onsdag 29 december 2010

Högtravande nyårsmeny !

Överläkaren lämnade precis rummet efter att ha gått sin rond. Han kunde konstatera att Marie är rejält tagen av behandlingen och att den kanske bör justeras framöver. Strålningen kan jämföras med att bränna sig av solen om och om igen på samma ställe. Kroppen får ingen möjlighet att läka innan man bränner vidare. Cytostatikan som Marie får parallelt tom. v.8 bryter också ner slemhinnorna i hennes tarmar med inflammationer som följd. Dom fortplantar sig och det gör ont i bröstkorg och ut mot axlarna. Nu handlar det bara om att dämpa allt som gör ont med hjälp av mediciner och ta sig igenom behandlingen. Hon kämpar på och skrapar in avklarade dagar likt fångarna på film.
Läkaren frågade hur hon ville göra över nyår och Marie tvekade inte på svaret. Hon vill vara kvar i inlagd i Lund om hon mår så här. Självklart vill vi fira nyår tillsammans med våra vänner men det ska komma fler möjligheter !

Rummet är ljust vitt med mycket fönster. Ett eget badrum, platt tv och en röd service knapp hängande vid huvudändan av sängen. Nu går det inte mycket näring och dryck in genom munnen så sköterskorna springer inte ihjäl sig mellan kök och Maries rum. Dom har tryckt in en säng till vid sidan om Maries där jag tar plats. Jätte skönt att kunna ha möjligheten att bo tillsammans när det är som tuffast. Vi har det bra och jag njuter av att få vara tillsammans med Marie som får mig att skratta och känna mig trygg trots att hon ligger och sover mest hela tiden. Barnen har det också bra tillsammans med våra föräldrar som ställer upp i vått och torrt ! 

Så här kommer antagligen Maries nyårsmeny se ut om alla råvaror går att få tag i:

Som välkomstdrink serveras en fantastisk munlöslig "Temesta" 
och till det en 2 knapriga"Panodil" toppat med "Tramadol". 

Till förrätt serveras en magsyredämpande symfoni "Omeprazol Abcur" 
och "Levaxin"tillsammans med en stuvning av svampinfektions tabletten "Fluconazol". 
Självklart lyxar vi till det med en brusande "Acetycystein Sandoz" av äldre årgång !

Till varmrätt avnjuts en rejäl bit härlig "Primperan" inbäddad i "Zofran". 
Även här serveras 2 knapriga "Panodil" toppat med "Tramadol".
Självklart dricker vi till detta intravenöst en 1500 ml "Olimel N/E".

Som dessert tar vi oss  2 "Imodium" tillsammans med en krämig 
"Scheripoct" rektumsalva.

Kan man inte få nog så forstätter vi njuta av Panodilen, Tramadolen till långt 
in på småtimmarna samt "Xylacin" vid behov.


/Calle

tisdag 28 december 2010

Home sweet home...

Då var jag inlagd igen - samma avdelning och samma rum. Vi åkte ner igår och efter strålningen gick jag upp på avdelningen och berättade hur jag mådde. De fixade genast en sängplats och jag sov mig igenom dagen med ganska mycket smärtstillande. Strålning nr 15 har jag avklarat nu på morgonen och nu har jag fått testa något lyckopiller som man bli både avslappnad och mår mindre illa av. Jag känner mig mest hög!!! Har bett Calle skriva mer sen..... För nu ska jag vila.... Igen!
Kram

lördag 25 december 2010

Upp som en sol och ner som...

Jag hoppas ni alla har haft en härlig julafton i detta icke-skånska jullandskap. Det konstiga är att det känns nästan som att man vant sig vid massor med snö. Det är ju inte helt ovanligt att tomten har fått komma med paraply i åtskilliga plusgrader, fast det har jag förträngt. Tänker att mina barn kommer precis som jag minnas att "det var minsann bättre förr - då var det aaaaalltid snö på julafton".

Vi hade en jättemysig lillejulafton - precis som vanligt. Åt världens godaste och största julbord - precis som vanligt - hemmagjort av mamma Lena - precis som vanligt. Tomten kom - barnen tindrade och det delades ut några klappar - från den ständige lillejulaftonsgästen Anders Wendel - som de kunde leka med under kvällen. De flesta vuxna åt och åt och åt - jag tittade avundsjukt på. Fick i mig en bit lax och en bit sill samt lite Jansson. Vill inte påstå att jag njöt men jag kunde förnimma att det hade smakat gott om jag inte mått så illa.... Choklad går bättre, men tyvärr kan man inte leva på choklad....

Sjuksyster var beställd till Råå istället så hon kom och kopplade upp mig framåt kvällen. Alla barn samt mamma med droppställning lastades in i Chryslern framåt midnatt. Nöjda och glada. Jag fick vila några gånger under kvällen men det gör inte mig något. Hade jättetrevligt. Tack fina mamma och pappa!!

Igår på julafton hade vi också toppen. Calles föräldrar kom hit med all julmat. Vi åt, sjöng och vääääntade. Barnen var helt spattiga hela dagen . Min mamma påminde mig om hur jag varit under alla år - kunde inte sova dagarna innan, pratade baaaara om julklappar samt bröt ihop antalet gånger på julafton för att tiden inte gick tillräckligt fort. Äpplet faller inte långt från päronträdet....

Jag var ritktigt pigg och kunde verkligen njuta av att vara med när mina barn lyckliga som få fick både elgitarr, bas och förstärkare. Lite mikrofoner, sladdar, kiss-plektrum på det så var det idel leende. Jag och Calle skakar på huvudet åt oss själva. Alldeles för dyra och för många klappar  blev det....men vaddå nu har vi förhoppningsvis investeras i ett begynnande musikintresse hos killarna. De har spelat hela dagen idag. De räknar in och håller takten. Malte på bas och Arvid på elgitarr. Vilmer står bredvid - dansar och rycker på axlarna...och hjälper till med räkningen - 1,2,3,4,1,2,3,4. Hur gulliga som helst. Calle är förstås också glad som en speleman. Han har ju själv velat ha en elgitarr länge. Barnen letade efter honom idag och hittade honom på toaletten spelandes på elgitarren..hihi. Sedan kanske det inte är så genomtänkt med tanke på hur lugnt och tyst jag oftast vill ha det nu.....

Vilmer fick en leksaksgitarr som han rockade loss på....
Jo, en riktigt fin julafton hade vi. Jag fick några klappar också som jag blev jätteglad för. Bla fick jag en Findus-docka. Det är ju Kersrtin, Calles faster som tycker jag liknar Findus. Hihi - mina barn håller med. Fick också ett jättefint mysställ från Calles föräldrar, en fin bricka med plattan-mönster på från Calles bror med familj samt en supermysig fleece från mina barn och från Calle.  Sedan har även Calles sida lagt ihop och vill bjuda oss på den hett efterlängtade spa-vistelsen jag hela tiden drömmer om på Asia Spa i Varberg. Blev så glad och rörd. Vi längtar så tills dess. Min största målbild för tillfället. Kan gissa att Maj blir lagom - då har jag nog återhämtat mig och fått bort alla slangar som just nu sticker ut ur min kropp.  Tack alla snälla!!

Jag har idag fått tillbaka för att jag mått så bra i 2 dagar. Har mått riktigt kass. Får inte i mig någon mat eftersom jag har ont i bröstet, får kraftiga illamåendeattacker som gör att jag bara vill stanna på toaletten. Sedan har det dessutom börjat blöda från mig, från underlivet alltså. Tror att det är normalt eftersom de strålar stora delen av magen men man blir ju givetvis rädd. Ska ringa och prata med onkologen imorgon. Läste på nätet att biverkningar oftast börjar 2-3 veckor efter påbörjad behandling och fortsätter så länge som 4-6 veckor efter avslutad behandling. Bara vetskapen om det får ju en att må kass....

Jag känner själv att jag ibland är lite väl öppen med vilka biverkningar och åkommor jag har. Tänker att ni inte vill veta några detaljer, men har efter diskussion med mig själv bestämt mig för att beskriva precis som det är - varken mer eller mindre. Jag inser hur viktigt detta kommer vara i efterhand - hur det än slutar för mig. Det känns viktigt att kunna följa allt som händer och inte minst alla  beverkningar av denna hemska men behövliga behandling. Så om ni tycker det är jobbigt att läsa om blod, illamående, tarmproblem etc. får ni helt enkelt blunda när jag skriver om det ;-)

Det är liksom så jag är - sanningen och verklighet framför allt!
Gonatt!

fredag 24 december 2010

GOD JUL såhär i elfte timmen!!!

Kram till er alla. Tack för att ni finns, att ni stöttar och ger positiv energi. Ta hand om er!!!
Storkramen från mig!!

onsdag 22 december 2010

Imorgon är jag halvvägs...

...genom strålningen!! Härligt men nu börjar det göra ont i området där jag strålas. Revben och muskler ömmar rejält och tarmarna börjar göra sig påminda. Dessutom har jag fått ont i bröstet - tror att det är slemhinnorna i svalg och tarm som gör ont. Det gör att det är svårt att få i mig något. Det känns som att mat och dryck "fastnar". Slutklagat - jag är glad över att jag är relativt pigg trots allt. Det verkar bli en jul för mig trots allt!

Längtar efter att se barnens ögon på julafton. Har som vanligt förberett lite klurigheter för att hitta julaftons morgons paket. I år blev det en bokstavsjakt där de ska klura ut bokstäver till ett ord - där stora paketen göms. Lika spännande för oss vuxna ska det bli... Det blev visst "lite" dyrare klappar i år än andra år....snacka om att vi lever NU och har skippat konsekvenstänkandet för ett tag. Pengar är vekligen världsliga problem....som inte ska läggas på hög ;-)

Idag har jag fått en härlig låda frukt - det blir till att slita på juicepressen i jul!! Gott! Tack fina N&L.
Dags att sova, eftersom läkaren skrivit ut fel receptdos på mitt dropp kommer sjuksyster vid 2 inatt och sätter in ny påse - allt för att jag ska få i mig så mycket kalorier som möjligt!

Kram

söndag 19 december 2010

Illamående och trötthet.

All ni som följer mig börjar väl ana ett mönster....när jag inte har skrivit på några dagar har jag mått sämre och känner då inte för att uppdatera bloggen. Stämmer bra denna gången också även om jag mått mycket mycket bättre än tidigare cytostatika omgångar. Jag har inga hemska diaréer och magont men mår istället såååå illa. Illamåendet gör det helt omöjligt att få i mig något alls. Inte ens godis har funkat sista dagarna. Idag tycker jag ändå att det är liiite bättre. Har ätit ett kexchoklad och lite lite lax med potatis i alla fall (tack Åsbergs ;-)) . Jordgubbskräm funkar också OK. Det som är så bra är att det gör inget, det är OK om jag inte äter på några dagar - jag får ändå i mig mina 1700 kalorier intravenöst rätt in i blodet. Kanon och tar bort paniken för att gå ner ytterligare i vikt.

Sedan har jag nu fått erfara den stora tröttheten jag blivit varnad för. Inte trött som i att man sovit för lite på natten eller för att man haft mycket att göra eller stressat med barnen, nej denna tröttheten kan jag bara beskriva som förlamande och bottenlös. Den kommer närhelst man minst anar det. I duschen idag helt plötsligt så bara blev jag så trött att ögonen slöts och jag verkligen höll på att somna stående. Det var bara att sätta sig ner i duschen och vila. Det hjälper inte så mycket att sova det är bara att vila lite hela tiden som hjälper. Jag gör några ryck - tar en promenad eller diskar eller viker tvätt, sedan är det bara att slå sig ner i fåtölj eller säng. Tur att det varit sport på TV:n hela dagen. All skidåkning får mig att drömma om att åka Vasaloppet. 9 mil på skidor - coolt!

