lördag 26 februari 2011

Röntgen, födelsedagskalas och melodifestival.

Igår gjordes det CT på buk och lungor. Med kontrastvätska - både som jag får dricka och som sprutas in i hög hastighet i mitt blod. Jag börjas bli rätt van - räknade snabbt och jag tror att jag röntgats 11 gånger de senaste 6 månader. Det kan ju inte var helt nyttigt, men det har varit nödvändigt. Känner själv att jag börjar bli lite "sjukvårsnörd". Roar mig med att jämföra olika rutiner mellan Lund och Helsingborg. De har olika mängd kontrast som ska drickas, i Lund får man kissa precis innan - det får man inte i Helsingborg. I Lund vill de att man ska dricka ännu mer kontrast. Minns en röntgen i Lund, nu i Januari, när jag mådde som allra sämst - jag klarade inte få i mig en tesked vatten utan att kräka. De ville att jag skulle dricka 1,5 liter kontrast - yeah right! Vi provade med sond. Då petar de ner en lång slang genom näsan som de sedan kan spruta ned kontrasten i. När sköterskan försökte få ner slangen kände jag helt plötsligt hur den kom ut i svalget - det var för trångt i min hals så den vände och kom upp igen. Otrevligt minst sagt!! Det blev ingen röntgen den dagen. Dagen efter ville jag ändå prova att dricka och på något konstigt sätt gick det bra, det är väl jävlar-anamma-Marie som trots sjukdom finns där någonstans. Men jag ska här och nu bikta mig för er...... jag fuskade.... hällde ut "något" glas för att de skulle vara nöjda. De är så nitiska i Lund så de hade aldrig godkänt att jag hade kontrast kvar. Jag är övertygad om att det inte krävs lika mycket kontrast om man inte har magsäck - då rinner ju allt bara vidare ner i systemet. Jaja, de fick bra bilder den gången i alla fall.

Igår gick det bättre - jag drack och drack - och fuskade inte - de var nöjda trots att jag hade ganska mycket kontrast kvar. Dock gjorde det riktigt ont denna gången när de sprutade in kontrast i blodet. Mina kärl är ju tunna redan innan och är nu sköra efter cytostatikan. Jag var säker på att kärlet sprack men det klarade sig tack och lov. När jag låg där på britsen tänkte jag "Såååååå skönt att det inte är strålning i alla fall" Sedan såg jag röntgenbilder framför mig - mina rena, fina lungor - utan några konstigheter alls. Magen alldeles precis som det ska se ut - ja, förutom att magsäck saknas alltså.....Ni får gärna hjälpa mig att visualisera dessa friska bilder.

Efter så många "foto-sessioner" kan jag väl nästan kalla mig fotomodell...... ;-)

Calle, Vilmer och Arvid har varit på mini-semester i Stockholm och hälsat på Calles bror Petter med familj. Malte har varit hemma och gått på Rockskola på Mega. En natt bodde Malte hos farmor och farfar så jag var heeelt ensam hemma. Konstig känsla. Skönt men det räcker med en natt.... Vilmer var alltså inte hemma på sin födelsedag, vilket jag tyckte var modigt av mig att tillåta ;-). Han firades ordentligt i Stockholm och vi sjöng för honom på SKYPE sedan ska vi ha kalas för honom imorgon. Vi kör enkelt - korv och bröd - grillning utomhus sedan tårta och kaffe inne. Ska bli mysigt!

Igår var jag, min kära syster, Arvid, Malte och kusin Sigge nere i Malmö och såg Melodifestival genrepet. Det gick verkligen riktigt riktigt bra. Jag mådde bra hela kvällen, och njöööööt i fulla drag av att allt var nästan normalt. Jag satt och log för mig själv och kände in i hela kroppen hur det känns att må bra, att tänka på annat än sjukdom, skratta, digga till musiken och ha sina goa killar bredvid sig - förvisso ivrigt ätande på godis men ändå.... Melodifestivalen då - jo det var riktigt bra - speciellt eftersom The Ark var mellanakts-band. Sedan gillade jag Melody Club-låten och var mäkta imponerad av Lasse Stefanz-sångarens röst - den fyllde verkligen Malmö Arena....även om jag inte gillade låten. Gissar att Linda Bengtzing också går vidare - hade en typisk Bengtzing-låt som säkert kommer att sätta sig på hjärnan - varken man vill det eller ej.

