Inget kortison = mår dåligt iiiiigen

Då har jag slutat med kortisonet. Och effekten lät inte vänta på sig.... mår jätteilla och är trött hela tiden. Igår var första dagen utan kortison och det känns som att jag sovit sedan dess. Illamåendet gör dessutom att jag inte vill röra på mig när jag vilar för då känns det som allt ska komma upp igen. Slipper dock kräkningar än så länge. På onsdag är det 4 veckor sedan sista strålningen och tydligen kan biverkningar hålla på så länge som 6 veckor efter, vilket säkerligen i mitt fall innebär 8 veckor. PUH! Det är ju illamåendet som är värst nu, halsen är bättre rent sår-mässigt men jag känner att det är trångt i strupe/tarm så jag får inte i mig mer än ett litet litet kex sedan är det stopp.  Tycker att tarmarna har vaknat någorlunda.....konstigt nog eftersom det enda de får just nu är salta kex med brie, godis, popcorn med extra salt samt saft. Härlig diet, eller hur. Har absolut ingen hunger eller matlust och det är tråkigt.

Barnen har vant sig vid mig liggande i sängen, de kommer in då och då - ger mig en kram och frågar hur jag mår. Vilmer envisas med att kalla mig MARIE....med ett klingande skåne-R i mitten. Han säger även CALLE så det är väl bara en fix idé. Ofta hör jag "Nu ska jag gå och sela med MARIE...." Så kommer han in, klappar mig på kinden, lägger sin kind till och säger "Jag tycker du är så go MARIE". Det kan få det mest illamående att må bättre, eller hur. Han fyller 4 år nu i februari och är i en härligt utmanande ålder. Calle säger att han blivit lugnare sedan jag kom hem från sjukhuset. man vet ju inte vad som rör sig i huvudet på en så liten kille i dessa konstiga situationer. Vi har ju väldigt mycket hjälp av syskon och våra föräldrar just nu så de saknar absolut inte uppmärksamhet och roliga händelser. Nej, just nu känner jag mig inte orolig för våra killar. De lär och utvecklas med detta också. Bara vi får ett slut på eländet snart.....

Jag hade min bästa dag på länge i lördags - jag såg, doftade, upplevde allt på ett annat sätt. Kunde för långa stunder tänka på annat än hur dåligt jag mådde. Det var sååå härligt, jag var ute och gick och kände själv att jag kunde le för första gången på länge. Hoppas jag får fler sådana dagar.....snart!!!!

Tack fina Eva-Lotta, Zacke och Pim för brev och present. Ni e ju för goa!!!! Vi kommer jättegärna till midsommar om jag mår som jag ska. Det ska bli jättehärligt!

Tack också Lilja-families för det fina halsbandet. Jo, "Cancer sucks" - det är helt klart!!

Tack Lotta, Johanna, Pelle, Jessica för uuuuunderbara blommor. Tulpaner gör mig lycklig!!

Jag är lyckligt lottad med så många gamla och nya fina vänner, er omtänksamhet och tankar får mig ofta att gråta glädjetårar. Men sedan är jag ju också världens "gråtigaste"....... Jag vill skicka stooooora kramar till er alla!!

Tjing!!!

Nu är jag i alla fall utskriven.....men sliten

Idag var jag uppe på kirurgen och blev utskriven. Det känns bra nu. Jag mår långt ifrån bra men klarar mig bra hemma. Jag har fortfarande ont och kan inte äta speciellt mycket. Det är inget konstigt säger läkaren, jag är fortfarande mitt uppe i biverkningarna av strålningen. Vissa dagar är jag rätt pigg och mår OK men idag har varit en dålig dag. Illamående och ganska ont. Vi kom ändå fram till att det är dags att trappa ner på kortisonet. Jag ska halvera dosen i två omgångar och sedan sluta helt. Läkaren förvarnade att jag kan få mer ont men å andra sidan kommer jag att sova bättre. Skönt!