Jag har myst med mina goa barn hela helgen. Måste berätta om min arga, bestämda, intelligenta yngsta son....Vilmer. Han var så arg på mig för att jag inte ville läsa ALLA 4 böcker han hade lånat på bilblioteket. Jag tyckte det räckte efter 2 och föreslog att vi skulle läsa de andra 2 ikväll istället. Dessutom ville jag se spurten i skidskyttet....
Han blev sådär härligt arg han blir rätt ofta nu och då kommer alltid HOTEN (undrar var han lärt sig det ifrån ;-)). "Då får du inte komma på mitt kalas mamma!", "Då får du inte bo här, mamma" och "Det ska BARA bo pojkar i detta huset". Eftersom han ju är tredje barnet sitter jag mest och tittar på hans arga ansiktstuttryck och ler - så söt han är när han är arg. Efter ett tag tröttnade jag dock och lyfte telefonluren och sa "Hej Tomten, jasså du undrar om Vilmer har varit snäll....han ska inte vara så arg - nej det ska jag säga till honom.....inga julklappar - okej.....jo, jag ska prata med honom".  Jo, lite elakt är det allt, men det har funkar utmärkt med mina andra barn - synd bara att det bara funkar i december.  Jag lade ner luren och Vilmer tittade argt på mig! Sedan lyfte han luren själv och sa "Hej Polisen. Kom och hämta min mamma!!" Han la på igen och fortsatte att titta argt på mig. Jag bröt ju givetvis ihop att skratt. Är det inte ljuvligt - han gav klockrent tillbaka med samma mynt. Otroligt smart gjort tycker jag! Sedan skrattade vi ihop och han erkände att han bara låtsades - han hade inte ringt polisen. Vilken tur för mig!!!!

Imorgon är det halvdag i Lund som gäller. Ska vara där kl 9 för cytostatika och sedan strålas jag kl 14. Sedan jag skrev senast har jag fått göra en ny form att ligga i. Har gått ner för mycket sedan den gamla gjordes så det har varit världens sjå att få mig att ligga rätt. Det har tagit dryga timmen vissa gånger, rätt jobbigt att ligga stilla så länge. Förhoppningsvis ska jag ligga i nya formen imorgon och få strålbehandling nr 10 - det går fort framåt trots allt!!

Tack snälla Lenita för det fina julhjärtat, ska pryda vår vägg och sprida mys.

Gonatt alla!!

onsdag 15 december 2010

Frikopplad från mitt hår

Jag har alltid beundrat min coola frisör Jeanette för att hon är så totalt frikopplad från sitt hår. Provar alla möjliga frisyrer och passar i allt. "Det är ju bara hår" brukar hon säga och "...det växer ju ut igen". Själv har jag krampaktigt hållt kvar vid de glesa testarna på skallen och inte vågat så mycket. Men igår fick hon äntligen klippa mig riktigt kort, det är ju hemskt glest så det blir kanske inte så mycket till frisyr men det är ändå ljuvligt. Det känns som att nu är håret "bara hår" men jag är jag.....med eller utan hår!  Gött! Tack Jeanette - lovar att du ska få klippa många fräcka frisyrer framöver - när mitt hår växt ut både tjockare och kanske lite lockigt i alla fall.... ;-)

Det blev ju inte sämre av att Malte mötte mig i dörren och blev överlycklig: "WOW Mamma du liknar hon tjejen i James Bond!!!" hihi kanske lite överdrivet men jag blev glad. Han vill absolut att jag ska visa mig för hans kompisar nu. Goe goe Malte!


Snart bär det av till Lund med hela familjen. Först ska jag välja peruk och klippa till den som jag vill ha den - då kommer även syrran som smakråd. Sedan ska killarna med till strålningen för att se hur allt funkar och efter den behandlingen ska vi upp till Psykosociala enheten och träffa vår kontakt sköterska där. Killarna ska få titta på en docka där man kan plocka ut organ för organ för att kunna se var min cancer satt och hur jag funkar nu - utan magsäck. Det blir spännande och inte så stelt som om vi skulle sitta och prata med honom.

Jag mår ganska illa och äter inte speciellt mycket. Igår åt jag popcorn (med smält smör på...mums det har jag inte ätit sedan jag var 20..) och buljong.....men det är så sköt att veta att det inte spelar någon roll för jag får min mat på natten.

Nu mååååste jag duscha.
Kram

måndag 13 december 2010

Vårt konstiga vanliga liv

Vi slås ständigt av hur otroligt snabbt man anpassar sig efter nya förutsättningar. Referensramar ställs om och det som tidigare var okänt, skrämmande och konstigt är helt plötsligt vår vardag. Vi lever denna vardag, på ett ganska vanligt sätt - skrattar och bråkar - precis som vanligt.......om än lite intensivare.

Varje morgon och kväll kommer en sjuksköterska hit, våra barn reagerar knappt. Hälsar, berättar vad de fick i julkalendern men de vekar redan tycka att det är helt normalt att det kommer främmande folk och tar hand om mamma varje kväll och morgon.  Mamma släpar runt en droppställning från 8 på kvällen till 8 på morgonen. Alla är försiktiga så att vi inte drar i sladden men det är väl inget konstigt det heller...... Lille goe Vilmer frågar ofta: Ska du bli uppkopplad nu mamma?

I vårt hem vimlar det av näringsdrycker, plastsprutor, plasthandskar, rengöringsgrejor, informationspapper mm. I allt detta försöker jag navigera mig fram. Håller koll på vad som måste beställas, synkar olika enheter när det gäller tider för strålning, cytostatika, omläggningar, provtagningar. Är så lycklig över att ha upptäckt att jag kan beställa mediciner på Apoteket.se. Där kan jag också ha koll på vilka recept som går ut och vilka som måste förnyas. Jag som tidigare inte vågade ta en 400mg Panodil när jag hade huvudvärk - det räckte med 200...

Varje morgon är det en ritual där jag omsorgsfullt kollar upp alla mediciner, nej det är inte jättemånga, men det varierar med dagar från cytostatiska behandling så det gäller att ha koll, äter några och laddar dagens - fall-i fall-mediciner i en liten burk. Jag svalde igår medicinen samtidigt som jag tog en vitamin-energi-hälsokost-shot. Det var ingen bra idé - fick världens hjärtklappning och fick gå och lägga mig för att få ner pulsen ;-)

När det gäller håret pratar vi nu om det utan att barnen verkar livrädda. De ser hur det faller och har vant sig vid tanken på att det ska av. Och det ska det faktisk redan imorgon kväll!!. Då ska min frisör Jeanette få klippa av eländet. Riktigt kort - som jag velat göra i många år, men aldrig vågat. Nu kommer det ju att vara på tok för glest men jag vill inte raka av det riktigt än. Ett steg i taget. På torsdag får jag min peruk, det ska också bli spännande. Tror att jag kommer att känna mig som en gammal tant i den, vi får väl se. Malte är numera förhoppningsfull - kanske kommer mammas hår att växa ut som krylligt och tjockt - så att jag kan ha det hårsvall han helst skulle vilja se mig i!?! Calle är bara nöjd att han inte längre ska vara ensam om att inte ha hår.

Idag har jag fått strålningsbehandling nr 5 - 20% avklarade. Jag har börjat misstänka några biverkningar men själva behandlingen känns fortfarande inte. När det gäller cytostatikabehandlingen har jag börjat må illa och äter inte speciellt mycket, men fortfarande OK. Idag har jag haft fullt schema med provtagning, strålning, PCC-Line omläggning (insticket i armen där jag får "mat")  samt det viktigaste - luciafirande på dagis. Det går inte att beskriva den lyckan som finns i mig när jag ser underbare, goe lille Vilmer i sinstjärngosse-klädsel. Han viftade med stjärnan hela tiden och gäspade ganska ofta men sjöng också med riktigt mycket. Lyckan och kärleken har alltid funnits såklart men nu är det intensivare än någonsin. Det är verkligen som ett slag i magen, inte negativt utan positivt. Känslor finns inte längre på ett ytligt plan - de gräver sig ner i hela mig och varje cell känner både sorg och glädje. Det känns som att intensiteten även har smittat av sig till calle och barnen. Det är många ljuvliga stunder vi har tillsammans trots allt. Sedan är våra stubiner kortare så bråken kommer lite plötsligare och häftigare....men det pratar vi också om. Ja, ja - vi gör så gott vi kan i detta konstiga liv.

Tack snälla familjen Holmberg för det fina fina halsbandet. Jag har på mig det varje dag till strålbehandlingen - är övertygad om att kulan skyddar mot hemska biverkningar....

Natti!

torsdag 9 december 2010

S: 3/22 C: 6/14 och jag mår bra.

Då var mer än en fjärdedel av giftsprutorna tagna. Fast jag har ju några dagar kvar innan jag vet om jag kommer att må lika kass denna gången. Försöker att inte tänka på det...

Tredje strålningen är avklarad, de börjar få koll på inställningarna nu så idag tog det ytterligare lite kortare tid. Själva behandlingen tar ca 8,5 minut och det känns verkligen ingenting. Jag ligger inne i en båge, som ser precis ut som en röntgen och så hörs det som små smällar, nästa som hästhovar, som snurrar runt min kropp. Jag ligger helt stilla och fokuserar på att strålarna gör sitt jobb.

Jag fick idag skjuts av vännen Lotta Lundin så vi tog en julklappstur på NOVA, jättemysigt. TACK LOTTA!

Imorgon får jag sällskap av allra bästa pappa Bosse. Sedan får jag vila i två dagar. Har räknat ut att det blir den 13/1 som jag får sista strålningen!!! De har dock förvarnat att biverkningarna håller i sig i ytterligare ett par veckor efter avslutad strålning.

Jag har börjat att må illa av cytostatikan men märker att det blir bättre av att småäta hela tiden. Jag har alltid Polly, salta kex eller lite jordnötter inom räckhåll. Kakor är toppen. Även en och en annan oliv slinker ner. Jag ska vara fastande 4 timmar innan varje strålning så då mår jag mer illa, men absolut ingen fara än så länge.

Kortisonet hjälper mig fortfarande och när jag inte är uppkopplad far jag runt som en vettvilling och sorterar, jular, och fixar. Jag mår såå bra av att hålla igång och känna igen mig själv men känner också när det räcker och då blir det vila eller kanske fler avsnitt av MAD MEN, som jag numera är helt fast i.

För tillfället är det bara lycka som fyller min kropp - livet är ljuvligt, det här ska gå bra och jag äääälskar min familj och mina vänner. HIHI....smått religös faktiskt ;-)

Kram Kram

tisdag 7 december 2010

S: 1/24 C: 5/15

Så tänker jag mig nedräkningen. Betyder Strålning: 1 behandling avverkad/24 kvar, Cytostatika: 5 behandlingsdagar avklarade/15 kvar.

Allt har gått bra idag, fick min giftdos kl 14. 80% av den dos jag fått innan. Det var starkare än jag trodde men tydligen vill de testa 80% innan de eventuellt minskar ytterligare. Klockan 15.15 var jag på strålningen tillsammans med Calle. Först fick vi beskrivet hur allt går till och lite om vilka tider det kommer att bli osv sedan var det dags att lägga sig i "formen". De hade stora problem att ställa in maskinen, de har bytt maskin sedan planeringen eftersom de vill ha en så skonsam strålning mot mina övriga organ som möjligt, och därför tog det lång tid. De ritade värsta graffiti-målningen på min kropp för att de ska veta hur jag ska ligga framöver. Att ligga blixt stilla, med armarna uppsträckta över huvudet, i över 30 minuter i sträck, är rätt påfrestande. Jag kom på bästa tekniken. Jag tänkte att jag var på Asia Spa i Varberg. Gick igenom hela pruceduren man gör där - tvagning, de olika bastubaden, kallbadet, massagebadet och varmt stilla bad. Det var nästa så att jag trodde jag var där! Dit ska jag och Calle åka så fort behandlingen är över, har jag precis bestämt!!!