Nu har jag bara idag och imorgon kvar att andas - sedan är det dags för "gift" på måndag och tisdag igen. Jag tänker positivt - då har jag fått 6 omgångar - endast 4 kvar. Yeah!! Jag vet ännu inte vilken dos jag kommer att få - det bestäms på måndag morgon. Jag tänker att det nog är bra att öka lite från de 60% jag fick sist, men inte för mycket. Det viktigaste måste ju fortfarande vara att jag kan få dessa återstående 5 omgångar utan strul. Så jag tror på kanske 70% - max.

Nu ska jag hitta recept på någon god tårta som herr Vilmer önskar.

Kram till er alla!!

måndag 21 februari 2011

Livet återvänder

Sakta men säkert återvänder jag till livet, i alla fall för några dagar. Jag mår allt bättre och har mer och mer kraft, vilket gör att jag kan vara uppe, hitta på saker och tänka på annat än sjukdom. Igår var jag ute och gick en riktigt lång runda med mamma och var sedan och handlade på MAXI. Jag är trött när jag kommer hem men inte så att jag bara stupar i säng som jag gjorde för någon vecka sedan. Idag har jag faktiskt varit på IKEA och en liten sväng på stan. Det som är allra bäst är att jag har tankarna på andra saker också, inte bara på hur jag mår, mediciner och sjukdom. Det är otroligt befriande och ger mig andrum.

På fredag ska jag röntgas  - buk och lungor - sedan är det dags igen för cytostatika på måndag och tisdag. Svaret från röntgen får jag inte förrän någon vecka in i Mars. Nervöst såklart, men jag räknar med att de hör av sig tidigare om de hittar något, gud förbjude..... Jag vet ännu inte om man kommer att öka dosen på cytostatika, men jag utgår från det. Det har ju varit rätt OK denna omgången, mått illa mest hela tiden men annars har jag tyckt att det varit hanterbart.
Imorgon fyller vår goding och för tillfället ack så krävande lille Vilmer 4 år. Tänk vad tiden går.... Han är verkligen en typisk 4-åring nu, kan allt vet allt och tror framförallt att han bestämmer över alla oss andra. Får han inte som han vill så haglar hoten (jag undrar var han fått det ifrån;-) ): "Ni får inte bo här", "Ni får inte komma på mitt kalas"...... Gulle honom! Stackars tredje barnet - föräldrarna blir inte alls lika upprörda över sådana saker som de blir med första och andra barnet.

Kram

torsdag 17 februari 2011

Om att vara stark....

Alla tycker att jag är så stark, att jag kämpar och är modig. Jag har verkligen inte tyckt det. Innan i livet har jag varit stark....har jag tyckt...kört på i 100 knyck. Hjälpt till överallt, ställt upp, orkat, vågat, tagit ut mig. Varit sååååå duktig. Hållt rent och snyggt, bakat bröd, varit ansvarig för diverse saker - både privat och på jobb, tränat, slitit, fixat och....ja, jag tycker att jag varit rätt stark. Jag har inte gnällt över minsta lilla, sett livet från den ljusa sidan och alltid alltid varit glad och kompis med alla.

Sedan fick jag beskedet - CANCER. Jag lade mig ner på rygg och visade strupen direkt. Inte så att jag ger upp för sjukdomen och inte vill leva mer, nej snarare en kaputilation för min egen litenhet, för livet. Jag har inte försökt att vara stark, må bättre än jag mår, göra fler saker än jag orkar eller låtsas som att allt är som vanligt. Jag har lyssnat på min kropp, varit precis så dålig som jag känt mig, tagit en sekund i taget, en tanke i taget och en tår i taget. Jag kan känna mig ledsen för att jag inser att jag kommer aldrig mera bli samma bekymmerslösa person igen, men samtidigt nyfiken på att lära känna den nya Marie. Marie som ska lära sig leva mellan röntgenbesked, Marie som inte vet om jag blir 60, 50 eller ens 43 år gammal (vilket inte ni vet heller egentligen, eller hur), Marie som nu upplever dofter, smaker, känslor på ett mycket intensivare plan, ser djupare in i människors ögon och som haaaaatar energislöseri och ytlighet!

Vad vill jag säga....eller är det bara ytterligare en djupdykning i mitt grubblande ;-) Jag vill bara säga att jag fått en annan bild av hur man kan attackera saker, att vara stark och modig är inte alltid att vara "stereotypen-stark", utan man kan vara stark genom att bara följa med. Acceptera! Just som jag funderade på detta fick jag ett fint brev från en bekant till mina föräldrar. Tack Marianne! Hon skickade även med en dikt som jag gillar mycket - vassegoda!

