lördag 2 juni 2012

Marie Jönsson, alltid älskad aldrig glömd!

Om ni bara visste hur många sena kvällar jag skrivit på Maries blogg sedan hennes bortgång men efter tusen ord valt att inte publicera. Det är så svårt att sammanfatta de känslor och upplevelser jag och barnen bär på. Jag gör nu ett nytt försök och kanske publicerar jag detta ikväll:

-Vad fan tänkte han på när han valde att ta Marie ifrån mig och barnen...och er också för den delen!?
Hon hade tre små barn som behövde henne och en man som avgudade henne och tyckte han hade den coolaste frun i världen! Marie var aldrig ond, aldrig avundsjuk, hon var ärlig och lojal. Hon åt rätt, rökte inte och drack rusdrycker som de flesta andra. Hon hade däremot en förkärlek till livet. Livet för henne var enkelt, inget överflöd av någonting och hon hade båda fötterna i myllan. Hennes hjärna överfylld av smarta celler gjorde att hon kunde dra snabba slutsatser, komma med kloka lösningar och alltid vara effektiv. Ibland lite för effektiv kanske, men hellre det. Hon var så trygg och säker i sig själv. En riktig bra, sjukt söt och cool tjej helt enkelt som borde fått leva länge!
Jag orkar inte gå in på de upplevelser vi hade de sista dagarna då det bitit sig kvar obehagliga och envisa bilder på näthinnan som äntligen börjar falla bort. Jag vill inte minnas Marie så och jag tycker inte att det finns något vackert med döden hos en ung människa. Däremot var hon jättefin när de tagit bort alla slangar och hon låg ren och lugn för evig vila i vår säng. Vår mellankille kröp upp till henne så naturligt som han gjorde innan hon blev sjuk, kramade henne och viskade: -"Hej då mamma, älskar dig så mycket mamma".

Till er alla som stöttat och följt Marie vill jag skicka massor med kärlek från vår familj. Det kan vara så att det har förlängt hennes liv och gett henne den energi som behövdes för att orka ta sig vidare genom tuffa behandlingar och motgångar. Tack för all hjälp och för att ni funnits där hela tiden och för att ni gav Marie den kontakt med omvärlden som man så lätt tappar i sådan här situation. Tack också till er alla inom sjukvården som jag vet gjort ert yttersta för att rädda Marie. Det är ingen människas fel att hon hon idag inte finns det är den förbannade sjukdomen. Hon kämpade så oerhört tappert och behöll konstant lugnet inför barnen trots den oerhörda press hon levde under. Jag kan inte nog beundra henne!!!

Nu är du död Marie, för evigt borta men du kommer aldrig att glömmas och alltid vara älskad!  Livet går trots detta vidare och det tänker jag och barnen leva fullt ut, vi skall fånga stunderna men inte maxa.

Vi älskar dig!

Calle, Arvid, Malte och Vilmer

tisdag 1 maj 2012

Fokus - att må bra!!!

Kort status från mig.

Röntgen visar ingen spridning till andra organ men tumörmarkören ökar vilket de tyder att tumörerna på bukhinnan växer.

Jag ligger inlagd sedan en vecka eftersom det varit totalstopp i min tarm. En stomioperation var nära men nu finns det enligt röntgen passage. Skönt för en operation blir tufft att klara. Dock strejkar tarmen fortfarande. Viktigt, viktigt att den vaknar!

Har fortfarande kvar lunginflammationen som ställer till det. Får antibiotika intravenöst nu!!!

Jag har nu helt ställt om till att jag inte ska ha ont och att må bra är det viktigaste. Mår trots allt ganska bra nu för jag tar morfin när jag behöver, har slutat "vara duktig" och ha lite ont. Jag blir lugnare och kan njuta av fina stunder som att lösa ett korsord m arvid - himmelriket!

Nu måste bara tarmen vakna så jag kan sitta i trädgården och njuta av sol och gröna knoppar.

Det var en kort uppdatering i alla fall...

Kram och fånga stunderna, maxa inte!!
Marie BlogBooster-The most productive way for mobile blogging. BlogBooster is a multi-service blog editor for iPhone, Android, WebOs and your desktop

onsdag 11 april 2012

Livet just nu.

