Jaha, en vecka har gått och man kan väl kort säga att när jag mått dåligt har jag inte orkat skriva och när jag mår bra är jag så lycklig för det så jag har inte tid att skriva. Då använder tiden istället tiden till att bara vara med barnen eller bara göra vanliga vardagliga saker som för mig är lyx.
Jag och läkarna hade hoppats att jag med all illamående medicinering skulle må bättre än jag gjort men vi lär oss tillsammans och kan justera till nästa omgång.
Jag hade en riktigt bra lördag då jag t.o.m. var ute och handlade lite och var hos syrran i flera timmar. Sedan adventsfixades det och grejades. Jättemysigt men det har sitt pris så vid 6-tiden på kvällen rasade jag. Jaja, det var det väl värt. Fick lite promenad och utevistelse även söndag men sedan blev jag riktigt dålig och måndag fm när min läkare var här kunde jag knappt prata. Var nästan inte närvarande och orkade knappt hålla ögonen öppna. Det var då andra dagen utan kortison och jag hade förväntat mig att må sämre men detta var lite vääääl. Med "min läkare" menar jag honom jag har genom ASIH (Akut Sjukvård i Hemmet). Jag har jättemycket förtroende för honom och det är förstås lyx att kunna ha denna hjälp. Han ville absolut att jag ska sättas in på kortison igen för att jag ska inte må så dåligt. Dessutom kräktes jag ju hela tiden så någon mat är inte att tala om. I alla fall så vill jag att han stämmer av med min onkolog först så det gjorde han och nu är jag PÅ kortison igen.
Men det var ju egentligen inte det jag skulle berätta.... När jag sedan fortsatte hela måndagen i halvkoma och knappt orkade ta mig till toa kändes det som att nu är det något fel. Inte tänkte jag längre än näsan....fast att Calle går på antibiotika och 2 av barnen har fått vara hemma från skolan med feber och hosta. När systrarna kom på kvällen sa de - "har inte du feber?". Du ser ju alldeles febrig ut. Feber? Kan man bli sjuk också när man har cancer och mår skit av cytostatika?? Såklart - 38,6 tror jag jag hade - vilket på min skala kan översättas med typ 42,9 eller nåt. Efter samtal med jourläkaren bestämde de snabbt att jag måste få antibiotika intravenöst direkt och så fick jag även febernedsättande i blodet. Efter 30 min kunde jag i alla fall hålla huvudet uppe. Dumma, dumma mig, kände jag då. Snacka om tunnelseende.
Det som sedan gör mig typ livrädd är att det blodprovet de tog kvällen efter visade en sänka på nästan 500. Jag har aldrig hört en sådan hög sänka tror jag. Antagligen hade jag lunginflammation eller något annat i luftrören som ställde till det. Mina vita blodkroppar var sänkta men inte alarmerande låga. Som ni kanske kommer ihåg är det de vita blodkropparna som bla visar hur infektionskänslig jag är och de värdena som inte får vara för låga för att jag ska få min behandling och det är de som alltid påvekas/sänks av just cytostatikan. Skönt att de inte var låga i alla fall!! Nu senare i veckan har sänkan sänkts bra och jag kan ta antibiotikan själv och behöver inte få den intravenöst längre.
Resten av veckan har varit mycket sovande och jag har varit kraftlös. Jag får dåligt samvete av att jag inte orkar vara uppe med barnen och att jag inte kommer ut och kan börja bygga upp mig. Nu är det så här - jag har varit sjuk, har behövt vara sängliggande och vila. Nu ska jag ta ett steg i taget - sitta uppe lite mer och kanske ta en liten promenad per dag och ja, skynda långsamt så att jag kan få min kompis cytostatikan på tisdag. Den ska in i kroppen och jaga de onda, tillsammans med min arme av friska celler!!! Så måste jag tänka....
Rent mentalt då - hur jag har det mitt i all kaos? Det är ju såklart hur komplicerat som helst. Jag tror att jag håller på att skapa mig ett förhållningssätt till situationen som känns bra för mig och oss. Det som känns så himla bra är att jag har en stor tillit till plattformen jag står på, dvs mig själv och vad jag vill. Jag är inte rädd eller så för att skriva om hur jag mår men det kommer att komma när jag behöver det, när jag behöver skriva av mig, var så säkra ;-).
Rent allmänt har jag nog blivit lite folkskygg igen: Klart det är jobbigt att träffa alla som bara vill mig väl men som blir ledsna eller som inte själv vet vad ni/de ska säga. Så vi kan väl komma överens om att kramen räcker långt.....om ni inte är sjuka såklart, då kan ni behålla kramen ;-)..... Jag är väldigt mycket Marie fortfarande, fast löjligt klen och går lite dåligt men det ska jag rätta till. Bara jag kan må lite bättre så ska jag synas ute i verkligheten igen ;-).
Kommer inte ihåg om jag skrivit det redan men just nu läser jag och lyssnar på en man som är kirurg i grunden men sedan har börjat tänka på kraften vi alla har i oss att hjälpa till i läkandet, fokusera på livet snarare än sjukdomen...ja och mycket mer, så:
Dagens tips: Bernie S Siegel.
Boken jag läser heter "Love, Medicine and Miracles" och är mycket berättelsen om honom och hans väg till det han nu sysslar med nu. Han påpekar hur dumt det är att ge människor tid, överlevnadsprocent osv.
Sedan har jag en ljudbok som heter "How to become an exeptional patient" och är såklart på samma tema men ännu mer om att man ska försöka ifrågasätta, förstå, känna efter, komma med egna förslag och så vidare i sin kontakt med läkare och vården. Lättare sagt än gjort såklart men han många tänkvärda poänger.
Jag försöker ju också meditera och han har några bra meditationsprogram jag också lyssnar på. Jag gillar honom!
God natt alla ni fina därute. Är det något jag lärt mig är att det finns stort hopp om mänskligheten!!! Det finns så otroligt mycket kärlek, omtanke, vilja att hjälpa och goda handlingar som bara öses över oss. Det är verkligen helt otroligt!
//marie