Nu har jag läkarbesök på onkologen inplanerat på onsdag nästa vecka. Då är även cytostatika preliminärt bokat men min status då avgör klart om det funkar. Hela jag vänds ut-och-in av avsmak för att gå in i skiten igen. Vill verkligen inte. Jag vill jobba upp mig nu - inte brytas ner..... Jag är frisk, inga elakingar finns kvar - låt mig vara!! Givetvis vågar varken läkarna eller jag chansa - mer gift ska tas och ja - jag kommer ha fler tuffa månader till. Jag hoppas bara att jag kan hantera det utan att behöva bli inlagd.

Men om jag ska se det hela positivt - nu vet jag så mycket mer och är mycket mer förberedd på vad som komma ska än vad jag varit innan. Jag har droppet som förser mig med all näring jag behöver, jag får kortison varannan vecka och då mår jag ju rätt OK trots allt. Sedan är det nedräkning som gäller - jag är igenom mer än hälften. Med operationen så har jag faktiskt kommit riktigt långt. Det går åt rätt håll - jag ska igenom det!!

Satt i bilen idag och tänkte mig in i en vanlig tisdag - hur det alltid brukar vara. Man sitter i bilen efter en stressig morgon, har lämnat barnen, sitter och laddar inför dagens uppgifter. Kanske tänker lite på vad vi ska äta ikväll och slår kanske någon signal för att planera inför kvällens aktiviteter. Grått och trist ute.....men vad ljuvligt vanligt. Varenda cell i mig längtar efter vanlig tisdagstristess i januari. Lycka! Tänk på det alla. Att man kan fungera normalt, är frisk och stark - mer behövs inte för att lägga bagateller åt sidan och uppskatta vardagen.

Slufilosoferat.....god natt!!

Inget konstigt "bara" strålskador

Gastroskopin idag gick över förväntan. Jag fick lugnande och somnade bort i ett töcken medan min kirurg körde ner slangen i halsen. Man klöks ju hela tiden, det är inte alls trevligt, men det tog bara 3 minuter denna gången så det var OK trots allt. Efteråt försökte jag fånga upp allt han sa i min dimma - tur pappa var med så att han kunde lyssna mer "nyktert". Det är väldigt irriterad och sårigt i min hals och vidare en bit ner. Det är strålskador, inget annat. Sömmen från operationen såg fin ut sa han......det är ju han själv som snittat så man märker att han är nöjd. Det är bara att hålla ut, äta det som funkar och vara försiktig med sådant som gör ont. Jag har också fått en gegga som jag ska dricka 4 gånger per dag som ska lägga sig som en skyddande hinna i halsen och skydda så att jag kan äta.

Idag har jag testat att äta lite och det går bra att få ner men det kommer ut lika fort och jag har rikgtigt ont i tarmarna så det blir att vara försiktig ett tag till . Min farbror Roland kom förbi med två bakelser från Lasse rökare. Jag åt en liten bit av en ljuvlig laxbakelse med rom på. Det smakade såååå bra, ljuvligt att för första gången på 5 veckor kunna njuta av något ätbart. Illamåendet är helt klart bättre men fortfarande ganska dåligt på nätterna, tror att det är droppet som gör det. Jag kräks lite fortfarande men "bara" ett par gånger per dag så det är OK. Små, små steg som ändå får mig att tro att det går åt rätt håll. Om bara den lata tarmen kan vakna.....

En annan sak jag måste berätta - nu har vi beställt resa. Vi åker tillsmmans med Mamma, Pappa, syster Helene m familj i maj till Dubrovnik. Har hyrt ett hus med pool och vi kommer att hyra bilar för att utforska dubrovnik-kusten. Det ska bli ljuuuuuvligt!!

Onsdagen den 2 feb ska jag träffa onkologen för att få reda på forsatt cytostatika behandling, så jag har 1,5 vecka på mig att återhämta mig och komma igång att äta.

Nu ska jag bära upp droppställningen på ovanvåningen och mysa med mina chips-ätande och te-drickande killar!!