Lunginflammationen verkar äntligen ge med sig. Senaste röntgen visar att både den sk inkapslade abschessen och omkringliggande infektion har dragit ihop sig och infektionsläkaren tyckte tom att jag kunde avsluta antibiotikan. Jag vill dock avvakta tills min ordinarie läkare på ASIH är tillbaka på måndag. Då vill jag även minska kortisonet och kanske morfinet. Morfinet har jag redan halverat den senaste månaden. Skönt att ha gjort men det var ett h-e med abstinens, ångest och oro. Allt berodde säkerligen inte på morfinet. Så sant som alla varnat - när jag fysiskt mår bättre kommer det mentala att komma upp till ytan. Har aldrig haft panikångest förut men nu vet jag med säkerhet vad det är. Tydligen fullt naturligt och väntat.....

Nu har jag istället fått hög feber på morgonen och riktigt ont i ryggen. Vill bara skrika "låt mig va, låt mig få må riktigt bra ett tag!!"

Eftersom jag hela tiden vill framåt och bara bli bättre och starkare så glömmer jag lätt de positiva sakerna! Jag orkar gå längre och längre promenader. Jag har varit på små utflykter, Ikea i 2,5 timme - det orkar man ju knappt när man är frisk ;-). Suttit i solen när vi hade vår v 13 och blivit riktigt brun. Jag äter litegrann i alla fall och för diskussion om jag ska dra ner på droppet lite. Har gått upp något kilo, inte mycket men dock... Framförallt har jag haft några stunder då jag fullt och totalt närvarande kunnat vara med mina barn och det har varit ljuvligt. Vi pysslar, ritar eller bara kollar TV. Och jag passar på att kela..;-).

Det är verkligen inte i de avancerade, tillgjorda situationerna livets finaste ögonblick finns. Har sagt det innan och säger det igen....maxa inte upplevelser, hitta ögonblicken här och nu!! Det är så svårt att förklara men blivit så tydligt för mig. För är det något vi alla kan vara säkra på så är det att vi ska dö och vet ni - varken jag jag eller ni vet när det är dags!

Röntgen nästa vecka och besked veckan därpå, då vet jag om livet fortsätter ett tag till så jag kan bygga upp mig och jobba emot elakingarna. Jag gör verkligen allt jag kan och tackar för allt stöd!!!

Tänk i så fall - 2 månader till - vilken lycka. Då SKA jag lyckas komma upp på vår fina båt och segla en sväng på Öresund. Jag ska sitta i solen och njuta, krama mina barn, ta hand om min älskade man, träna så smått, plantera lite i trädgården.... Någon som har pillvistar att ge bort förresten? Funderar på att kreera något om jag orkar!

Men nu ska jag sova, inte så lätt eftersom jag sovit heeela dagen.

Hej på er!
Marie
Har även uppdaterat sidan "OM MIG" lite så den stämmer med verkligheten!! BlogBooster-The most productive way for mobile blogging. BlogBooster is a multi-service blog editor for iPhone, Android, WebOs and your desktop

tisdag 20 mars 2012

På bättringsvägen

Tyvärr har jag inte kunnat fullfölja mi vistelse på Vidarkliniken. Lunginflammationen var inte under kontroll som jag trodde utan jag mådde riktigt dåligt under de två första dagarna och kunde inte få de behandlingar jag skulle haft. Läkaren tyckte jag skulle åka hem till Helsingborgs Lasarett där de kunde ha bättre koll på infektionen i min kropp.

Jag flögs hem med ambulansflyg, eftersom min läkare insisterade på det, kändes konstigt men det gick ju smidigt och snabbt i alla fall. Väl hemma kunde de bara konstatera att infektionen såg lite bättre ut på senaste röntgen och att de inte behövde ändra på antibiotikan. En massa prover togs och jag fick åka hem förra måndagen . Skönt att vara hemma igen!!

Nu mår jag mycket bättre och fångar varje stund tillsammans med min familj som ju åker till Tännäs och åker skidor på fredag.

Jag kämpar för att få tillbaka krafterna i kroppen så att promenaderna och utflykterna kan bli längre och längre. Jag känner att mina celler blir starkare och starkare så att de kan slåss om de elaka kommer. Jag vill och ska bli frisk. Tankens kraft!!!

