torsdag 28 april 2011

Nio omgångar klara!!

Nionde cytostatikaomgången arbetar nu i min kropp. Det blev en 87%-ig dos denna gången. Så mycket har jag inte fått sedan omgång 1 & 2 då jag fick 100%. Då blev jag ju helt däckad. Jag tror kroppen - och huvudet - har vant sig ganska bra nu. Framförallt riskerar jag ingen viktinedgång eftersom jag får dropp och blir därför inte så svag som jag blev snabbt då. Ilamåendet kommer smygande men jag äter ganska ofta och försöker att fokusera på annat. Dessutom är jag fortfarande "hög" på känslan av att vara så här pigg och stark.  Jag har nog varvat upp lite väl snabbt kanske. Hjärnan tycker liksom att jag är tillbaka men jag känner att kroppen har långt kvar. Samtidigt vill jag börja utmana och träna så att jag blir starkare även fysiskt. Igår cyklade jag till Råå. Trodde det skulle vara enkelt men jag fick jobba på rätt bra med de få muskler jag nu har i benen. Skönt var det i alla fall. Ljuvligt att se havet på nära håll.

När jag ändå var på sjukhuset och fick behandling var jag uppe på kirurgen och fick hjälp med hur jag ska lägga om jujunocuten (eller hur det stavas...) alltså slangen till tarmen som jag fortfarande har kvar på magen, för att jag ska kunna bada i Kroatien. Det är lite för tidigt att ta bort den redan nu men min pic-line i armen åker bort den 18/5 - det är för stor infektionsrisk att resa med den.

Det som gäller nu är gastroskopi på tisdag, mammografi på onsdag samt PET-röntgen i Malmö på fredag.
På gastroskopin förväntar jag mig att få svar på om de tycker det ser så pass trångt ut i tarmen så att en ballongvidgning är nödvändigt. Det blir ju väldigt snabbt stopp fast att jag egentligen är mer hungrig.
Mammografi skulle jag egentligen gjort redan i januari men då låg jag inlagd i Lund så nu vill jag verkligen få även det klart.
PET-röntgen ska ju bli hur läskig som helt, eller egentligen är det såklart svaret som jag bävar mest för. Jag känner mig ju frisk, det känns som att allt är borta, är positiv men är rädd för att jag inte är tillräckligt ödmjuk inför fakta, Att jag så gärna vill blir frisk att jag inte märker signaler. Vet att det är dumheter men högst verkligt för mig. Röntgensvaret får jag på läkarbesöket på onkologen onsdagen den 18/5. Då behöver jag all energi i världen.... Om jag får positiva besked då är jag verkligen lyckligaste tjejen i världen. Om jag får dåliga, hemska besked ska jag åka till Kroatien och njuta av att jag får en paus i alla fall. På läkarbesöket bestäms också om jag ska få mer cytostatika eller om det räcker såhär.

Jag njuter av att kunna göra saker, vara med mina underbara pojkar och träffa vänner. Ändå är det ätandet som upptar mest tid. Ständigt funderar jag på vad jag ska äta vid nästa mål, om det är något jag känner för. Om jag inte äter i tid blir jag mer illamående och det blir svårare att få i mig något. Trots allt tycker jag att det bli bättre. Jag kan njuta av smaker ibland i alla fall, känna viss hunger och tycker inte längre att mat mest är som en fiende. Det här ska nog gå bra, får bara inte jäkta - ge det tid!

Det är så himla roligt att träffa er alla som läser bloggen nu när jag börjat visa mig ute i verkligheten igen. Alla kramar värmer enormt och jag känner att ert stöd gör mig så mycket starkare. Tack alla!
Nu ska jag sova - förhoppningsvis längre än till 4. Det var nämligen vid den tiden jag vaknade idag. Kortison är inte alltid toppen....

Gonatt!!!
Marie

fredag 22 april 2011

Veckan i bilder

Jag mår fortfarande jättebra. Har energi och ork så jag har haft barnen hemma hela lovet. Såååå mysigt!

Här är några bilder från veckan.


I måndags fick vi låna en vovve. Fiffi på bilden blev snabbt väldigt populär hos killarna och fick inte många lugna stunder under det dygnet hon var hos oss. Nu har alla killarna, inklusive Calle, startat en övertalningskampanj för att vi ska skaffa hund. De kommer att få det svårt....jag tycker inte det passar med hund för oss just nu. 