Att vara STARK
Att vara stark, är inte att aldrig falla, 
att alltid veta, att alltid kunna. 
Att vara stark, är inte att alltid orka skratta, 
att hoppa högst, eller att vilja mest. 
Att vara stark, är inte att lyfta tyngst
att komma längst, eller att alltid lyckas. 

Att vara stark är, att se livet som det är, 
att acceptera dess kraft, och ta del av den. 
Att falla till botten, slå sig hårt, 
och alltid komma igen. 
Att vara stark är, att våga hoppas
när ens tro är som svagast. 
Att vara stark är, att se ett ljus i mörkret, 
och att alltid kämpa för att nå dit.


Stark eller inte. Idag mår jag riktigt bra. Har lämnat Vilmer på dagis för första gången på 2 månader, röjt hela övervåningen och ätit lite i alla fall!! Var och fick akupunktur igår och tror att det har hjälpt mig. Ska nog försöka trappa ner på kortisonet ytterligare, så att jag får vara "ren" ett tag innan det är dags igen. 

Dessutom har en väldigt klok man tittat mig djupt i ögonen och sagt att han känner på sig att det här kommer att gå bra! Jag litar på honom och jag litar på att min kropp kan klara detta....även om det kommer att ta tid!

Storkramen från mig!!

lördag 12 februari 2011

Nu har jag fått hälften av giftet!!!

Fem omgångar cytostatika är nu klara, eller ja klara är de kanske inte förrän jag fått ur eländet ur kroppen.....men jag har nu i alla fall fått hälften i mitt blod. OM allt går som det ska, ska jag kanske tillägga. Jag mår riktigt bra, eller mådde i alla fall riktigt bra tom igår men nu har jag blivit smittad av barnens förkylning och har en infektion på väg. Ont i halsen än så länge men det känns verkligen som detaljer. Vilmer hade hög feber inatt och de andra två har också ont i halsen och hostar illa. Får hoppas att det stannar vid förkylningar i alla fall. Jag fick 60% dos igår, om jag mår och kommer de att öka upp efter hand.

Jag gjorde en lite medicinmiss i torsdags, konstigt att det inte hänt tidigare.... tog kortison på morgonen som vanligt och fick sedan dessutom högre dosen kortison i samband med cytostatikan. Jag kom inte på det förrän på kvällen. Hihi...inte konstigt att jag vaknade 03.30 igår morse och var klarvaken. Jaja, inte hela värden men lite klantigt av mig!!

Jag kommer att röntgas nu den 24/2 för att se att det inte finns några konstigheter. Jag försöker att inte tänka på det men såklart varje röntgen är nervöst. Jag tänker bara positivt och vill att min kropp ska veta att jag litar på att den ska ta hand om det här. Inte tveka!! Svaret får jag i början av mars.

På tisdag fyller vår store goe Arvid 10 år. Vi ska ha kalas. Vi blir väl knappt 20 personer och jag ser fram emot det. Om jag inte mår bra kommer jag att ligga i min säng och bara njuta av att de andra har trevligt och att Arvid blir firad. Fast jag mår bra, om jag bestämmer mig för det. Tankens kraft!!!

Tack familjen Torres för härligt lyxig chokladdryck, mums  - massor av kalorier!
Tack fam Nellie och Micke för Dubrovnik reseguide - den kommer mycket väl till pass!!

Trevlig lördag, hörs och ses!

tisdag 8 februari 2011

Värdena bra och jag är redo

Ja, då är jag redo. Redo för att låta dem spruta in gift i mitt blod som ska förstöra en mängd celler i min kropp. Ögonen blir torra, munnen alldeles skrovlig, ont i magen och blodnäsa. Jag vet att jag kommer att må dåligt och få svårt att äta över huvud taget men nu gäller det att bita ihop. Kan man springa 21 km totalt otränad med en cancertumör i magen SKA man kunna bita ihop och bara.....må dåligt......men göra det bästa av situationen.

Mina värden är bra nu, bara kalciumet som är på väg ner. Det förklaras av att jag äter kortison och eventuellt kommer jag att få äta kalcium tabletter. Jag kommer att vara väldigt infektionskänslig så nu gäller det att vara försiktig. Jag vill bli klar med detta eländet så snart det bara går. På fredag har jag fått hälften av alla cytostatika omgångar, dvs 5 stycken. Då återstår 5 omgångar. Jag har inte tid med några konstigheter, jag ska återhämta mig från April till Maj så att jag kan njuta av semesterresan i Kroatien i slutet av maj!!!!

Jag mår bättre nu än vad jag gjort sedan oktober men kan fortfarande inte äta så mycket. Har en del träning kvar också..... men det är detaljer.