Ha en mysig helg på er kära vänner!!

Fortsatt permis, gastroskopi och TRO

Idag har jag varit på sjukhuset och träffat min läkare. Jag ville inte bli utskriven eftersom jag fortfarande är väldigt svag och har så pass ont i halsen/bröstet så att jag inte kan dricka eller äta något annat än buljong. Jag vet hur det är när man sedan väl är utskriven - då måste jag gå hela vägen via akuten för att få hjälp om det skulle vara något. Min läkare tyckte att det var lika bra att titta efter hur det ser ut i halsen så jag ska göra en gastroskopi undersökning imorgon bitti. Detta ser jag verkligen inte fram emot. Vet hur obehagligt det är och gissar att det dessutom kommer att göra rejält ont. Fast det är lika bra att få det gjort så att man vet att det inte är något annat obehagligt.....

Jag försöker nu också ladda och återhämta lite mental styrka. Jag vill åter fyllas av den tro och övertygelse om att detta kommer att gå bra. Jag ska fixa detta! Jag ska vara med här på jorden länge till. Jag mår dåligt nu och det är OK, min kropp ska återuppbyggas, varje god cell ska bli stark. Starka celler som återuppbygger mig OCH strider mot eventuella elaka celler. Positiva tankar, ladda energi, vila och bara landa.

Det är en helvetisk resa men målet är resan värd!!

Kram

Permis

Nu är jag hemma i alla fall. Det känns ljuvligt men jag känner att jag absolut har långt kvar tillbaka än så länge. Min mage är helt upp och ner så det blir heta linjen med min dietist imorgon. Jag har ont i strupe och tarmar och har ännu svårare att få ner dryck. Idag har jag fått lov att äta mos och soppa men det har gått sådär.....
Nu blev jag sådär gnällig igen.....men konstigt nog känner jag mig lite rädd och orolig av att vara hemma. Efter 3 veckor har jag blivit lite hospitaliserad. Alla har koll på när mediciner ska tas, hur jag ska göra för att få igång magen och ger en ständigt tips och råd för att må bättre. Men, men det handlar om att få lata tarmar att börja jobba igen. Själv är jag inte sugen på att få mat genom slangen i magen, kommer ihåg hur dålig jag var sist......förvisso andra förutsättningar men ändå. Nej, jag tror att det ska vara klassisk lågsam anpassning som man gör efter en maginfluensa. Har ni tips så tar jag tacksamt emot dem!!!

Framförallt ska det bli såååå skönt att sova i egen säng. Calle fyller år imorgon men Arvid vill själva dra upp sina bröder och förbereda födelsedagsbrickan och paketen till Pappa. Mysigt! Stora killen!!

Hej Hej
Marie

Måste rycka upp mig!

Har mått fortsatt väldgt illa sedan jag kom hit till Helsingborg. Inte mycket att göra åt - alla illamående mediciner är testade och min egen medicin - färskpressad apelsinjuice - är inte att tänka på eftersom jag fortfarande har sårig hals. Nätterna är jobbiga för då mår jag som mest illa och måste kräka titt som tätt.

Har nu i alla fall bestämt mig för att jag måste rycka upp mig. Illamåendet kan faktiskt hålla i sig i många veckor till och jag KAN INTE ligga så här så länge till. Så min strategi är att inte försöka tänka på eländet så mycket.

Nu först ska jag göra något så gammalmodigt som att lösa melodikrysset, sedan blir det dusch - med både hetthett vatten och kalltkallt vatten så att jag riktigt vaknar. Jag ska äta sorbet idag och jag ska hinna ta en promenad utomhus - om än på skakiga ben. Lite vila får jag nog också räkna med. Hoppas på något besök också....någon som är bra på att massera rygg och nacke för jag faller ihop mer och mer.