Kramar till er alla! Marie
p.s Jag vet inte hur det blir med bloggeriet framöver. Jag behöver landa i allt, och hoppas på er förståelse!!

måndag 5 mars 2012

Vidarkliniken

Nu är vi på väg till Vidarkliniken. Bilen fullpackad med mediciner och dropp och omläggningar, allt sånt måste man ta med själv. Inatt bor jag och Calle på ett litet hotell i närheten och sedan checkar jag in kl 10 imorgon. Sedan är det 2 veckor utan mobil, internet och tv. Inte ens telefon på rummet utan man får gå till ett speciellt rum och ringa. Spännande och nervöst. Det kommer att bli nyttigt för mig att även fokusera på det mentala. Bara jag nu får må lite bättre. Lunginflammationen känns av ganska mycket än men jag tycker det blir bättre. Har röntgats idag så då får jag i alla fall reda på om det går åt rätt håll och om jag har rätt antibiotika.

Om det passar och jag orkar kommer Calle och barnen upp o hälsar på till helgen. De åker på skidsemester först några dagar efter jag kommer hem från Vidar, så det blir mycket ifrån varandra tyvärr.

Ha det gott vänner, njut i vårsolen och skänk mig gärna en tanke till klostret ;-)
Marie

måndag 27 februari 2012

Ingen tillväxt

Nej, tack och lov syns ingen tillväxt av cancern på något organ. Egentligen syns ju inte någon cancer alls, men det har det ju aldrig gjort, fast vi vet att där är fullt upp. Nu tänker jag att det kan faktiskt t.o.m gått tillbaka, det kan finnas mycket mindre nu. Tankens kraft!!

Tumörindikatorn som de mäter och säger att den KAN ha betydelse men man vet inte säkert har sjunkit ganska rejält, så då bestämmer vi att den är rättvisande!

Det enda är att de kommenterar mina inflammationer på lungan att det "kan vara tumörer med inflammation inuti". Jag tror de måste kommenterar så men ny röntgen på måndag för att se att lunginflammationen gått tillbaka.

Nu är det fokus på återhämtning, jag mår fortfarande väldigt dåligt av lunginflammationen och är jättesvag så mina 2 Vidarveckor kommer lägligt även om 2 veckor utan familjen är lång tid.

Vi är såklart jätteglada att vi köpt ytterligare 2 månader, jag har verkligen kämpat för dem och hoppas att jag nu kan få lite styrka att njuta av det liv jag tidigare tog för givet.

Kram på er alla!

måndag 20 februari 2012

Infektion

Är sedan i fredags inlagd på kirurgen. Får nu antibiotika men de letar fortfarande efter vad det kan vara på lungorna.. Idag kom de nämligen på att de innan tittat på fel röntgenbilder, på bilderna från 18/12 istället för bilderna från 18/2. Jaja..... alla kan vi väl göra fel......

Nu ser de förändringar på höger lunga (så ont som jag har och har haft är jag inte förvånad) Nu får jag antibiotika 3 ggr/dag + någon pilla. Läkaren sa något om att det t.o.m kanske är tuberkulos ...... Finns det och är man inte vaccinerad mot det? Imorgon ska i alla fall kirurgerna här diskutera med infektionsläkarna om vad det är och vilken behandling jag ska ha.

Det tråkiga är att vimme fyller 5 på onsdag och då vill jag ju vara med och sjunga på morgonen. Men men, i så fall får vi hitta på något specialarrangemang. Det blir i alla fall inga fler behandlingar innan jag åker till Vidarkliniken. Läskigt men när min onkologsyster säger att hon då är mer rädd att ta livet av mig med cytostatika förstår jag allvaret. Jag får vara glad att jag klarat 5 omgångar och sedan bara måste beskedet på måndag vara det bästa möjliga! SNÄLLA !!!!

Marie

söndag 12 februari 2012

Så att ni inte blir oroliga....

...imorgon skulle jag bara röntgas men har fått skjuta upp det eftersom jag har har någon inflammation på lungorna och jätteont i magen vilket gör att jag inte får äta något. Imorgon ska jag börja så smått med buljong. 1 liter kontrastvätska inför röntgen klarar jag alltså inte. Besked får jag 27/2 av min onkolog i Lund så vill och orkar ni får gärna börja ladda energi, tro, hopp och kärlek redan nu.....men oroa er inte imorgon!!!