Såhär ligger jag. Detta är förvisso en röntgen men strålmaskinen ser likadan ut.
Såhär ligger jag när jag strålas - Förvisso ät detta n röntgen men strålapparaten ser nästan likadan ut...


Imorgon ska jag strålas 16.00 sedan får jag åka hem, blir utskriven innan jag går ner. Vill försöka åka fram och tillbaka varje dag för att jag så gärna vill träffa barnen, men om jag inte orkar det finns här ju patienthotell att stanna på. Vi får se, en dag i taget.

Det kommer i alla fall bli så att jag får nästa cytostatikaomgång 22:e och 23:e december vilket faktiskt är bra - det har ju varit en vecka efter som jag mått som sämst så förhoppningsvis mår jag OK på julafton medan nyår kanske inte blir så toppen. Jag hoppas dock att de kommer att låta mig ta cortison lite längre så att jag kanske slipper värsta dippen.

Helt klart är att man måste vara frisk för att kunna vara sjuk - det gäller att ha koll, skriva upp, följa upp, frågasätta och diskutera. Läkarna är ju också människor....och kan missa saker.

Trevlig kväll!!

måndag 6 december 2010

Start imorgon

Efter en ljuvlig helg hemma med familjen begav vi oss åter till Lund i förmiddags. Jag var säker på att de skulle skjuta upp strålstarten ytterligare några dagar tills jag har börjat äta ordentligt. De tyckte dock att jag verkade tillräckligt pigg, vilket jag också känner mig, MEN just idag krånglade strålapparaten så vi fick skjuta på starten till imorgon. Jag ska först få cytostatika på avdelningen sedan går jag ner och blir strålad exakt en timme efter, för att få bäst effekt. Eftersom jag ska igenom samma procedur på onsdag väljer jag att stanna i Lund. Antagligen skriver de ut mig på onsdag och då får jag fortsatt dropp hemma.

Denna läkaren var tydlig med att detta kommer att bli jobbigt för mig. Du kommer att ha strul med tarmarna och att vara väldigt trött. Det kommer att bli värre och värre med tiden och fortsätta 2-3 veckor efter strålningen. Känns så klart tufft att stå inför detta nu när jag mår rätt bra men det är bättre att ha en realistisk bild än som det var innan att "du kommer inte märka något alls....". Jag vill ju igenom skiten så det är bara att sätta igång!!!

Arvid sa idag att de allra viktigaste är att vi är tillsammans på julafton så om jag måste ligga inlagd vill han att de ska vara hos mig....gulliga kille.

Tack för alla fina kommentarer från er alla, de hjälper mig mycket. Tack för de fina stöpta ljusen Anja, de ska lysa när det är som mörkast. Tack för filer och lussebullar fam. Berg, jättesnällt!! Tack Tina och Annika för presenterna. Perfekta - de kommer väl till pass!! ......och ni vet ju hur barnslig glad jag är för presenter ;-). Jag tänker att jag ska ringa runt och tacka men det får bli senare....

Tack alla andra som hjälper till i stort och smått.

Nu är det dags för bingen sedan är det fokus på att räkna ner från 25 till 0.

Ha det bra alla!

torsdag 2 december 2010

Glädje - jag ska hem!!!

Imorgon eftermiddag får jag, om allt går som det ska, åka hem över heeela helgen!!Konstigt, men jag tror inte jag varit gladare sedan Augusti. Känns som jag vunnit högsta vinsten!! Detta har gått att fixa genom att hemsjukvården nu är bokad, de kommer hem till mig på kvällen och kopplar upp mitt dropp och kommer på morgonen och kopplar loss mig. Då riskerar jag ingen viktminskning. Känns jättebra. Jag har fortfarande kvar rummet här och räknar med att ligga inne nästa vecka under strålningen för att de ska ha koll på mig. Det blir bra.

Jag tänker dock inte berätta det för mina barn än, om ifall att det blir bakslag och jag mår dåligt imorgon, vill jag inte göra dem besvikna.

På ronden idag fick jag reda på att jag INTE saknar det där enzymet som göra att man inte kan bryta ner cytostatikan. Min reaktion var "Jag visste det".....sedan sa jag till min läkare att det väl är lika bra att ni skriver in i min journal att jag är av klent virke. Då sa han att det är helt klart så att detta inte är "något neurotiskt" vi har ju sett på dina värde att du reagerar väldigt stark på detta relativt milda preparat. Det känns ju bra, att jag inte inbillar mig i alla fall, men vet ju inte vad en redan förvirrad hjärna kan ställa till med.

Och när det då gäller tarmen, som det känns som jag ändå berättar för alla om så jag kan ju lika gärna skriva det här ;-).....läkaren ville att jag skulle fortsätta med tarmvila och jag sa att nej, jag skulle vilja sätta hårt mot hårt - det är dags för tarmen att börja jobba. Jag föreslog rivet, brunt äpple. Förvisso fibrer men annars milt och utan både mjölk och gluten. Han sa OK och la dessutom till att jag fick dricka klara drycker under dagen. Sedan argumenterade jag för att få dricka ett glas ProViva blåbär, även om det inte är en klar dryck. Det kan ju bara vara bra att tillföra lite goda bakterier, eller hur?! Det fick jag det också och jag måste säga att det känns som att det vänder. Håll tummarna!!

Jag ska stanna hemma till på måndag morgon. Som jag ska kramas och julmysa. Granen ska in och pyntet ska upp. Det känns som julafton.

Fånga alla stunder, prioritera det viktigaste och  slösa ingen energi på fel saker!!!
Kram

tisdag 30 november 2010

Riktigt j-a arg.

Detta är TORTYR och inget annat. Proverna visar inte på någon bakterie i tarmen. Men jag får fortfarande inte behålla något jag dricker eller äter - inte ens vatten. Har fått dricka buljong och äta ett salt kex och det fick jag väl behålla i sådär 30 minuter....

GGGRRR så här kan det inte fortsätta. Jag tycker att vi måste byta taktik - uppenbarligen går det inte att bara låta tarmen vila. Jag tror på rostat bröd, rivet äpple och blåbärssoppa. Se till att börja jobba, lata tarm!!!

Vita blodkropparna fortsätter att stiga, så läkaren hoppas på att jag nu kan självläka inflammationen i tarmen. Vi får väl se....

Idag har jag tagit ytterligare en shoppingtur på stan, ca 2 timmar denna gången. Detta kan bli hur dyrt som helst ;-) Var rätt trött när jag kom tillbaka. Köpte lite julpyssel på Panduro så nu ska här göras tomtar.

Ikväll har mina fina killar varit här. Jag har kramat och pussat dem hela tiden. De har fått glass av sköterskorna och gjort sina läxor i min säng. Helt underbart men det var hemskt att säga Hej Då. Alla tre var jätteledsna och grät. Det är inte lätt att vara stark då. Mina underbara fina killar, de har det inte lätt nu. Jag tror det går bra så länge de hittar på något men så fort det blir lugnt och stilla på kvällen är de ofta ledsna. Malte frågade idag om jag kommer att vara hemma på julafton och jag sa att om jag så ska rymma tänker jag vara hemma då. Jag vill åka hem redan till helgen och jag tror att jag kommer att få det, om inte annat så över dagen i alla fall.

Jag fördriver tiden med att se alla avsnitt från säsong 1 av MAD MEN. Tiden går lite fortare och jag tycker det är en bra serie.

Imorgon.... jag funderar på om inte Vilmer skulle kunna komma hit och sova över. Det hade varit sååå mysigt! Tål att tänka på!

Sov gott!

måndag 29 november 2010

En dag i taget....

.....sa läkaren idag också. Tarmen ska fortsätta vila, alltså ingen dryck förrän imorgon. Vi väntar på tarm-svaret, dvs om jag har clostridium bakterien. OM det svaret är positivt kommer jag att få antibiotika och jag blir snabbt bättre. Så det kanske är det vi ska hoppas på...

Strålningen vill de boka om till nästa måndag, jag måste vara helt bra i tarmen och ha börjat äta fullt innan jag påbörjar behandlingen. Det är mycket viktigare att jag får fullfölja alla 25 dagar i rad (ja utom helgdagar då) än att den startar genast.

Jag har bokat in mig på en kurs imorgon som heter "Look Good.....Feel Better" där man får hud- och make-up rådgivning samt en massa produkter med sig hem. Läkaren vill inte att jag går innan vi får clostridium-svaret. Inte ens det roliga kan man få ha.....gggggrrrr. Får vänta till nästa år!

Calle har precis kommit in en sväng, på väg att jobba i Malmö idag. Kul med besök i alla fall!! Han hade med sig en jättefin kalender från min allra finaste släkt! En kalender med ett paket i varje lucka. Jag blir sååååå nyfiken! Tack alla ni, ni är ju bara föööör gulliga!!

Ja, något positivt då - jag SKYPE:ar hela tiden med mina barn, igår fick jag vara med på deras adventsfika, när de hängde upp sina adventsstjärnor samt när Vilmer satt på toa.... ;-). Det känns så mycket bättre att kunna se dem när vi pratar!!

Sedan mår jag ju oförskämt bra, är pigg och känner mig stark - och det är ju bra. Ska ut och gå en runda i eftermiddag, funderar på om jag ska vara lite busig och gå in några affärer. Har stor lust att spendera lite pengar!!

Sköt om er!

söndag 28 november 2010

Jippikaieeiiiiiiiii!!

Dagens värde: 0,65 och blåisoleringen är bruten!!! Nu ska jag ta en dusch och gå och möta mamma och pappa som tagit tåget hit!! Sedan ska jag avnjuta 2dl buljong. Detta blir en bra dag!

Eftersom man ännu inte vet om jag har någon smittsam bakterie i tarmen så är jag fortfarande gulisolerad, men det är mer för att skydda andra och ledsen men just nu tänker jag baaaara på mig själv. Jag får inte gå ut och sätta mig i det gemensamma rummet, vilket jag inte har något behov av ändå. Besök tillåtna men ska vara noga med handhygien är instruktionerna!!

Höres....

lördag 27 november 2010

Dagens siffra: 0,35

Ny dag i isolering. Inga besök idag men har fått igång skype så nu har jag fått prata med mina kära via datorn i alla fall! Kul!

Dagens blodprov visade att neutrofilerna ökat högst marginellt, men ändå. De ligger nu på 0,35 mot gårdagens 0,33. Gränsen för at isoleringen ska brytas är 0,5. Jourläkaren trodde absolut att det kommer att vända nu. Tarmarna mår fortfarande inte bra och jag får fortfarande fasta. Idag är det lussebullar jag drömmer om mest....men även smörgåstårta, löjrom, grekisk sallad, fisksoppa, klyftpotatis, färska räkor.....
ÅÅÅÅh vad jag längtar efter mat. Ett mycket bra tecken eftersom jag mått illa vid tanken av mat de senaste veckorna.

Läkaren sa att det är viktigt att magen är i ordning innan strålningen kommer igång. Det gör inte något om vi skjuter på starten men när jag väl börjat vill man absolut fortsätta alla 25 dagar utan uppehåll för bästa resultat. Alltså i praktiken längtar jag efter att bli frisk så att de kan bryta ner mig igen :-(.
Allt för ett gott syft, jag vet!

Har varit ute och gått en ganska lång runda, känns konstigt att jag faktiskt bodde i Lund i 5 år, jag känner knappt igen mig när jag går runt. Det var ljuvligt härligt vinterväder och jag blev inte ett dugg trött. Provade som vanligt några små joggingsteg. Det kändes bra men jag tror inte att jag skulle klara springa en hel runda inte. Jag längtar tills jag kan!!

Mörkret lägger sig och jag ska spendera ännu en kväll framför TV:n. Kl 21 på Kanal5 är det "Pensionärsjävlar". Om ni inte redan sett det programmet så måste ni bara se det....helt underbart roligt!