Mina träningsmål idag blir: 30 tåhäv, minst 20 kraftiga skulderbladsihoptryck ;-). Spänna rumpan (eller det lilla som finns kvar) i varje steg samt i alla fall 10 djupa knäböj. Det får nog räcka....  

Stora målet är ju att magen ska komma igång - sedan tror jag att jag får komma hem. Det går inte så bra för tillfället men man vet ju aldrig.... Det kan vända snabbt. Det andra stora problemet är ju att jag har hemskt ont i bröstet och får inte ner mer än små små klunkar dryck i taget. Det känns som att det fastnar. Om inte detta blir bättre under helgen ska jag göra en gastroskopiundersökning. Fet slang rakt ner i halsen. Hemskt!!! De misstänker strålskador. Och om där är det kan jag nog glömma mat på flera veckor till.....så låt oss inte hoppas på det.

Tittar ut över ett regntungt Helsingborg. Riktigt skitväder skulle jag ha sagt förr. Nu sitter jag och längtar ut i friskheten, råheten och blåsten. Tänk att sitta inlindad i ett täcke nere vi havet och bara andas härlig salt frisk luft.    

Ha en skön lördag alla, jag ska göra mitt bästa!!
Kram

Helsingborg!!!

Nu är jag inskriven på Helsingborgs Lasarett. Avdelning 33, där jag låg efter operationen. Delar rum med en äldre smått förvirrad dam. Ingen TV. Det tog på krafterna att transportera mig hit men nu känns det jättebra att vara här. Jag är grymt svag fortfarande. Har verkligen iiinga muskler eller energi. Nu är fokus på att få igång magen. Det har gått 3 veckor sedan jag åt någonting alls. Eftersom jag har så ont i strupen/bröstet där strålningen har tagit väldig hårt är det svårt för mig att ens dricka. Det blir heller inte bättre av att jag kräks fortfarande rätt brutalt vilket sliter ännu mer på halsen. Därför ska nu slangen på magen - jujunocut (eller nåt...) - användas igen. Idag har jag sprutat in lite saft och vatten det hållet och det har gått bra så imorgon testar vi nog med någon näringsdryck eller så.

Jag mår trots allt lite bättre, det är detta bloggandet ett bevis på, orkar vara vaken längre stunder och kräks inte hela tiden. Jag tror dock aldrig jag har varit så nerkörd som jag varit de senaste veckorna. Jag hör läkarens ord eka i öronen "Nej, strålningen kommer du knappt märka av". Fast jag ska i ärlighetens namn säga att samma läkare ändrade sig efter att han såg hur jag reagerade efter cytostatikan "Marie - du kommer nog att få det riktigt tufft under strålningen..." Då hade han insett vilken klenis/känslig person han hade att göra med. Jag väljer att se det som att jag är vanligtvis ganska ren från gifter och vet att jag och ilamående är en dålig kombination.

Senaste dagarna har jag varit väldigt ledsen också..... tycker det räcker med elände nu - för alla - för mig och för min familj. Jag har fattat grejen - jag ska vara ödmjuk inför livet, värdera varje sekund, ta hand om alla, fokusera på det viktiga, inte stressa - ska göra det, ska återgälda, ska vara tacksam..... Låt mig bara börja, eländet måste ta slut - nu.  Jag vill ur helvetessnurran och bara vara FRISK!!! Vet att det inte har någon som helst relevans eller vett.....men nu tycker jag faktiskt att detta är ORÄTTVIST!! Jag har fått mitt!!

Jag är så rörd över alla kommentarer och tankar ni ger mig på denna sida. Jag saknar er alla, saknar mitt liv och saknar vanligheten. Även när jag mår som sämst går jag in några gånger per dag och läser och blir alltid lika rörd.

Nu är det bara återhämtning som gäller och därefter ska fortsatt cytostatika diskuteras. Vad jag förstår är det då hur mycket jag pallar mer som är den stora frågan. Jag orkar inte ens tänka på att få gift i kroppen igen.

Ha det bra alla, heja på våra pågar i handbollen ikväll, det ska jag göra....om jag orkar.