Nu kommer också de sista testarna till hår att ryka. Det är mycket jobbigare än jag trodde. Jag ser verkligen inte ut som jag brukar längre. Tärd, svullen av kortison, blek och....inget hår. Peruken ser bra ut men jag känner mig så fånig i den, så det blir oftast mössa. Kan berätta att man mår inte bättre av spegelbilden man möter. Vet att det är tillfälligt. Håret växer ut igen och så fort jag får lite sol i fejset känns det bättre men det blir så kopplat till sjukdom detta. Jag känner mig sjuk när jag ser mig i spegeln och jag märker att jag blir lite folkskygg, något jag aldrig trodde skulle drabba mig....;-), Det känns lite bättre när jag målar mig men eftersom både ögonbryn och ögonfransar också trillar är det inte så lätt. Fast det ska bli skönt att slippa tvätta håret.... Calle tycker det är dags att raka av det sista håret men jag känner att jag vill vänta. Får tänka på det tjocka svallande håret jag kommer att begåvas med när det växer ut!!! I wish...

På torsdag och fredag kl 11 är det alltså dags. Släng en extra tanke på mig då!

Kram

onsdag 2 februari 2011

Binjuresvikt

Har idag varit och träffat en av mina onkologläkare. Det var en av dem jag gillar allra mest så det var bra. Vi resonerade runt start på cytostatikan och båda tyckte väl att det inte är läge riktigt än. När jag berättade hur jag mår nu och att jag efter kirurgens råd trappat ned och slutat med kortisonet trodde hon att nedtrappningen gått lite väl fort. När man gått på kortison en längre tid har binjurarna blivit trötta och slutar att jobba, de känner ju att det redan finns kortison i kroppen så att det inte behövs produceras mer. Slutar man för abrupt med kortisonet hinner inte binjurarna med och man kan må ganska dåligt, som jag gjort. Hon vill att jag tar en låg dos kortison och hon misstänker att jag kommer att få göra det under hela min behandling. Så det är bara att vänja sig vid detta runda fejs ;-). Andra biverkningar är ju att jag är så svag i benen och armarna, och det är tydligen bara att träna, träna, träna. Det försvinner inte av sig själv för att man slutar med kortison. När det gäller cytostatika dosen så är hon helt enig med mig att det inte går att sätta in 100% direkt, det skulle slå undan benen på mig totalt. Hon ska diskutera med sina läkarkollegor men säger att hon tror någonstans 70-80% borde vara rimligt. Sedan sa hon att det finns studier som visar att ju mer påverkad man blir av behandlingen ju mer verksam/effektiv är den. Jippie - då lär iiiiinga ellaka celler överlevt denna pärsen, med tanke på hur jag mått/mår.

Även mina levervärde är nedsatta, vilket är sviter från strålningen, så det gör också att hon vill vänta med behandling. Värdena har blivit lite bättre men har en bit kvar. Det är levern som bryter ner giftet så det är viktigt att den är på topp.

Då blir det alltså cytostatika på tors/fre nästa vecka, om jag mår bättre....och det får vi verkligen hoppas. Går då allt som det ska kommer jag att få cytostatika v 6, 8, 10, 12, 14 & 16. Då har jag ganska exakt en månad på mig att återhämta mig för att må bra när vi åker till Kroatien. DET SKA GÅ!!! Inga dumheter med inläggningar på sjukhus nu!!!! Nu ska projektledaren i mig fram och denna deadline ska hållas!!! Guuuud vad jag längtar till April. Skulle vilja lägga mig som törnrosa och sova tills dess medan de ger mig giftet.....sedan väcker fina Calle mig med en puss ;-). Dream on...

Under denna tiden händer dock en del saker som jag vill vara med på: Arvid fyller 10 år den 15/2, Vilmer fyller 4 år den 22/2 och sedan har vi ju en skidresa..... Vår årliga vinterresa till vår stuga i Tännäs v 13. Jag inser ju att oddsen för att jag ska kunna åka är väldigt små men jag vill så gärna att barnen ska åka. Mina svärföräldrar ska följa med med men Calle är skeptisk till att lämna mig hemma. Härom kvällen var också Arvid jätteledsen för att han inte vill att jag ska vara själv hemma. Fast jag tror att när de väl åker och kompisen/nästkusinen Filip också är där så blir det jätteroligt för honom. Vi får se.....

Man kan ju hoppas hoppas hoppas att jag kommer att må drägligt under denna behandling, tycker faktiskt att jag är värd det!!!

Hej Hej!!!