Idag bjuder jag på en bild på mig och min kära lillasyster som jag fick skickat till mig idag. Det är på en restaurang i Gilleleje i somras då vi skulle se Kim Larsen. Lite lika är vi väl...

Tjing!!

fredag 26 november 2010

Lycka

Jag kom på den geniala idén att jag kanske kunde träffa barnen utomhus. Jag lade huvudet på sned och frågade syrrorna. Jag lovar att ha munskydd på mig när jag går genom korridoren. Fick bra svar tillbaka: "Jovisst kan du det - krama dem inte fööör mycket bara".  Jag tog på mig full mundering med skidbyxor och tjocka dunjackan och gick ut och väntade. Det var helt underbart när bilen rullade in och jag fick se alla tre (okej 4 - Calle också) godingar. Jag kramade dem alla - det gick ju såklart inte att motstå. Sedan gick vi en liten runda, kikade in på strålbehandlingen, kastade lite snö och pratade, pratade, pratade. Sjuksystrarna hade plockat ihop 3 påsar med varsin nalle, sprutor (utan nålar såklart), handskar, plåster, pincett, munskydd mm som jag gav till dem. Sedan satt vi ett tag i entrén men då fick mitt munskydd åka på igen. Underbart att träffa dem.

Syster Helene kom efter ett tag och tog med sig Vilmer och Arvid hem till kusinerna Sigge och Abbe. Malte ville absolut inte vara ifrån oss så han stannade och vi frågade snällt om de fick följa med ett tag på mitt rum. Det gick bra. Jag har nu fått ett nytt rum på en annan avdelning över helgen och det är ett dubbelrum som jag ändå ska ha själv. Malte fick alltså inta säng nr 2, iförd den fina gula rocken. Gissade om det var spännande att hissa sängen upp och ner upp med fotändan och huvudet osv. Han fick också varm choklad och muffin att smaska på. Efter ett tag sa han att han inte pallade vara i rummet länge, nej vem gör det tänkte jag ;-), och han och Calle gick ut i dagrummet och ritade lite. Efter ytterligare ett tag var det dags att åka vidare och gud vad jobbigt att inte få krama och pussa på sitt älskade barn. Jag berättade för Malte om exakt huuuur mycket jag ska krama och pussa honom när jag får. Han log på sitt underbara vis. De skulle åka och äta kebab på Nova innan de åker hem och kollar IDOL.

Vilken mysig eftermiddag det blev, nu kan jag stå ut i detta isolerade rum ännu ett tag!!! Jag har massa bilder jag vill visa men Calles mobil hade dålig täckning här så det gick iiiinte.
Hej Hej

Neutrofiler

Neutrofila granulocyter, eller bara neutrofiler, utgör 60 % av alla vita blodkroppar och är en viktig komponent i det icke-specifika immunförsvaret. De har som främsta uppgift (liksom monocyter och eosinofiler) som fagocyter och eliminerar patogener som bakterier och vissa svampar.


Dagens lärdom för mig och kanske er alla.... hhhhmmmm
I alla fall är det den delen av de vita blodkropparna som även idag har sjunkit lite hos mig. Inte bra tänker jag, men läkaren säger att det är absolut inget ovanligt under cytostatikabehandling. De patienter som är hemma och hade fått denna sänkning av dessa neutrofiler hade fått antibiotika i förebyggande syfte i tablettform men fått fortsätta att vara hemma. De vill dock inte ge antibiotika till mig för att inte riskera att tarmen slås ut igen. Tacksam för det...


Idag får jag i alla fall börja dricka, 5 dl under hela dagen och baaaara klara drycker, dvs drycker man kan se igenom. Jag lägger i mitt huvud upp dagens meny. Tror jag ska ta 2 dl äpplejuice, 2 dl buljong och kanske 1 dl av någon annan genomskinlig juice. MUMS, vilken fredag ;-). Tänker inte slösa några dl på vatten - det kan jag skölja munnen med och sedan spotta ut. Om allt går bra får jag imorgon äta fruktkräm och soppor. Jippie!!


Tack för alla fina kommentarer. Jag ska lägga upp en bild när jag kan på min peruk. Jag är på jakt efter en tunn bomullsmössa  i någon fin modell. Någon som vet var det kan finnas så här mitt i vintern? Jag har fortfarande mycket hår kvar men det tåler inte att borstas eller fönas så jag tänker att en innemössa skulle vara bra. 


Idag hoppas jag få igång SKYPE så jag kan prata med mina barn OCH se dem på samma gång. Jag längtar efter dem. Drömmer mig tillbaka till vår underbara båtluff i Grekland.....titta så fina vi är!

Ha en bra fredag alla!!

torsdag 25 november 2010

Elände och "braigheter"

Hej kära läsare. Ledsen att jag inte kunnat uppdatera på ett tag - har varit lite medtagen för att uttrycka det hela milt.... Ska försöka berätta utan att skriva en hel roman!

I torsdags, exakt en vecka efter att jag fick behandling nr 2, började jag må allt sämre och kunde inte få i mig mat alls i stort sett. Jag kopplade upp sonden och "åt" hela tiden genom den i stället, vilket mina tarmar inte gillade. Sprang mycket på toa och min kraft och vikt rann bokstavligen ur mig både torsdag och fredag.

På lördag förmiddag var jag inte bättre och jag tyckte det var bäst att vi, dvs Calle, skulle ringa och prata med onkologen i Lund som ju har öppet även på helgen. De ville absolut att vi skulle komma ner och sa att det finns en alldeles för stor risk att jag blir uttorkat på kuppen. Sagt och gjort, jag baxades ut i bilen i pyjamasen och kördes till Lund. Väl på plats kändes det såååå skönt att bli omhändetagen av experter. Fick träffa en jättegullig läkare som verkligen undersökte mig och tog tag i allt. Jag fick givetvis dropp direkt och jag insåg snabbt att de tänkte behålla mig över natten. De ville också ha en vikt och det var då jag bröt ihop....eller i alla fall blev jätteledsen och rädd. Den vikten trodde inte jag att jag kunde ha och fortfarande leva.... Calle stannade hos mig på natten och fick sova i lyxig tältsäng. Redan på söndagen förstod jag att jag skulle stanna kvar ett antal dagar och ville också det eftersom jag var så risig.

Söndag och måndag hände en massa saker - jag fick fortsatt dropp, byta avdelning till onkologisk avdelning för "mag och tarm" och jag fick genomgå en CT-röntgen. Jag försökte äta som vanligt men hade jättesvårt att få i mig något och fick inte behålla något. Ska säga också att röntgen var planerad sedan innan eftersom jag vill veta om man kan se några som helst spridningar.

Måndag kväll rasade jag igen....blev jätteledsen av att jag inte kunde äta och för att de enda jag kunde få här som var utan kött var frysta Findusrätter så jag ringde Calle som genast ville åka ner till mig. Fina kusin vitamin stack till MAXI och handlade ekologiskt och lättsmält som Calle kom ner med i ilfart. Jätteskönt att ha honom här. Redan tisdag morgon tog läkarna beslutet att mina tarmar måste få vila och jag fick bli fastande och få all näring rätt in i blodet. Så nu står alla godsaker här och hånskrattar åt mig. Jag fick åka iväg och sätt in en sk PICC-Line. Det är en port för att både kunna ge dropp, näring, cytostatika men också för att kunna ta blodprover i. Mina stackars ådror har blivit fööör tunna och känsliga och de började få svårt att sticka rätt. Det gick snabbt och lätt och det är så skönt att slippa sticken nu.

Igår fick jag svaret på röntgen - det finns inga som helst spår av några tumörer på några ställen i min kropp!! Äntligen ett härligt besked och jag släppte många tårar av lycka!!! På bilderna kunde man se att tarmen var lite förstorad och även några körtlar runtomkring så de misstänker någon form av inflammation i tarmen som följd av behandlingen. Ovanpå allt har även håret börjat trilla.

Min läkare sa att det är helt klart så att jag har reagerat väldigt starkt på cellgiftet och berättade att det finns ett fåtal personer som saknar ett enzym som gör det svårt för kroppen att bryta ner giftet och driva ut det ur kroppen. Det ska nu undersökas om jag saknar detta enzym så prover är skickade till Göteborg men vi kommer inte att få svar på ännu en vecka eller två. I vilket fall är jag inte i skick att få varken strålning eller cytostatika denna vecka. Tack för det! Preliminärt kommer jag att strålas på måndag men man vill då avvakta med cytostatikan några dagar till så de ser hur jag reagerar på strålningen. OM det inte är enzymet som saknas är jag bara allmänt klen, som jag själv uttrycker det, och då kan man misstänka att jag reagerar mycket även på strålningen.

Så.....idag kom Calle ner för att vara med mig och prova ut peruk. Det var jätteroligt och jag gick dit och hem själv och kände mig riktigt stark. Jag hittade en bra peruk och var så glad och nöjd när vi kom tillbaka till avdelningen. Emot oss kom två systrar som sa att de hade fått svar på morgonens blodprov och att mina vita blodkroppar nu har sjunkit ännu mer och jag måste isoleras. Jag reagerade knappt, det känns mer som en film jag ofrivilligt är huvudperson i.

Detta värde har sjunkit under flera veckor men nu var det alltså fööör lågt. Att det är lågt innebär att jag är extra infektionskänslig och vi måste vidta en rad försiktighetsåtgärder. Dörren till mitt rum är stängd, på utsidan av dörren hänger en stor skylt med "Isolering" på. Jag måste duscha varje dag, endast ha sjukhuskläder på, alla växter är tagna ut ur rummet, mitt rum ska sprit-tvättas varje dag och alla som kommer in i rummet måste ta på sig n gul rock ovanpå sina kläder. Calle klär extremt bra i denna gula kreation ;-) kan jag berätta. Ja man orkar ju inte reagera längre! Tydligen är detta ganska vanligt i en behandling men ändå.

Doktorn sa en bra sak idag - Marie, om det nu skulle finnas någon enda cancercell kvar i dig kan du vara säker på att de nu fått en rejäl käftsmäll!! Det uttalandet stärker mig. När läkarna pratade om isoleringen och vad det innebär och hur försiktig jag ska vara så kunde Calle såklart inte hålla sig från att fråga: "Så det är inte aktuellt med tungkyssar alltså??" hhhmmmm

Jag saknar mina barn otroligt mycket men vill absolut inte riskera något så jag får nog vänta att träffa dem till efter helgen....om allt går bra, dvs att värdena går uppåt igen.

Jag mår just nu bra, börjar bli sugen på mat och känner att giftet äntligen är ute ur kroppen och då borde ju värdena också bli bättre tycker jag.

Alltså en dag i taget...snacka om att det är sant för mig just nu.

Det som är mycket bra också är att jag nu har fått en dator, nej förlåt en MAC ;-), hit till mitt rum och kan nu ha kontakt med världen, shoppa julklappar och såklart uppdatera bloggen.

Kram till er alla från det isolerade rummet i Lund....

tisdag 16 november 2010

Formen klar

Tack alla snälla för era fina rader, läser och gråter och får styrka att resa mig igen.

Jag tog mig igenom söndagen och kom iväg till Lund igår för att förberedas inför strålning. Fick ett fantastiskt bemötande av alla och fick svar på alla mina frågor av en mycket närvarande och duktig läkare. De fick till en någorlunda bra form, jag är lite sne i ryggen så de hade lite att pyssla med innan jag låg så rakt som de ville. Armarna ska ligga uppsträckta och benen har jag lite böjda. De märkte upp både formen och mig så att de sedan kan vara säker på att jag ligger rätt. Calle var med mig hela tiden, de fick nästan bära ut honom när jag skulle röntgas ;-). Inget läskigt alls hände men jag tror minsann att jag var lite nervös innan. Kanske mest för hela grejen och för att jag är såååå trött på att bli stucken och att det ska drickas kontrast samt sprutas in kontrast i mina stackars klena blodådror. Allt gick bra och inga ådror gick sönder, tack och lov!!