Men det var väldigt mysigt att få låna Fiffi ett tag, tack så mycket Anders och Ulrika. 


Igår blev det en utflykt till hamnen och stranden. Givetvis plurrades det så att skor, strumpor och byxor fick tas av. Sedan kunde de plaska runt i vattnet och njut i solen.  Här sitter kusinerna och bästa vännerna  Abbe och Vilmer. Härligt!!


Goe Malte pausar från strandfynd-letandet med en macka i solen.  


Ritar man med kritor på husväggen måste man tvätta bort det efteråt. Om de lärde sig något......njaaee tror inte det.... ;-)

Hund igen......
Idag hittade Arvid och kompisen Oskar denna fina hund sprigandes fritt utan varken koppel eller märkning här i Rydebäck. Vi tog in den, gav den vatten och mat och ringde polisen. Nu på kvällen kom en kille och hämtade den till ett hem för bortsprugna hundra. Hoppas den får komma hem till sin husse och matte så fort som möjligt. Hunddiskussionen här hemma blommade upp igen....


Och till sist en bild på mina tre guldgossar. Imorgon är det dags för Vilmers andra fotbollsträning. Han längtar. 

Jag njuter, myser och ler mest hela tiden. Det är sååååå ljuvligt att få må bra. På tisdag och onsdag är det dags för gift igen, säkert lite ökad dos också. Det ska gå bra, jag ska INTE må dåligt!!!

Glad Påsk!
Stora kramen till er alla!
Marie

fredag 15 april 2011

Riktigt bra dagar

Jag har haft många bra dagar nu. Så många dagar med energi, glädje och välmående har jag inte haft sedan i höstas. Jag har förvisso varit väldigt hjälpt av kortisonet och varit lite överspeedad men det är det värt! Igår var jag och hälsade på på jobb (Ikea it om någon inte vet). Det var jättehärligt att träffa alla fina kollegor. Konstiga motsägelsefulla känslor hade jag när jag gick in genom dörrarna. Det känns som jag var där igår, som om allt är precis som vanligt. Å andra sidan känns det som en annan tid, ett annat liv, att gå och jobba och fokusera på annat än sjukdom, blodvärde och mediciner.

Jag gick in utan både peruk och mössa. Jag hade bestämt mig. Nu är det så här jag ser ut och jag tänker visa upp mig precis så..... Orkar inte bry mig!

Tack alla fina fina kollegor. Alla Goa kramar och fina ord gav mig så mycket energi. Innan ni vet ordet av är jag tillbaka!!!

Marie

onsdag 13 april 2011

Åttonde cytostatikaomgången i kroppen

I måndags och tisdags har jag varit och fått gift igen. Som alltid blandade känslor. Vill så klart få cytostatikan men bävar för hur jag ska må. Mina värde var riktigt bra. Mitt HB låg på 114 och det är högre än på mycket länge. Levervärdena är fortfarande låga men har förbättrats sedan jag slutade med Panodil. Alltså godkändes jag för att få cytostatika och jag fick samma dos som senast, dvs ca 80%. Än så länge är jag hög på kortison så jag mår bra men börjar känna de första tecknen på att giftet jobbar.

Jag kommer bara att få en cytostatikaomgång till innan Kroatienresan, då blir det 3 veckor för mig att återhämta mig innan vi åker. Läkarna tar sedan beslut om jag ska få sista omgången efter resan eller ej. Antar att det beror på röntgenresultatet i maj. Jag ska alltså göra en s.k. PET Röntgen den 6:e Maj. Svaret får jag antagligen bara någon dag innan vi åker. Det ska bli ett bra resultat, inget ska synas - jag ska vara ren från metastaser - och mitt liv kan fortsätta. Åtminstone till nästa röntgen....

Under denna tid har verkligen allt vad som är viktigt i livet blivit tydligt. Materiella ting är helt meningslöst när hälsan sviktar. Idag har jag fått känna härligt ljuvlig glädje över just - en sak. När jag som idag mår bra är det helt plötsligt fullt möjligt att bry sig om materiella ting. Rätt skönt för ett tag faktiskt. När jag kom hem låg den på min säng, i en The Phonehouse påse. Jo, ni har nog gissat rätt nu - en iPhone 4!! Tack fina snälla Calle, du vet hur du ska göra mig glad. Så nu har jag inte tid att skriva mer - måste trixa med min iPhone. Nu kanske jag äntligen kan lägga upp lite bilder på min blog.