Kram från Liten Liten Marie

Strålningen avslutad !

Läkarna tog igår beslutet att avbryta Maries strålbehandling. Dom bedömer att hon inte klarar fler strålningar i det skick hon är i och det finns risk för infektioner och proppar. Frågan hur detta påverkar resultatet av behandlingen vet jag inte men klarar man 20 gånger av 25 beräknade har man kommit långt och hennes kropp klarar inte mer ! Nu måste hon få återhämta sig innan cytostatika sätts in igen. Marie hälsar till er alla med ett öppet öga och is på pannan.

Calle

20 strålningar klara - 5 kvar

Bara korta rader från mig. Har det tufft nu. Smärta, groteskt
illamende, TRÖTT , yr och matt för att bara nämna något...
Idag vill jag inte kämpa, vara stark, tapper eller modig. Vill bara ligga blickstilla - och sova mig igenom eländet. Vill bara vakna för att ta medicin, få blod eller dropp..

Tycker i alla fall att jag börjar se ljuset i tunneln.... Nästa fredag är det sista strålningen sedan vet jag inte hur mycket cytostatika det blir.

Calle, Malte och vilmer är här och kramar är bästa medicinen!!!

Hej då!

Maskinen pratar...

Under natten fortsätter intaget av smärtstillande i samma takt som under dagen. Hon ulkar och kräks under 15 minuter och vacklar upp på toaletten stödd av den 4-hjuliga stången med dropp-påsarna. Blodtrycket är irriterande lågt trots extra dropp och det snurrar i huvudet på henne.

Efter mycket velande har hon nu accepterat det faktum att morfin är oundvikligt om man vill ha effektiv smärtlindring. Med tidigare erfarenheter från morfinrus vet Marie om biverkningarna.

Hon berättar om att droppmaskinen talar till henne. Den säger bla. "smakar gott" och man vet inte om man drömmer eller är vaken. Jag kan trots allt inte sluta imponeras över hur Marie lyckas hålla ordning på när det är dags för medicinerna och alla dess namn trots att hon är helt utmattad. 

Hennes CRP (snabbsänka) är ganska högt och ligger på kring 90. En frisk människa ligger på under 10 och har du över 300 brukar det handla om blodförgiftning och dödliga infektioner i kroppen. 

Marie kommer vara inlagd under hela strålperioden och det är ett par veckor till. Att sköta mitt arbete funkar inte nu, men jag har fantastiska uppdragsgivare som alla visar stor förståelse och omtanke. 

Barnen älskar vara tillsammans med Maries systers familj och våra föräldrar. Där gör man roliga saker, stämningen är positiv och det är full fart och lek med kusinerna. Pojkarna var också utackorderade under några dagar hos Maries kusin Håkan med familj. Vi har de senaste 4-5 åren rest tillsammans på semestrar både vinter och sommar och känner varandra väldigt väl. Vi firade även nyår ihop och hade trots Maries frånvaro en kväll med mycket musik, skratt och god mat :-) 

Men när vi kommer hem är det trots allt tomt och Marie är saknad där hemma. När trycket blir för stort i bröstet skriker vi tillsammans i sängen på kvällarna innan vi ska sova och det brukar lätta trycket och är ganska kul också :-)

Läkaren gjorde precis sin rond hos Marie och dom har bra koll på henne. Sjuksystrarna tycker Marie är tapper och trots situationen klämmer hon fram ett och annat leende och tillåter sig skämta lite.

Maries mamma ringde också nyss och berättade att alla pojkarna har åkt hem till olika kompisar för att leka idag. 

Jag måste få passa på att tacka er alla för att ni ställer upp och hjälper min familj. Vi har det så bra i Rydebäck och jag uppskattar ert mod att aktivt stötta och följa upp vår situation. Jag uppskattar att ni vågar komma fram och prata och fråga mig om läget och att ni ringer och ber om att få hjälpa till på olika sätt. 

Tack !

/Calle