Calle tog några bilder när jag låg i min form.  Så här ska jag alltså ligga ca 20 minuter varje dag i 25 dagar. Så himla farligt är ju inte det. .....LYCKADES INTE LADDA UPP BILDERNA - FÖRSÖKER IMORGON IGEN...

Jag fick också veta vilka biverkningar jag kan komma och få. Illamående, trötthet och lös i magen är väl det vanligaste och de är ju samma som med cytostatikan så det är ju illa redan..... Det verkar som att när det gäller strålning blir det värre och värre så lagom till julafton är jag väl som tröttast. Oj, vad jag ska ha en ligga-på-soffan-och-mysa-med-mina-barn-och-titta-på-TV-jul!!!

På tisdag är första strålningen och sedan 25 (inte 22 som jag först fick reda på) vardagar i rad. Sista strålningen blir alltså i mellandagarna.

Illamåendet har kommit tillbaka lite men är helt klart hanterbart denna gång, får se imorgon hur jag mår eftersom jag inte då ska ta någon cortison längre!

Jag hoppas på flera dagars andrum denna gången, hade passat bra eftersom barnens fina fabror Petter och kusin Julian kommer och hälsar på. Ska bli roligt att träffa er!!

söndag 14 november 2010

Idag är jag liten

Oftast är det faktiskt väldigt positiva tankar som finns i mitt huvud. Känner mig i grunden stark men ibland faller jag igenom, som idag. Tycker inte så synd om mig själv men tycker synd om alla runtomrkring mig, det är för jävligt att vi ska behöva gå igenom det här. För jävligt att mina barn ska vara ledsna och tro att jag är dödssjuk. För jävligt att ha berövats framtidsplanerna. Helt enkelt för jävligt!!

Jag mår egentligen fysiskt bättre än jag trodde efter denna giftomgång . Illamåendet har börjat komma krypande så smått men det är faktiskt OK. Jag tror att jag börjar ladda inför kommande strålbehandling. Att åka till Lund 22 vardagar i rad och låta dem stråla mig mitt på magen är inget jag längtar efter. Det blir så motsägelsefullt när vi försöker tänka bara positiva tankar att jag faktiskt redan är frisk - att de fått bort allt under operationen - men att jag ändå ska utsättas för detta.

Jag är i livrädd för att det redan nu ska finnas någon spridning så jag ska prata med läkaren och kräva en rejäl röntgenundersökning. Hade varit så skönt att få veta status just nu, lättare att plågas under behandlingen på något vis.

Jag vet att ni alla tycker att jag är modig och en kämpe men idag är jag bara Lille Marie..... som kanske gör bäst i att bryta ihop och komma igen.... Imorgon är en annan och förhoppningsvis bättre dag. Jag ska till Lund och genomgå sk fixering, dvs de ska göra formen jag ska ha på mig under strålningen och de ska ställa in hur de ska stråla. Det blir nog bra när jag väl kommer dit.

Hej Hej!

torsdag 11 november 2010

Rävgiftet nu i min kropp igen

Kort status bara. Allt gick bra idag. Den nya strategin för att jag inte ska må så illa är att sprida ut cortisonet jag får i samband med cytostatikan. Sist fick jag två doser cortison, en till var giftspruta, alltså dag 1 och dag 2.. Denna gången är cortisonet halverat efter som jag sov så dåligt sist. Istället ska jag ta cosrtisontabletter även dag 3 och 4, i nedtrampande dos. Lite illamående tabletter på det så hoppas vi på dräglig vecka.

Idag mår jag ganska bra och har haft en mysig eftermiddag med barnen. Jag har lovat vilmer att vi ska lägga ALLA våra pussel. Vi hann ungefär hälften och då har vi ändå de större kvar.... Men vi har ju hela helgen på oss ;-)

Sov gott alla!!

onsdag 10 november 2010

Sommaren 2010

Hittade den här bilden i telefonen. Det är jag sista helgen i juli. Vi skulle se min favorit Timo Räisänen på stora scenen under festivalen i Helsingborg.
Tycker ni jag ser sjuk ut?

Vi hade en helt fantastisk sommar. Vi sa det flera gånger. Verkligen helt perfekt. Vi åkte på minisemester till Göteborg i samband med min 40-årsdag och Göteborgsvarvet i Maj. Jag mådde bra, det var ju bara det här med maten.... Kunde inte äta som förut och hade tappat några kilo. Jag kände inte igen mig när jag tränade - hade ingen extra växel som jag alltid har haft. Hade fått stanna under några rundor. Slut. Inte så att jag kippade efter andan så att det kändes som att jag var för dåligt tränad. Nej, mer som att energin i kroppen bara var helt slut.

Jag åkte till Göteborg säker på att jag inte skulle springa men när alla löpare gick runt i stan och jag började känna av tävlingspulsen tänkte jag att jag kunde ju byta om i alla fall..... Jag tog det lugnt, det var ju värsta sommarvärmen under loppet. Jag hade strategin att springa 2 km, alltså mellan vattenstationerna, och sedan stanna och dricka i lugn och ro. Jag vägrade gå annars - inte förrän sista kilometern blev det mer gång, men då skrek ju benen av kramp. Det var häftigt!!  Sluttiden var jag inte nöjd med men med tanke på att det allra längsta jag sprungit innan den 22/5 var 12 km så får man väl säga att det var bra att ta sig runt 21 km. Jag har verkligen aldrig gillat att springa men blev frälst och såg redan fram emot Broloppet 3 veckor senare. Det blev samma visa - för lite träning, tänkte inte springa, kunde inte låta bli, tog mig runt på något vis. Lycklig!! Inte visste jag att det fanns ett monster i sig som börjat växa snabbare och snabbare....

Resten av sommaren tankade vi massor av minne; Greklandsluff, segling, High Chaparall, grillkvällar mys och lek. Varje dag var helt ljuvlig. Vädret hjälpte ju såklart till. Det var ju bara det här med maten... Hade även börjat kräka efter maten men det kan man kanske göra av magkatarr. Jag tyckte det var konstigt att jag hade magkatarr - men alla sa att jag nog var för stressad. Jag kände mig inte stressad. Jag kände mig alldeles lugn, trots mycket både privat och på jobb. Åt medicin mot min magkatarr men det blev inte bättre och jag kände mig bara mer och mer yr. Min husläkare sa att jag borde börja äta kött - efter 19 år som vegetarian - "Du kan väl i alla fall äta lite leverpastej eller lite blodkorv" Tjoho...säkert.....!!

Ja, resten vet ni nog...

Tycker bara att det är knäppt att tjejen på bilden 1,5 månad senare låg på operationsbordet och fick magsäcken och ca 50 lymfkörtlar borttagna.....samtidigt är jag tacksam. Tacksam för att den duktiga gastroskopi läkaren i Eslöv faktisk lyckades ta två av fem prov i min magsäck på precis rätt ställe och på precis rätt djup. Tacksam för att jag fick operation så snabbt och ett sådant underbart bemötande på avdelningen.

Det kunde varit värre - om Eslövsläkaren inte träffat rätt - kunde jag faktiskt fortfarande medicinerat mot min magkatarr och kanske utretts för glutenallregi. Samtidigt hade monstret ätit sig vidare i min kropp. Usch!

Nu har jag gått igenom en riktigt stor operation utan större komplikationer, återhämtat mig bra samt påbörjat en säkerhetsbehandling. Jag känner mig faktiskt lyckligt lottad just nu. Tiden vi har är begränsad, för alla. Vad som sker imorgon eller nästa år vet vi inte, inte någon. Så det enda vi kan göra är att njuta av idag, varje ögonblick.

Idag mår jag riktigt bra, äter bra och hela tiden. Jag mår inte alls illa och det ger mig mod att imorgon åka till sjukhuset för att låta henne spruta in nytt rävgift i mig. Jag vet att det går över.

Det blev lite djupare det här än det var tänkt. Jag är ju bara glad!
Tjohej!!

måndag 8 november 2010

Farväl Poseidon - hoppas vi ses!!!

WOW vilken respons! Det känns som ultimata ego-trippen och jag blev så glad över alla hälsningar. Tusen Tack - looovar att aldrig be om det igen ;-) Stora kramar till alla och envar!!

Idag har jag fått ta avsked av vår fina fina (NOT) släkttavla - POSEIDON - se bilden. Alla i min stora släkt som fyller 0:a eller 5:a får den upphängd, på noggrant utvald plats i sitt hem. Sedan är den obrytbara regeln att den ska hänga kvar till nästa person fyller år. På baksidan står alla tillfällena dokumenterade.

När vi kom hem efter 2 veckors ö-luff i Grekland i somras sprang killarna upp på ovanvåningen. "Åh, vi har fått en ny tavla mamma", skrek Arvid. Jag visste direkt.... det hade gått 1 månad sedan min 40-års dag , så jag trodde att jag hade sluppit undan...men nej!
"Är den fin eller ful?" frågade jag.
"Den är rätt fin sa Arvid....med viss tvekan i rösten"
"Nej, den är iiiiinte fin" sa jag och gick ut i trappan och fann denna hemska skapelse väl synlig ovanför trappan.
Sedan dess har jag känt mig tvungen att förklara för alla som kommer hem att "Nej, detta är egentligen inte vår smak men...."

Idag är den i alla fall hämtad och helt plötsligt tänkte jag helt annorlunda. Jag önskar att jag får se kära POSEIDON många gånger till.... vilken lycka att få fylla 45, 50, 55, 60, 65....!!

Det blir en bra målbild att lägga i min "målbildshög": POSEIDON på vår vägg, på allra bästa platsen - som en hyllning till LIVET!!

Idag känns det som att jag är någorlunda tillbaka - har kunnat vara uppe i stort sett hela dagen, fast jag aldrig kom ur pyjamasen....men vad gör väl det!?!

Pratade med min dietist idag och hon och jag tror båda att jag blev magsjuk (tarmsjuk) av smutsen som trycktes in i mig.... Tack för den - snacka om att sätta fälleben på mig. Jag är inte ett dugg arg. Ingen har gjort det för att med flit skada mig, och jag sa till henne att jag hoppas hon tar det vidare till sina kollegor och att de lär sig av det....snacka om bessewisser ;-).

Jag är bara så glad av att jag är "tillbaka" - det var verkligen inte långt bort att jag ringde 112 när jag var som sämst, men sedan är jag också hemskt klen när det gäller magsjuka.

Nu får jag lite andrum i alla fall innan det är dags för cytostatika igen på torsdag. Jag ska får mer medicin mot illamåendet så då hoppas jag att jag mår bättre denna gång. Jag är ju väldigt infektionskänslig och går inte många meter utan spritflaskan (handsprit alltså). Barnen är jätteduktiga och tvättar och tvättar.

Har ätit lite idag men det är inte tillräckligt mycket för att bli starkare så ikväll tänker jag "koppla upp mig" och få lite mat under natten. Hoppas tarmarna pallar det...

Sköt om er och krama varandra i trafiken ;-)

lördag 6 november 2010

Liten vädjan...

Jag vet att ni är många som följer mig på denna blogg. Många läser och några känner att ni vill kommentera, alla ska verkligen göra precis som ni känner för. Vill ni bara läsa så är det det ni ska göra. För mig betyder det otroligt mycket att ni är med mig - på olika sätt.

MEN.... Eftersom jag är minst sagt social - och nyfiken - person och denna veckan och kanske många veckor framöver mest sitter hemma framför TV:n så blir denna blogg ännu viktigare för mig.

Därför skulle jag så gärna vilja se vilka som som läser. Kalla det egotripp om ni vill....

Ni gör som ni vill... Men jag bli väldigt glad om alla som läser just detta inlägg kan skriva sitt namn i kommentarsfältet och skicka iväg.

Det hade varit så roligt..... Bara en gång!!