Gonatt!

torsdag 7 april 2011

Lycka

Lycka för mig är att få stunder, ibland till och med timmar, av "vanligt liv".  Stunder då jag inte mår så illa, inte har ont någonstans, inte är trött och då jag känner igen mig själv - vanliga Marie!
Min lycka är att kunna sitta med familjen vid middagen. Orka se på maten, kanske också smaka några små bitar. Prata om dagen, skratta och le.
Att sedan efter maten hitta låtar på youtube tillsammans med barnen, dansa på vardagsrumsgolvet med lilleman i famnen - det är LYCKA. Att dansa med Calle, oj vad det var länge sedan, medan barnen som vanligt tycker att det är såååå pinsamt - Lycka!
Att vara med och lägga barnen. Läsa för vilmer, sitta och mysa med Malte och prata, mysa och prata igen med Arvid. Himmelskt! 
Idag har varit en sådan dag! Nu sitter jag här med en skål popcorn i min ensamhet, inte alls mycket illamående just nu, hockey på TVn och snusande barn i huset. Snart kommer älskade Calle hem. Allt är fint, allt är lugnt. Snälla, snälla, snälla - låt mig ha det så här. Alla stunder livet ut. LYCKA!
Marie

tisdag 5 april 2011

Fortsatt strul

Ja, varför ska något vara lätt under den här behandlingen. Varför skulle något för en gångs skulle flyta på precis som det ska..... Efter 10 dagars antibiotika är jag fortfarande inte frisk. Hostar som en galning, är andfådd, har ont i lungan och fortsatt feber. Fick en tid på vårdcentralen igår förmiddag och han konstaterade att sänkan fortfarande var för hög, dvs infektionen finns kvar i kroppen. Han tyckte också att det lät från höger lunga. Han tog en odling i näsan så imorgon får jag reda på exakt vilken bakterie som tydligen gillar mig väldigt mycket och vägrar att ge sig av. Doktorn ville absolut att jag skulle börja direkt med ett annat antibiotika, ett "bredare" än det förra som heter Doxyferm. Pratade även med onkolog syrran som dubbelkollade att det är OK att äta detta läkemedel. Det var det. Då fick jag också reda på att det inte blir någon behandling denna veckan heller. Jag blev besviken så klart men tröstades med att jag inte ska oroa mig för resan - de kommer att planera utefter den. Om jag inte är färdig får jag resten efteråt.

Ca 17.30 tog jag så första tabletten och efter ca 30 minuter började jag klökas, mådde riktigt riktigt illa och blev alldeles darrig. Blev också jättetrött och sov mest hela kvällen. Läste bipackssedeln under biverkningar och mycket riktigt blir 1 av 100 som använder medicinen kraftigt illamående. Tipset är då att ta tabletten i samband med mat.....och jag som var helt tom i magen. Idag såg jag också att det står "Informera läkaren om produktion av saltsyra saknas i magsäcken".....hhhhmmm jag har ingen magsäck, inte konstigt att min mage blev öm. Nu har jag i alla fall petat i mig lite mat/soppa i samband med tabletten och då har det gått bra. Det är tydligen även OK att lösa upp den i vatten så jag tror jag gör det imorgon.

Jag mår väldigt illa idag och känner mig allmänt svag - jag hoppas det är ett tecken på att antibiotikan nu jobbar för fullt.

Min goa familj kom hem i lördags natt, de har haft det jättebra men tyckte det var skönt att vara hemma. Kolla gärna in en liten film som Calle lagt upp på youtube. Det är Arvid som åker snowboard - här!
Han älska verkligen åka skidor och snowboard.
Calle ska göra små klipp på de andra barnen också.

Igår kväll var det dags för kräkning i det här huset igen. Denna gången var det Arvid som tömde magen. Han var alldeles skakig och kallsvettig men så fort allt var upp somnade han gott och har sovit hela natten och mår inte alls illa nu. Konstigt tycker jag. Han själv säger att det nog var de 13 köttbullarna han åt på matan....fast det var ju ändå en klasskompis som åt 30 st så då borde han också blivit sjuk.... ;-)

Marie