fr Hilton till Polsk...) dunjackor och fortfarande förundrande frågor varför jag har flyttat hit (Mange är ju redan given liksom). I går fick jag en härlig fråga; varför valde du just pappa? I det valet ingick ju liksom SKåne så där är svaret.
    Varma kramar från WienerL8

    SvaraRadera
  7. Att du är tillbaka vid tangenterna! Otroligt, du är bara så härlig, Marie! Hade väntat mig kommentarer från Calle några dagar framåt. Och så är det du som skriver! Desinficerade dom datorn först? Tog du en blond peruk med midjelångt svajande korkskruvar...?

    SvaraRadera
  8. Ooh, så skönt att du skriver. Visste du låg inne så vi blev rejält oroliga när det dröjde så länge med uppdatering på bloggen. Vilket härligt röntgen besked!
    Kramar
    Marie&Peter

    SvaraRadera
  9. Va skönt med en uppdatering från dig även om det faktiskt precis som du skriver känns helt overkligt - precis som i en film. Jag vet ju dessvärre att du lever mitt uppe i detta men kämpa på Marie!!! Och det får vi ju bevis på hela tiden - jag menar det är ju verkligen tur att du har en dator så att du kan shoppa julklappar ;)
    En stor varm kram helt fri från baciller!! Malin Mechler

    SvaraRadera
  10. Härligt att få lite status, har precis som många andra varit orolig. Hoppas att det vänder så att du kan slutföra hela behandlingen och gå vidare, och vara klar med det. Tänker mycket på dig och försöker skicka styrka genom tankarna. Ha det bara så bra som du kan. Jättekramar till hela familjen Agneta

    SvaraRadera
  11. Hejsan Marie.
    Mitt- i -natten- kramar får du här från mig. Hoppas du känner dom även om du just nu sover med Calle vid din sida i ert bacillfria rum.
    Hår.., eller inte hår, ja det är frågan, se bara på Calle.., han e´ju hur tuff som helst utan.
    Styrkan sitter ju inte där.. , alla vet vi ju att du Marie och Calle är starkare än starkast!!
    Kämpa på kära goa lilla Marie, allt blir snart bättre. Kramar till er båda. Gerd

    SvaraRadera
  12. Så skönt att få läsa lite igen Marie!
    Tänk vad du skulle få tjata om du skulle berätta för oss allihopa var för sig!!
    Skönt för dig att ha en dator om du nu måste ligga mycket ensam. Kanske kan du skriva en bok? Du skriver faktiskt jättebra!
    Kan också tipsa om en superbra sida: TED.com. Den innehåller en massa roliga, lättsamma och intressanta föreläsningar om alla möjliga olika ämnen. Allt från mänskliga rättigheter till vetenskap till design till....
    Bland annat Isabel Allende ger en jättebra vad man nu kallar det. Det finns hur mycket intressant som helst där!!! Hoppas du hittar nåt du gillar!!
    Jag gillade frågan från Kerstin om peruken!! Det fick mig att skratta!

    Hoppas verkligen att du kryar på dig nu och återfår lite styrka!
    Det verkar ju som om snön har tänkt sig att stanna kvar ett tag så förhoppningsvis hinner du hem och uppleva en kopp varm choklad i en snödriva innan det smälter bort för denna gången!!
    Skickar massor av kramar lilla lilla gumman!!

    SvaraRadera
  13. Stora kramar till dig! Dina dagar låter som en fullständig overklighet (vi har lärt Stephen Bellamy att man kan sätta ett o framför det mesta för att få en motsats - han tycker det är en intressant sak med svenska språket) och du är helt fantastisk som fixar detta och som orkar skriva om det.

    Du måste skicka en bild på den svallande peruken vi är nyfikna på den så klart ;)

    KRAAAAAAM Sara

    SvaraRadera
  14. Hej
    Riktigt roligt att läsa inlägg från dig igen! Har kollat efter nytt varje dag. Har pratat lite med Ninna, så jag vet att du är i Lund. Håller med många här, skriv en bok! Du är jätteduktig på att få oss läsare att känna oss närvarande hos dig och din familj, så vi kan följa er och stötta er i kampen mot monstret. Skönt att röntgen kunde ge positiva besked!
    Förstår att du saknar dina barn, de får komma ner och göra snöänglar utanför ett fönster så du kan titta på dem där... :)
    Ta nu en dag i taget och kämpa på med maten.
    Kramar från Anette och Stefan

    SvaraRadera
  15. Underbara Marie! Tack för att du delar med dig. det känns så orättvist - det du går igenom och att man inte kan hjälpa dig på något sätt. Jag hoppas på tankens kraft - för du ska veta att jag tänker på dig ofta! Kämpa på! Kramar i mängder/Caroline

    SvaraRadera
  16. Tänker såååå på er............
    Kram Ann

    SvaraRadera