Hemma i alla fall!

Nu har jag varit hemma sedan i tisdags.

På sjukhuset hann jag ha några kassa dagar då jag var helt slut men på det stora hela har jag sluppit det där brutala illamåendet. Jag har ju fått ganska mycket kortison så det hjälper ju mig som vanligt men de har också bombat på med alla tänkbara mediciner mot illamående. Det känns inte om det är på mig de gör besparingarna inom vården i alla fal.... än så länge ;-).

Har kunnat ha bra diskussioner runt smärtlindringen med experter på området, jag vill ju inte ta för mycket medicin samtidigt som jag inte får vara hindrad att njuta av dagen för att jag har ont. Det börjar rätta till sig nu tycker jag och ASIH teamet (avancerad sjukvård i hemmet) är kanon att bolla allt sådant med. Har aldrig tänkt på hur många olika sorters smärta det finns och hur de bryter ut och hur länge de varar. Knäppt. Som det är nu har jag inte särskilt ont alls, speciellt inte när jag sitter stilla. Men nu ska denna lilla klena dam inte vara stilla, utan hon ska röra sig, njuta av naturen, leka med barnen och bygga upp mig igen och då har jag ofta ont. Kan inte stå helt upprätt än tex. Vad det är som gör ont - tumörerna på tjocktarmen som trycker eller om det fortfarande är operationen eller kanske är helt enkelt är tarmarna som är så slitna. Jag har i alla fall inte tid att gå runt att ha ont - jag ska ju göra en massa roligt och jag ska vara med mina goa barn. Så det får det får fixa sig helt enkelt!!

Såklart bara några timmar efter att jag kom hem från Lund satte kräkningarna igång. Inte jättebrutalt men ändå.... Hur mycket man än försöker ta en sak i taget går hjärnan direkt igång på att fundera på huuur länge ska jag må illa, hur mycket och ojojoj. Jag gick sedan ner i kortisondos i tisdags så då mådde jag ju ännu mer illa. Precis som förra omgången sätter alltså mina biverkningar in som värst nästan en vecka efter jag har fått i mig cytostatikan. Nu pratar jag snällt med min kropp och gör vad jag kan för att försöka hjälpa kroppen att driva ut gifterna. Det finns många olika sätt att prova men det är när allt kommer omkring min kropp som ska driva ut det...och det kommer den att klara, behöver bara organisera trupperna lite...

Idag har jag då istället haft en jättebra dag. Visst har jag mått illa och varit trött men jag haft så mysigt med barnen. Vi tog en en ritstund istället för att jäkta till dagis så det blev 1,5 timmes mys vid frukostbordet med diskussioner om allt möjligt. Det är inte klokt vad mycket den lilla 4-åringen kan nu och hur bra han uttrycker det. Han har verkligen tagit en "skutt" de senaste månaderna. Han är dessutom så kärleksfull just nu så det finns verkligen inga gränser. Han kan ha 10 minuters utläggning om exakt huuur mycket han älskar mig - oftast handlar det om lika mycket som universum och som planeter och som...... - och hur go han tycker jag är. Det är faktiskt inte lika ofta han vänder på 10 minuter och konstaterar att ....."då vill jag inte bo här...." om något går honom emot...;-).

Sedan har jag faktiskt tagit en promenad på sisådär 20 minuter, det tror jag inte jag gjort sedan operationen, det kändes bra även om jag ju blir trött efter ett tag. Jag ska även rigga upp en stol på balkongen så att jag kan gosa in mig med täcke och bara ligga utomhus ett tag och andas härlig frisk luft. Andas in härlig energi!!. Jag har fortfarande rätt bra puls och har inga problem med flåset, den där grundkondisen har nog varit rätt bra trots allt. Skönt!

Ja, det har varit en bra dag helt enkelt. Det roliga är att när jag får energi är det som en vulkan inombords - jag får sådan lust att städa, sortera lite lådor, ta fram julsaker, fix och trixa. Härligt att känna känslan men där måste jag hia mig och istället ta det lugnt.

Annars tycker jag att jag börjar landa hemma, jag tänker verkligen intensivt på hur bra verkan cytostatikan gör och att jag litar på min kropp. Sedan ska livet levas bara nu, jag ska må bra och vårt liv ska fortsätta så vanligt som bara möjligt är. Fast det är guldkant och kvalitet i allt vi gör. Jag kämpar på med maten och stoppar bara i mig mat som ger mig något. Har helt strukit en massa saker ur min kost och har tillsammans med mina kostrådgivare (alltså släkt, vänner och nyfunna vänner ;-) ) kommit fram till en vettig kost som är både god men framförallt ren. Jaja, det där tänker jag inte gå in närmre på men som det känns nu mår jag bra av det, även om jag dessa dagar inte får i mig något speciellt mer än näringsdroppet på natten.