Jag har mått jättedåligt några dagar nu. De flesta symptomen är välkända cytosymptom men de är inte mindre jobbiga för det.... Idag har de tagit akuta prover som visade minimalt förhöjd sänka så någon lunginflammation tror vi inte på. Har försökt all möjliga starka smärtstillande men det visar sig att Ipren hjälper bäst ;-).

Jobbigt när man har så ont att man varken kan röra sig eller andas djupt och givetvis blir vi oroliga att det är tumörer som börjat växa på lungan. Inte troligt efter som det flyttar sig från dag till dag.

Lite mer info jag tror ni inte vet. Fick cyto i måndags och kommer att få cykel#6 den 23/2 om alla värde är med mig. Alltså besked den 27:e och om allt vill sig väl åker jag till Vidarkliniken 6/3 och stannar 2 veckor. Under tiden åker familjen till Tännäs och åker skidor. Sorgligt på ett vis men det är bara att inse att jag aldrig skulle orka det. Barnen kommer att ha superkul och det är det viktigaste för mig!!

Gonatt!!

fredag 27 januari 2012

Inne på cytobehandling #4

Jag får nu även benmärgsstimulerande sprutor för att de vita blodkropparna inte ska sjunka så och jag ska vara så infektionskänslig. Det har hjälpt än så länge men jag har varit hemskt trött. Kämpar dock - tar mig upp och petar i mig lite mat, försöker hålla mig upp några timmar och ibland även gå små korta promenader. Jag tycker jag känner mig liiiiite starkare och klarar ta mig upp till ovanvåningen i alla fall.

Vissa dagar har faktiskt varit riktigt bra då jag känner att jag kunnat mysa med barnen fullt ut. Härligt! Min onkolog tycker jag ska ta och avvakta ytterligare en vecka för att bygga upp mig lite till och för att få lite andrum. Kanske ligger något i det?!?! 13/2 ska jag röntgas och det svaret kan bli precis hur som helst. Syns det inget kan fortfarande buken vara full av cancer..... det är det som är så jävligt. jag tänker gå mycket på allmän tillståndet och känslan.

Vecka 10 har jag fått plats på Vidarkliniken. http://www.vidarkliniken.se/om/om-vidarkliniken/ Fast det beror ju också på vad röntgen säger. Känns som att jag/ vi kommer att ha några beslut att fatta de närmsta månaderna jag aldrig hoppades behöva ta för mins närmsta fiender än. Men nu är vi här och nu och jag längtar efter en riktigt god natts sömn..!!!!

Kram till er alla.
Det är baaaara NU man kan påverka!!
Marie

torsdag 12 januari 2012

Ingen behandling.

De flesta av min värde är på uppåtgående men fortfarande för låga för att ge mig någon cytostatika. Jag mår relativt bra, kan vara uppe med barnen och äter en del. Är dock väldigt svag i kroppen, vilket är en biverkning av både alla mediciner och av cytostatikan. Idag har jag fått kryckor och att ta mig upp på ovanvåningen är en utmaning jag ger mig på högst en gång om dagen.

Bryt ner mig bara - bara du städar bort elaka cellerna också!!

Kraaaaaam

onsdag 4 januari 2012

Skyhög sänka och lunginflammation...

...har jag hört den förut? Dags igen! Tyckte jag mådde bättre än tidigare omgångar. Fick cytostatikan i torsdag och visst kraftiga och tydliga biverkningar kom snabbt. Bland annat blev halva ansiktet nästan lite förlamat och jag blev extremt köldkänslig men ändå hanterbart. Har verkligen tvingat mig själv att äta ofta så illamåendet har varit Ok. Men med den enorma tröttheten kom också febern och jätteont i bröstet, kunde knappt andas. Så snabbt in med antibiotika och det var inte så kontstigt att jag åkt på något - mina via blodkroppar låg på 0,8 vilket gör mig extremt infektionskänslig.

Med alla dessa förkylningar överallt är det nästan omöjligt att undvika! Våra barn luktar i alla fall ständigt handsprit ;-) ! Jag hade en sänka på över 220 vilket i sig är väääl högt. Jaja, fokus på återhämtning, fortsätta äta och se till att värdena är normala till 11/1 då jag ska ha ny dos!

Blev ett tråkigt statusinlägg men det var vad jag pallade idag!

Kram och tack för all omtanke!!
Marie