Förresten så mår jag mycket bättre idag men är såklart svag.
Kram på er och ha en mysig lördagskväll!!

fredag 5 november 2010

Nu måste det vända

Fredag kväll och jag skulle varit uppklädd och suttit på Trivas på Råå för att se och höra min älskade Calle sjunga. Nu blir det inte så men jag tycker inte ni ska tycka synd om mig.

Synd om mig var det innan idag. Jag har åkt på någon form av magförgiftning (kan man säga så???). Det är åtminstone min egen analys av läget. Möjligtvis är jag beredd att kalla det tjurig-och-lat-tarm-åkomma!

Jag har sedan i söndags mått ganska kass av cytostatikan. Mycket illamående, darrig, svag är väl de jobbigaste sakerna men ska jag vara ärlig känns det verkligen att HELA kroppen påverkas: torra ögon, ont i munnen, dia.... ja, ni vet vad jag menar.... Värst är det dock med illamåendet och jag är såååå dålig på att äta något när jag mår illa vilket gör mig svag vilket gör mig mer illamående osv. Jag har haft heta linjen med onkolog och dietist som ger mig alla möjliga råd och mediciner.

Igår var jag uppe och träffade min underbare kirurg och han vill inte att jag ska bli svagare. Tillsammans kom vi fram till att det är bäst att börja ge mig näring via slangen i magen igen. Så att vi bryter den onda cirkeln och för att jag ska slippa vara så matfokuserad. De hjälpte mig att göra slangen redo för användning igen, dvs skölja den. Jag och Calle protesterade eftersom vi inte gillade tanken att 1,5 månad gamla sond- rester blandat med blod blandat med var och lite ren smuts skulle spolas rakt in i min kropp. "Det är ingen fara - det finns så mycket otäckheter i tunntarmen ändå" blev svaret. Sagt och gjort - de spolade in det i mig och jag fick påsar, slangar, maskiner och sprutor med mig hem. Jag var glad och lättad - äntligen skulle jag få näring i mig.

Kl 22 kopplade jag upp mig och sa Bon Apetit! Jag sov bra fram till 04.00 men sedan dess har denna dagen varit hemsk. Toalettbesök typ var 15:e minut, helt matt såklart, yr och ja.... Jag kan bäst beskriva eländet som maginfluensa eller en riktig baksmälla. Nu har det släppt och det är därför ni inte ska tycka synd om mig. Helt OK att inte gå på restaurang så länge jag slipper mardrömmen. Jag har svårt att tro att det är cellgifterna som efter en vecka ÖKAR i styrka. Min dietist höll med och informerade om att våra tarmar är mycket lata. Om de slipper arbeta på flera dagar, som min har gjort, och de helt plötsligt får jobba heeela tiden i 10 timmar blir den sur och bångstyrig. Hennes råd var att bara fortsätta med slangmatning - du kan ju inte äta bara buljong....nejvisst det funkar ju inte. Just nu äter jag lite rivet äpple och det smakar faktiskt bra. Hoppas hoppas hoppas att jag får vila nu till nästa gift- omgång. Min sköterska på onkologen har lovat att vi ska titta över medicinering och styrka för att jag ska må bättre.

De flesta har inga biverkningar alls av denna typen... I hate to say it but.... Jag visste det!! Jag är helt ren från gifter - käkar sällan några tabletter alls, röker inte och väljer oftast ekologiskt.... Min kropp är inte van vid gifter helt enkelt. Jag har testat den teorin på onkologen - de köpte inte den helt ut ;-)

Nu måste jag berätta en annan sak. Tog mig in till stan igår för att se min Malte spela avslutningskonsert efter höstlovs rockskola på Mega musik. Han har älskat det - det absolut bästa han gjort säger han och vad jag förstår har han charmat alla där..... Han spelade i alla fall bas - stående med basen snett för att kunna nå. han var superduktig och man såg hur han äääälskade att stå i centrum..... Jag undrar vem han fått det ifrån!?!?

Jag var helt klart den stoltaste mamman - och som jag grät!!! Jag har alltid haft lätt för att gråta - för allting och närsomhelst. Mest olämpliga tillfället var nog på en löneförhandling.... Igår lyckades jag i alla fall gråta när Drill och Drull kom in på scenen.... Hhhhmmm är liiite känslig just nu :-).

Det blev visst ett långt inlägg.....

Goa ungar på restaurang...mina 2 yngsta till höger.








söndag 31 oktober 2010

Bra helg

Jodå - jag mår väl ganska bra trots allt. Lite mer illamående, ganska trött, lite ont i magen men helgen har varit fin och lugn. Har hunnit gå på restaurang med man och barn, tittat på Arvid som spelade innebandy, varit hos syrran en sväng, promenixat samt hälsat på hos fina vännerna/släkt Eriksson/Olofsson. Jag är glad för det mesta men just nu sur på vågen som nu åker in i ett skåp långt bort..... Samarbetar man inte med mig får man skylla sig själv!!

Kram Kram

fredag 29 oktober 2010

Tji fick jag...

...klockan är 01.20 och jag är inte ett dugg trött.... Jaja, sova kan jag göra när jag blir gammal!! En kopp varm choklad och några kex med ost samt en ljudbok i lurarna gör kanske susen.

torsdag 28 oktober 2010

Då var jag igång...

Klockan nio imorse var jag på plats, blev visad in på ett rum och placerad i en mjuk och skön fåtölj. Varm dyna på armen så att kärlen värms upp och visar sig bättre. Efter en kvart påbörjas behandlingen - medicin mot illamående, cortison, cytostatika, samt en annan medicin som jobbar ihop med cytostatikan och koksalt melln allt. Cortisonet får jag för att biverkningarna av "giftet" inte ska bli för stora och det i sig kan göra att jag blir lite speedad och får svårt att sova de första nätterna (det tvivlar jag på....).

Min sköterska är jättetrevlig och lugn. Calle var med mig idag och han tyckte det var såååå trevligt - många att prata med och en kopp kaffe i näven - han är lite ledsen för att han inte får vara med fler gånger, det får man endast 1:a gången om det inte är något speciellt såklart. Stackars honom....

En liten bild på mig från behandlingen, ser inte ut att lida, eller hur?!?

Sedan sa jag tack och hej till alla - vi ses imorgon! Konstigt - en hel liten värld i världen - där det inte känns ett dugg skrämmande trots att det finns många sjuka människor där.

Efteråt åkte jag hem och tog emot fina faster Gerd och vi körde igång storstädning i hela huset. Tack så jättemycket för hjälpen Gerd, saknar inte råttorna ett endaste dugg...

Jag fick idag också ett paket på posten från våra Huddinge-släktingar. Se själva....och jag vet iiiinte hur man vänder en bild så ni får lägga huvudet på sned...

Tack så mycket Laila o co. Härligt att ni har höga tanktar om mig.... Virka en mössa blir en rejäl utmaning, tror jag måste ha mammas hjälp! Tack igen och hälsa alla!!


För övrigt har vi en ljuvligt härlig 3,5 åring vid namn Vilmer som för tillfället har arga-timmen varje dag när vi hämtar på dagis. Så fort han ser mig så slänger han sig ner på golvet och skriker okontrollerat och nästan oavbrutet i en timme... Jag tackar att det är det tredje barnet och jag tycker mest synd om stackaren (det gjorde jag INTE med första barnet - då var jag rädd att det var något fel på honom...).

Kalla det trots, frigörelse eller vad som helst men stackaren kommer att få riktigt ont i halsen om han fortsätter. Jag måste också tillägga att han är världens ljuvligaste resten av tiden - "Jag älskar dig såååå mycket mamma och nu vill jag myyyyysa". Ljuvliga, underbara barn!!

Dags att äta något onyttigt innan läggdags....jagar kalorier! Nutella kanske ?!?

Gonatt!! (och till nästa gång ska jag lära mig formattera text i samband med bilder lite bättre....)

onsdag 27 oktober 2010

Bara glad liksom

Jag känner energi och är glad idag. Längtar ut till min dagliga promenad, vill ta tag i saker, ringa samtal, fixa med huset, planera. Allt detta som är helt vanligt hos mig känns nu som högsta vinsten!! Jag känner mig stark och inget ska få ändra på det. Imorgon börjar behandlingen. Kom igen - nu vill jag komma igång! Idag vill jag INTE ha något samtal från onkologen där syster M säger att min förkylning gör att vi inte startar imorgon. Jag mår bra och är redo!!

Nu börjar jag överst på min Att-göra-lista.... och den är lång ;-)!! Men det är med glädje jag tar tag i den!!

Kram på er - njut av dagen!

söndag 24 oktober 2010

Halsduken klar

Miiinst 100 husmorspoäng, eller hur?!?!

Här och Nu

Ledsen för att jag inte skrivit på ett tag, har varit lite "off" och inte haft lust att skriva men nu är det bättre!

Jag börjar se ett mönster hos mig själv. Inför varje läkarbesök är jag lite nervös men tycker det ska bli skönt att få svar på alla mina frågor. Under själva besöket frågar jag mycket, diskuterar och tycker att jag förstår det mesta MEN när jag sedan kommer hem väntar några dagar med detaljerad dissikering av allt den stackars läkaren har sagt. Jag vänder och vrider på allt, tycker att han lagt ut dolda innebörder..... typ "han måste ha sagt det för att han egentligen förbereder mig på att det värsta kommer att hända". Som tur väl är så hjälper alla mig att komma till sans och inte försöka tolka så mycket. När allt kommer omkring kan vi inte ändra på något. Jag kan bara tänka positivt, leva sunt, njuta av varje sekund, motionera och pussa på mina barn. Trots allt mår jag just nu rent fysiskt väldigt bra, till och med ätandet har blivit mycket bättre och  vikten har i alla fall slutat att gå neråt - även om den inte ökar.  Det finns stunder då jag faktiskt inte tänker på skitsjukdomen utan allt känns precis som vanligt. Det får man väl ta som positivt!?!

Jag var alltså hos onkologen i onsdags och träffade en läkare. Jag fick dra hela historien och han berättade om min kommande behandling. Jag kommer att få en ganska mild cellgiftsbehandling med start nu på torsdag och fredag. Den kommer att pågå fram tom v 8 men 2 behandlingar per 14:e dag och jag ska få den i Helsingborg. Tydligen ska jag ändå inte få någon port inopererad utan de ska testa att sticka mig varje gång.....vi får väl se - mina kärl är inte de lättaste att hitta.... Den 23/11 ska jag på första strålbehandlingen som sedan ska pågå 22 vardagar i rad - i Lund. En cellgiftsbehandling pågår i ca 1 timme medan strålningen tar ca 15-20 min inklusive allt.

Jag gillade inte när han sa att det blir en mild behandling. Jag har en gammal nedärvd tro på att "ju mer ont det gör ju mer nytta gör det" (det var därför jag när jag var yngre fick för mig att badda mina sår med aceton - DET gjorde väldigt ont!!). Han säger att starkare cellgifter inte har visat sig ha bättre effekt.... Han säger att jag inte kommer att må alls dåligt, inte tappa håret och att jag kan leva som vanligt. Det känns som att då måste jag försöka göra allt för att boosta min egen kropp till att läka och slåss mot eventuella elaka celler.

Han sa flera gånger att operationen klassas som en "radikal operation" - vilket innebär att man tror att man fått bort allt. Tumören som satt i magsäcken VET man att man fått bort i sin helhet sedan är det ju det där med att enstaka celler kan ha "skjutits iväg", som han uttryckte det. Såja - sluta tänk Marie - bara tro på att detta går bra!!

Det finns inga garantier i detta enda liv vi har fått, som tur är vet vi inte vad som ska hända i våra liv - då hade vi aldrig kunnat njuta och ha roligt. Men en sak känner jag starkt - planera inte för mycket - LEV NU!!

Jag laddar för att lägga upp första bilden på min blogg.....kommer kanske senare idag :-)

Ha en härlig dag i regnet!!

lördag 16 oktober 2010

Till monstret

För svorordskänsliga - sluta läs!!