Jag måste bara säga TACK till alla gratulationer, presenter, kort, blommor osv i samband med vårt fina bröllop. Vi ligger tyvärr mycket efter, har helt fokuseras på min behandling så vi har knappt hunnit gå igenom allt. Allt står där på byrån och jag längtar tills vi ska börja läsa, titta och tacka er. Hoppas ni har överseende med oss....

Det blev trots allt ett rätt långt inlägg. Lite rörigt också...men men - så blir det ibland.
Gonatt därute...

Teamwork

Jag har behövt hålla mig borta från skrivandet ett tag. Förutom att vi, med fantastisk hjälp av nära och kära, har fokuserat på bröllopet är det så mycket som måste landa. Landa i tankar, kropp och själ. Och det gäller givetvis alla, inte bara hos mig. Det känns viktigt att börja nu, men jag behöver göra det lite enkelt för mig och mest berätta fakta. Så här har vi det just nu....

Jag lades in i Lund i tisdags, på samma avdelning jag låg på under några omgångar i vintras. Jag var rätt trött. Bröllopet tog såklart på krafterna men också vetskapen om att det är dags igen tröttar. Väl på plats kändes allt bra. Vi fick en bra diskussion med min onkolog där han föreslår en behandling men där vi börjar lite lugnare för att inte slå undan fötterna på mig direkt. Han tror verkligen att cellgiftet har haft nytta på mig under förra omgången. Han tror att det har börjat växa efter avslutad behandling i April och då har det ju tyvärr växt ganska fort. Fortfarande är det så att man inte tydligt på röntgen kan se tumörerna. Varken de som sitter på tarmarna, där ser man bara att det finns en förträngning som såklart visar att något är fel, eller de på bukhinnan. Kirurgen beskrev dem som små blåsor. På röntgen kan man se att ytan är lite suddig men inte mer. Såklart känner jag mig lurad och förbannad. Alla dessa moderna röntgen jag genomgått! Jag väljer att bli skitförbannad och sur men släpper det sedan. Det är ju så det är och ingen har gjort något fel.

Jag kommer att få behandling varannan vecka. Det är en kompinationsbehandling som dels är samma jag fick sist och en annan som ska komplemettera. Jag får först en del intravenöst sedan får jag det från en väska under 44 timmar, såklart även intravenöst, så att tumörerna ska bombaderas under längre tid. Såklart allt med biverkningar men det ska jag inte fokusera på. Cytostatikan är min vän, jag behöver den mer än något annat. Jag gör allt jag kan för att min kropp ska få rätt näring och att jag ska må så bra som möjligt medan cyton gör sitt jobb. Eller jag.... jag har en hel armada med genomsnälla älskade vänner och släktingar som gör juicer, köper alger, ger mig råd och pushar mig. Utan er står jag mig platt. Imorgon är det dag 3 på behandlingen och jag kommer att ligga inlagd till i början av nästan vecka om jag mår som jag ska. De följer mina värde väldigt noga och jag har mycket hjälp av smärtteamet här. Jag har inte mycket ont förutom när jag ska gå eller stå så det håller vi på att prova ut.

Jag har fått en infart inopererad vid nyckelbenet där jag nu får cytostatikan och annars min näring. Näringen är jätteviktig, jag måste gå upp i vikt. Men jag håller stenhård diet, allt jag stoppar i mig ska ge mig nåt och inte bryta ner. Jag får inte ner så mycket och det som kommer ner ska vara 100% rent.

Nu ska jag sova! Hoppas ni hänger med igen, jag behöver alla, all kärlek vi kan få. Kanske är det inte de största heja-ropen och kämpa-sångerna jag söker men att känna att ni finns där och att jag förhoppningsvis kan ge er något tillbaka ger mig ett lugn i att helheten är så mycket större än våra resp. delar.

Största kramen från mig!

Vårt Bröllop!

Vi fick en fantastisk dag. Precis som vi ville ha det. Enkelt, nära, glädje. Kärlek!!! Detta är några första oredigerade bilder för att jag så gärna vill visa er!

Nu är vi gifta! Jag är fru Jönsson, namnfrågan tar vi senare... och jag har fått min älskade Calle till äkta man! Stort och häftigt!

Jag kommer att berätta och visa mer....var så säkra!

Marie

Tusen tack!

Tack för fina lappar, tankar och minnen. Jag myser!

Idag har jag flyttat hem igen och får hjälp med smärtlindring och dropp. Jag lovar att skriva mer om några dagar när jag känner att vi landat.

På tisdag skrivs jag in i Lund för att påbörja behandling. Då måste jag vara så stark som möjligt.

Kram på er!
//marie