Satans jävla skitsjukdom!! Helvetes äckliga cellidioter! Håll er borta från mitt liv - håll er borta från allas liv!!

Ge fan i att stjäla min självklara syn på mig själv som 50-, 60-, 70-, 80- och 90-åring!! Ditt satans äckliga avtryck i mitt liv är inget vi bett om, varken jag, min älskade eller mina fina, fina barn. Vi hade det alldeles utmärkt utan dig. Faktiskt hade vi det så fantastiskt man bara kunde önska sig!

Se till att självdö om det nu finns ett enda spår av dig kvar i mig. Om du nu tvunget vill existera så ge dig på mördare, våldtäktsmän och andra elaka människor, men inte på oskyldiga snälla människor som bara vill gott. Framförallt - ge dig aldrig på ett barn, eller föräldrar till små barn eller förresten - sänk dig i djupaste havet och visa dig aldrig mer!!!

För övrigt har det varit en bra dag ;-) !

torsdag 14 oktober 2010

Världens minsta blåsa....tror jag!

Har idag varit i Lund, otroligt vilket stort sjukhus det är. Det känndes rätt bra, och konstigt, att se ganska många unga människor som uppenbarligen är under cancerbehandling - på något vis känner jag mig mindre ensam.

Jag var inte på onkologen idag utan på Klinisk fysiologi för att testa mina njurar. De sa att det är en enkel undersökning utan några obehag alls. Nej, att bli stucken i armen är inget obehag eller att dricka massa vatten på kort tid....eller att få radioaktivt ämne insprutat i hög fart i armen och ligga stilla i 10 minuter är också enkelt.....MEN när de sedan sprutar in vätskedrivande medel och jag ska ligga ytterligare 10 minuter blir det tufft för tjejen med en av världens minsta blåsor. Efter 1 minut tänkte jag ge upp och springa ut på toaletten. På något vis lyckades jag få sekunderna att gå men jag lät dem med allvar i rösten veta att nu är det kris  och då var det 3 minuter kvar!!! De verkade förstå allvaret och förberedde allt - tog ut nålen under tiden och en sköterska sprang ut och "pangsade" toaletten. Han ryckte upp mig ur britsen så fort tiden var ute och jag sa med allvarlig och hög röst till de stackarna som stod i vägen "DET ÄR BRÅTTOM!!". Det är verkligen likadant varje gång jag ska röntgas och dricka eller få vätska injicerat. Är förvisso en bagatell i sammanhanget.....men ett i-lands problem för mig ;-)

Fick inget svar idag men mina njurar arbetar uppenbarligen snabbt!!

Jag har fått förhandsinfo om att jag kommer att få en "kombo-behandling" vilket betyder cellgift, strålning och cellgift. De kommer att stråla de punkter där cellerna vanligtvis tar sig vidare ut i övriga organ. Jag vet inget om hur länge och ofta jag ska få behandling men jag ska upp till onkologen på onsdag nästa vecka då jag säkerligen får reda på allt. Jag vet bara att de ska operera in en port under huden där de kan spruta in cellgiften så att de slipper sticka mig hela tiden.

Börjar fokusera på detta nästa steg nu - ser inte fram emot det men vill samtidigt komma igång. Ska igenom skiten!!! Tänker mycket på det fokus jag hade inför operationen - hur stark och målmedveten jag kände mig.

Något kul måste jag ju också berätta - idag har jag gått den första promenaden i lite snabbare tempo - i 30 minuter. Avslutade med lite tåhävningar och några gummibandsövningar för lår, armar och axlar. Väldigt lätt träning men jag känner redan lite träningsvärk. Härligt!!

Ciao och tack!!

måndag 11 oktober 2010

Att flytta gränser

En helg full av gränsförflyttande har passerat. I fredags var jag och hälsade på på jobb. Inte ett dugg läskigt men jag blev rätt trött. I Lördags var vi ute och gick i det numera avskogade området vid havet i Ålabodarna. Där är en höjd som är ganska brant dit alla killarna klättrade. Jag blev trött och fick ont i såret bara av att tänka på att gå uppför men då kommer givetvis min envishet fram . Jag letade upp snällaste stället och började klättra - några vilopauser senare stod jag stolt på toppen tillsammans med övriga familjen. Ljuvlig känsla! Sedan tog vi en lugn promenad ner och åt en välbehövlig fika vid havet!

Igår, söndag var vi och hälsade på goda vännerna Åsbergs. Efter bara 20 minuter kände jag att det var dags att vila.....förlåt för att jag är en rätt tråkig gäst...och tusen tack för alla godsaker och presenter. Ni äger.....som Arvid hade sagt ;-) 

Sedan var det då dags för överraskningsutflykten som Calle hade pratat om.... Vi åkte till Råå Hamn där våra vänner Anders, Ulrika och Albin stog och väntade på oss i sin jättestora motorbåt, ja för mig som bara är van vid små båtar, är den jäääättestor. Häftig känsla att glida högt över vattnet på ett stilla öresund. Vi var på Ven på nolltid. Efter fika i Norreborg tog vi oss till kyrkbacken för grillning. Jättemysigt! Tusen tack!!

Alla dessa steg är viktiga för mig att ta - våga göra annat än mysa omkring i huset och närma mig ett vanligt liv tillsammans med familj och vänner!!

Idag ringde de från klinisk fysiologi i Lund, jag ska dit på torsdag för att testa min njurkapacitet inför kommande behandling. Hon sa "du ska strålas va?" Njaaaeee, det vet jag inte än... "Okej, sa hon..." Jag har hela tiden varit inställd på cellgifter bara - kan inte förstå vad de ska stråla när det inte finns några synliga tumörer som måltavla. Jag har sökt lite idag och tydligen är det inte helt ovanligt att de gör båda och. Ja, ja - jag har sagt det förut - "Gör vad ni vill - bara cellerna fetdör".

Ett annat gott tecken är att projektledaren i mig tydligen vaknat. Jag vill göra något själv för att bli frisk. Har hittat info om vad som kan lindra symptom vid cellgiftsbehandling, börjat titta på alternativ behandling för att få hjälp att hitta banlansen i mitt ombyggda "innandöme". Aptiten är det lite sådär med och jag letar efter olika tips och tricks för att få i mig vad jag ska.

Jag har nu även berättat för barnen, i små portioner, att det var cancer som fanns i min magsäck och att jag kommer att behöva fler behandlingar för att den inte ska växa vidare i mig. De reagerar väldigt olika och jag känner att vi behöver prata lite mer innan deras egna frågor kommer naturligt. Den ene fick mig i alla fall att lova att absolut inte visa mig utan hår på skolgården....hihi...Jo, det kan jag lova....

Kram på er alla!

onsdag 6 oktober 2010

Hur ska jag må?

Jag vill veta hur jag ska må - vad är normalt? Är det normalt att vara extremt trött ibland och känna mig precis som vanligt ibland? Ibland vara upp över öronen glad och förälskad i livet - känna mig oövervinnelig och stark och nästa timme tro att jag nog aldrig kommer att känna mig riktigt, riktigt glad igen......och då menar jag utan att känna det där elaka i bakgrunden. Jag övar hela tiden på att "vara här och nu" - riktigt känna, se och höra det som händer JUST NU. Mindfullness har jag varit intresserad av och försökt att tänka på långt innan detta monster kom in i mitt liv men nu blir det ett sätt att tackla verkligheten. Speciellt tillsammans med mina barn är det otroligt viktigt - att ge dem heeeela min uppmärksamhet, åtminstone under vissa stunder ;-)  Mina älskade, goa, fina barn - de verkar må ganska bra i vårt ovanliga, vanliga liv. De ger mig så mycket styrka!

Idag har jag varit ute och promenerat, cyklat och hämtat alla 3 barnen (visst, jag blev rätt trött av det....men det var det värt), varit på ansiktsbehandling samt varit och ätit goda Tapas på restaurang tillsammans med syrran.

Nu är jag trött men konstigt nog mest mentalt, tror att min hjärna arbetar på högvarv hela tiden även om jag inte själv märker det.

Gonatt mina vänner!

måndag 4 oktober 2010

Akutenbesök, mat och stickning

Livet tuffar på i vår lilla bubbla. Jag har bra dagar och jag har mindre bra dagar. I fredags var en dålig dag. Vaknade och hade ännu mer ont i lungorna när jag andades, mådde illa och hade jättesvårt att få i mig något. Då blir jag allt annat än den positiva Marie jag tror att ni alla ser mig som. Vill bara stanna i sängen och tänker mest mörka tankar. Som tur e finns det så många som ringer, peppar och kommer hit så jag har inte en chans att deppa ihop. Calle tvingade mig att ringa till "min avdelning" och fråga om det här med att jag hade ont när jag andades djupt. Snabbt och lätt fick jag prata med en läkare och han var supertydlig - "du får INTE ha ont i lungorna - du måste röntgas!" Eftersom jag är utskriven så jag var tvungen att åka upp till akuten och snällt sätta mig i kö. Min allrabästa pappa följde med. I min enfald tyckte jag nog att jag borde ha tillgång till "gräddfilen" - jag är ju ändå nyopererad..... Hela besöket tog 7,5 timme!!! För varje minut som gick kände jag mig såklart friskare och friskare. Det onda gick nästan bort och jag satt och åt mest hela tiden. Framåt 21.30 fick jag till slut prata med en läkare som sa att det inte finns något konstigt med mina lungor - inget vatten, inga proppar, inga tumörer!! Med "Hypokondriker" inskrivet i pannan tackade jag för en trevlig eftermiddag och åkte hem..... på vägen hem hämtade vi Thai-mat i stan. Det satt som en keps!

Jag tycker det är jobbigt att få i mig tillräckligt med mat. Mår illa ofta, vilket kanske beror på järntabletterna jag måste peta i mig. Den attans vågen vägrar att öka trots mitt slit. Idag tog jag på mig lite extra kläder när jag skulle väga mig för att jag skulle få se ökade siffor - snacka om att lura sig själv. Alla andra säger att jag är "duktig" och att jag inte ska ha så bråttom. Jag vill bli starkare NU, vill jaga mina barn, åka till stan och gå runt, gå på bio eller påta i trädgården men efter några timmar med barnlämning och en kort promenad är jag slut. Ska ringa min dietist i morgon!

Måste berätta vad jag börjat göra  - STICKA! Ha, hur många av er kunde tro det?!?! Faster Gerd satte stickorna i mina händer och jag måste erkänna att det är rätt kul och avslappnande. Bara räta maskor än så länge - det får bli ett gäng halsdukar ;-) innan jag vågar mig på mer avancerade saker.

Kan inte nog tacka er alla för era fina inlägg!! Skulle vilja svara var och en av er men just nu får det räcka med stora tack och kramar till er på detta sätt.

torsdag 30 september 2010

Svar

Jaha var börjar jag.....
Det positiva såklart; min läkare är fortfarande nöjd med operationen och allt han tagit bort och cellgiftsbehandlingar brukar vara mycket effektiva mot just denna sortens cancer. På min direkta fråga "Finns det något som idag visar på att jag inte kan bli frisk?" - Nej, absolut inte. Jag vill se dig lika pigg om 20 år....eller förresten - då kanske jag är död, sa han.

Det som känns svårt att acceptera är att det visade sig vara en cancerform av en aggressivare art och att de även hittade cancerceller i några av de lymfkörtlarna de tog bort.

Jag tror dessutom att jag just nu har lite svårt att acceptera att jag haft skiten i mig överhuvud taget..... Jag tror att jag någonstans hoppades på att han idag skulle säga: "Oj, fel av oss - sorry men det visade sig visst att du inte hade någon cancer i magen och att vi tagit bort din magsäck i onödan - kan du förlåta oss?" Javisst, skulle jag säga och skutta glatt därifrån....

Han säger att jag måste bli starkare, måste tänka positivt, bestämma mig för att detta ska gå bra och lita på att cancerläkarna gör sitt bästa!

Summa summarium....... jag kan inte sammanfatta svaren idag som att de var varken positiva eller negativa.!

Jag vet bara att jag vill att de ska sätta in värsta möjliga cellgifterna och svälta ut allt som eventuellt kanske är kvarlämnat därinne.

Förövrigt vill jag ha energi, positiva ord, skratt och glädje. Kramar är också välkomna. Det sämsta som kan hända är att jag isolerar mig och tycker synd om mig..... men jag behöver "bryta ihop och komma igen" lite då och då.

Kram och gonatt!!

onsdag 29 september 2010

Jag behöver er!!

Imorgon torsdag, vid 10.30, behöver jag varje tanke, allt stöd och alla hållna tummar och tår ni kan skaffa fram! Då får jag alla provsvar - exakt vad som fanns därinne i min mage och därmed vad de tror eventuellt finns kvar därinne. Jag får också veta vilket nästa steg blir. Mest troligt verkar nog cellgift men ingen aning om styrka och längd på behandlingen.

Jag ser såklart inte fram emot morgondagen men vill ändå ha den överstökad så att jag har alla fakta. Ovissheten är olidlig.

Jag var på sjukhuset igår och tog en del prover och fick prata med min läkare och store idol. Han säger att de så här långt är väldigt nöjda med förloppet. Han är en läkare ut i fingerspetsarna och säger aldrig saker som " det här kommer att gå bra" eller "du blir frisk", men han säger samtidigt att några garantier kan man aldrig ge till någon - även om vi inte hittat cancer i deras mage. Han har också sagt att " i praktiken vet inte jag om du löper större risk att dö av cancern eller av att gå över gatan utanför sjukhuset....." och det gäller även för honom och alla andra. Men med alla provsvaren vet han definitivt mer om hur aggressivt cellerna växte och i vilket stadie de upptäcktes. Läskigt men nödvändigt att veta!

Alla prover var bra igår, bara mitt blodvärde som är fortsatt lågt. Har fått lite järntabletter, B12 samt folsyra som jag nog kommer att behöva ta alltid. Jag blev alltså utskriven och fick åka hem igen. Jag mår bra men är för svag fortfarande - vikten ökar inte ett dugg och jag är ofta trött. Det är fullt normalt och inget konstigt säger de. Dietisten vill att jag äter 8 mål per dag..... bara det gör ju en trött. Jag gör inget annat än äter eller planerar för nästa mål! Varje mål är jättelitet och tar lång tid att äta MEN jag har aldrig njutit så av alla smaker. Jag känner alla smaker tydligare och starkare än någonsin - varje tugga är lycka!!

Tack alla fina, stödet vi känner är enormt!

måndag 27 september 2010

Vanligt ovanligt liv

På något konstigt vis tuffar allt på. Vardagen med skola, läxor, tvätt, mat och handling måste göras. Det känns skönt att hänga upp tillvaron på något samtidigt som det är så konstigt. Några få veckor har gått - jag har gått igenom rätt mycket och alla i min närhet går igenom mycket fast på ett annat sätt - ändå är allt som vanligt..... Det får mig att känna mig ganska liten i universum. Just nu är det någon annan som får hemska besked, som ligger på operationsbordet eller som mår riktigt, riktigt dåligt. På andra ställe föds ett barn, någon skrattar och någon blir kär.... helt tokigt och såklart precis så som det ska vara.

Förstår om ni tror jag blivit galen och att det nästan låter som om jag blivit frälst..... men alla som träffat mig kan försäkra att jag är precis samma som innan, om än med ett lite långsammare tempo.

Jag kämpar för tillfället mest med att få i mig tilllräckligt med mat. Är oftast mätt och inte jättesugen på mat. Men lite får jag i mig i alla fall och tänker att "det var ju faktiskt bara 2 veckor sedan operationen" så vad kan man begära. Jag kanske ska lära mig att skynda långsamt för en gång skull.... ;-)

Hemma kramas vi mest. Barnen behöver verkligen vara nära hela tiden, jag också. Dessutom är jag överkänslig mot stress och oväsentligheter. Blir arg om någon lägger för stor vikt vid onödiga saker. Att se reality-serier där de gråter floder för att de inte kommer vidare till finalen gör mig gråhårig, jag lovar.

Annars tycker jag att jag mår rätt bra, tar smärtstillande allt mer sällan och kan sträcka på mig allt mer. Har idag varit nere vid stranden och gått en runda. Såååå ljuvligt med den friska höstvinden i ansiktet.

Cyberkramar till er alla där ute.

fredag 24 september 2010

Hemma igen!

Klockan 11 kom Calle och hämtade mig på sjukhuset. Vi plockade ihop det sista och gick runt och kramades med alla härliga "syrror". Packningen blev till slut 1 stor bag och 4 fulla papperspåsar, som om jag varit där i flera månader ;-) "Calle packåsna" fick bära allt och jag tog mina 3 fina kärleksört som Malte hade med sig upp till mig för en dryg vecka sedan. Sakta, skridande som en lucia, gick jag sedan ut i hisshallen och tryckte på E. Fick påminna Calle några gånger om att sakta ner tempot, jag som alltid går före alla annars! Väl utanför sjukhuset fyllde jag lungorna med luft och tänkte Äntligen!.... tyvärr är det ju rökområdet man kommer ut till först så jag fick kippa lite lätt efter ren luft när vi kom över övergångsstället.

Härligt ljuvligt, fritt och alldeles alldeles....uuuunderbart!

Inne i parkeringshuset skulle jag gå upp de få trappstegen till bildäck - då blev jag extremt varse om hur lite muskler jag numera har i benen..... fick dra mig upp i räcket. Snacka om att muskler är färskvara! Jaja - det tränar jag snabbt upp igen.

Vi tog en sväng ner till Lagmarks där fina vännen Lotta satt av en händelse. Jätteroligt! Tack för den innerliga kramen!

Väl hemma bar vi in allt och jag gick rakt in i vardagsrummet och insöp "hemmakänslan". Ljuvligt. Går bort mot en stol för att sätta mig och vila lite, hade ju gått hela 200 m, det är långt i mina mått mätt ;-).... då säger Calle - kom nu här så lägger vi oss och vilar så drar han mig in i vårt sovrum......som är alldeles NYRENOVERAT. Nya garderober, släta väggar (tidigare hade vi struktur......) en ljuvlig randig tapet, nya gardiner, sänggavel, sängbord och ovanför sängen hänger en svartvit bild på mig och Calle från vår semester i Kroatien!!
Det blev bara för mycket - jag satte mig i sängen och grät så jag skakade i 10 minuter. Till sist måste Calle fråga - ".....men - tycker du inte det är fint...." Då kunde jag snyfta fram att jag tycker det är helt ljuvligt fint!

Den killen måste bara gilla mig, eller hur? Han tyckte att det var ett måste att jag kan ha ett rofullt sovrum att bli frisk i. Det ska finnas styrka härinne - du ska kunna få energi av att vara här!!!! Han har alltså inte bara roddat ihop vardagen för hela familjen, stöttat mig på sjukhuset, hållt alla andra uppdaterade - han har också sett till att renovera vårt sovrum. Vilken kille!

Han har haft god hjälp av flera goda vänner och släkt. Ni vet vilka ni är och jag är er evigt tacksam!!

Kram till er alla fina och tack för alla kommentarer. Nu har jag läst alla och fällt många tårar över ert stöd.
TACK!

Tack också för de jättefina blommorna!

Utsläppt!!!

Vind. Ljud. Människor. Frihet. Lycka. Frisk luft. Mat från Lagmarks. Calle. Barn i Småland. Städat hus. Lugn!!!

Det blir en bra dag!!

torsdag 23 september 2010

En hälsning från lille jag

Så då några rader från mig.....Sitter på balkongen i solen och njuter!! Hur härligt får det vara med lite friskt luft!?! Jag mår bra idag trots ganska ont i magen. Gårdagen blev lite kaotisk med mycket smärta - röntgen - svar att de kunde se en liten luftbubbla och att det antagligen var den som gör att jag har ont. De ville ha fler bilder - dricka 2 liter kontrast vätska - smärta helt borta!! Jippi.... Röntgen, sedan kom det onda tillbaka. Envis Marie som inte vill ha spruta, dvs morfin..... Har hellre ont.... Sedan ringde min underbare läkare hemifrån sent på kvällen och sa att han pratat med röntgen läkarna och att allt ser bra ut. Fick äta......3 skedar sedan ont igen. Jag somnade dock gott och fick några timmars sömn i alla fall. Imorse hade jag ont men nu är jag dessutom ARG. Nu får det minsann göra ont men jag ska äta mammas goda mat (totalvägrar den sk maten här..... men sköterskorna förstår mig :-) ) jag ska röra mig och allt ska på plats där inne så jag får komma hem till min familj!! Och det har gått riktigt bra! Ont gör det men faktiskt mycket mindre. Viljans kraft är otrolig!

Jag har även idag blivit av med häftklamrarna (istället för stygn).... Det blev 26 stycken, lite Rambo varning om jag får säga det själv ;-) och de har tagit bort det sk dränet, som är så läskigt att det vill jag inte gå in på.....
OM allt går bra här idag och inatt får jag permis över helgen. Känns nästan lite overkligt!!

Sköt om er och kram på er alla. Jag har ännu inte läst alla inlägg Calle och ni skrivit men Calle hälsar från er och ni ska veta att det känns priviligierat att ha så många som bryr sig. Det stärker oss jättemycket! Hej hej

Marie

onsdag 22 september 2010

Nervös väntan !

Rutiner och skolarbeten har kunnat hållas på en bra nivå tack vare all er hjälp utifrån. Ni ger enorm kärlek och omtanke till våra barn när vi inte är där och kämpar på trots att ni också står Marie nära och är lika ledsna som jag. Men inget ersätter kramar och närhet till sin mamma och pappa när man vekligen behöver det. Vår äldste pojke säger att han känner sig ledsen och ensam. Han ringer och gråter på kvällarna och är helt förstörd över att vi inte är hemma. Jag försöker försöker vara positiv och berätta för honom om mamma och hennes tillstånd som har förbättrats mycket senaste två dagarna och om att hon snart är hemma igen.
Jag har aldrig nämnt sjukdomen vid namn utan har sagt att magen är sjuk och ska bort ! Det känns dock som om han kanske vet mer än han säger till mig ?
I natt sover jag på golvet bredvid hans säng och i morgon håller jag honom hemma hela dagen !

Marie är orolig inför provsvaren som kommer i dagarna. Jag har känt mig lugn tills idag men sitter i skrivande stund och är livrädd !
Varför utsätts vi för detta, eller är det en lång jävla mardröm som vi kommer vakna ur !?

Vi har i ett par dagar försökt få till ett besök hos Marie. Dessa har fått ställas in då hon mått väldigt dåligt och inte kunnat träffa barnen i det tillstånd hon befunnit sig. Men nu i kväll stack vi upp och klockan hann bli åtta innan vi kom fram till sjukhuset och vi var båda jätte trötta.
Där satt hon i sängen utan slangar och med egna kläder på sig. Marie sträckte upp armarna och gav vår 9-åring en jätte kram. Jag lämnade rummet tillsammans med Maries syster som också var på besök. Efter en kvart går vi in och då är hennes favvis kusin i rummet ! Marie njöt i sängen med vår pojke bredvid sig och hon skrattade så jag trodde stygnen på magen skulle ge efter när kusin Håkan gick loss med sina underbara berättelser om sin käre mor :-) Gerd förlåt oss men du har ju gjort så mycket sjuka saker att vi måste få skratta åt dig !!!

Marie, vad än proverna visar ska du ta dig segrande ur detta. Vi är alla här för att hjälpa dig och jag kommer aldrig ge upp, aldrig !!!

//Calle