Skyll er själva!!

Jag har massor att skriva.

Mycket tekniskt om drän som tagits bort, röntgen för att utesluta vred - igen, ryggbedövning som trillat ut och nu ersatts med morfin, injektionsport som ska opereras in i morgon, ärr som infekteras och så....

Jag har mycket känslomässiga besked att skriva om....jag blir aldrig fri från min cancer, jag kommer att kunna leva ett riktigt bra liv om de hittar rätt medicinering, jag får all fokusering i världen nu på att KVALITET ska uppnås, de är mycket nöjda med mina tumörers känslighet för medicin - det verkar som att de inte växte något under cytostatikan - det som syns nu hade med all säkerhet spridits ut i lymfsystemet innan förra operationen.

Jag skulle kunna skriva om att mitt hopp aldrig överger mig men jag vägrar att slänga bort en sekund på att överleva för att kunna leva sen....sen när jag är frisk. Jag lever NU mer än ni någonsin kan förstå. Jag ger inte upp, men jag pratar hellre om lyckan nu, innan och imorgon än att prata oförtrutet om KAMPEN.

Något annat roligt jag skulle kunna skriva om är att vi söker och utvärderar en massa olika vägar nu för att kunna bromsa och så klart alltid med önskan att stoppa. Vi sätter just nu upp projektet och tillsätter alla roller...Nej, men jag har klippor runtomkring mig som letar information - allt från högst vetenskapligt till solskenshistorier som i alla fall gör en glad. För att vi ska kunna sortera och dela all denna information har vi lagt upp en gmail adress där man kan skicka tips och idéer och även om ni själva har något ni vill dra i eller kolla upp. Adressen är såklart mittallrafinasteliv@gmail.com
Detta för att jag ska fokusera på mig själv och att få denna rest av mage att fungera.

Det jag dock tänker skriva om, som jag längtat efter att skriva till er om sedan 04.30 i fredags morse då jag kom på det är att jag är övertygad om att jag återhämtar mig snabbast från denna operation genom att omge mig av kärlek och skratt. Jag gråter såklart också men det kommer av sig själv....
Jag har hart några underbara ögonblick denna veckan här på sjukhuset tillsammans med mina fina. Oftast skrattar vi åt saker som hänt. Jag kan inte se på roliga filmer eller läsa bra böcker just nu och jag vill definitivt inte börja några avskedsturer. NO WAY. Jag bara älskar minnen. Jag har varit med om så mycket otroligt kul i mitt liv. Och där kommer ni in. Jag vill samla minnen! Jag skulle bli så glad om ni kunde plita ner på lappar/post-it/brevpapper/toapapper - what ever - lite kul saker vi gjort, sagt, upplevt.

Nu blir jag lite bitchig och kanske styr er men jag vill verkligen inte ha åh, marie - du har alltid varit så givmild (vilket jag inte varit heller..) eller djupa diskussioner runt våra relationer.

Korta saker som typ - minns du Örneskans - vår tyskalärare - vilka hemska brallor han hade. Gärna klantiga saker jag eller vi gjort. Bra konserter vi sett. Pinsamma saker jag sagt inför folk, extremt dåliga möten vi haft på jobb, allmänt om fotbollsresor vi varit på, fula kläder vi hade osv osv. Inte heller med mig i fokus hela tiden utan gärna om något ni gjort som jag kanske glömt. Detta är inte sentimentalt över huvud taget -det skulle vara den största gåva för mig att få era små lappar eller noteringar och sitta och garva åt. Snacka om altenatvimedicin!! För alla er där vi kanske inte umgås så mycket får ni gärna skriva något kul mina barn eller man gjort. Eller varför inte något av era egna största minnen jag kan få läsa om...fast jag inte ens känner er...

Ta bort er prestige och lova att inte ta i. Skicka 3 ord, 2 rader eller 10 sidor...så blir jag glad. Skriv något då och då om ni vill, eller skicka bara lite redan idag. Hur ni vill. Jag sitter och ler bara vid tanken. Det hade varit den allra största gåvan. Inga fina formuleringar eller genomtänka uttalande bara rakt ut - minne. För all del - man kan skriva om precis vad som helst.

Jag pratar mycket om handskrivna lappar och det känns ju lite roligare att få er handstil men sedan finns det ju de av er som har en hadstil som är liiiite svår att tyda då får ni ju givetvis skicka digitalt
;-)

Lägg gärna ner i ett kuvert och ge till Calle eller vem som helst av mina nära, lägg  i brevlådan eller skicka: Grindögatan 128, 257 32 Rydebäck.

Jag tänker sedan spara alla och göra en fin bok av som jag ska ge mig själv i 50-års present!!!!
Framförallt ska jag skratta och mysa och skämmas och le och åååååh vad gärna jag hade velat detta...

Så skyll er själva ni frågade om ni kunde hjälpa till.... Det kan ni!!

Och tycker ni att jag kräver för mycket...kan ni ju skriva det :-)

Äntligen har jag skrivit detta. Nu dags för morfin...

Kram från mig
p.s De som inte läser bloggen - be dem också ;-)

Kort status

Jag är inte upplagd för att skriva men förstår att ni är många oroliga där ute.

Jag mår oförskämt bra efter operationen, har redan varit ute och spatserat och har fått börja dricka igen.

Det fanns många små metastaser på tjocktarm och bukhåla som inte har synts på någon av alla de otaliga röntgen jag genomgått. Det gick inte att ta bort något under operationen efter som det satt så sammanklistrat. Jag måste fokusera på att få kroppen att fungera igen. Bollen har börjat rulla för att de ska diskutera eventuella behandlingar och vi kollar upp så mycket det går. Jag återkommer och ber er kolla i era nätverk om vi behöver. Jag tar ett steg tillbaka och går in i mig själv och fokuserar på min familj.

Jag vet att ni alla tänker på mig men snälla ni behöver inte skicka blommor och sådan just nu - det blir så uppstorat för barnen. Jag tänker ta mig stora friheter att be om hjälp om det behövs.

Vi pratar inga tider utan lever en timme i taget. Det är så skönt att slippa ha ont och nu börjar jag drömma om mat. Jag ger på inga sätt upp men måste också vara realist att inse att det verkar cellerna inte heller göra.

Vill även be er om att vara varsammas med mina nära, alla behöver tid att landa.

Allt såg ju så bra ut...
Kram   

Illa

...men vi orkar inte prata om det nu. Snälla låt oss bara vara. Inga besök eller blommor tack!  

Längtar till måndag

Jo, det kan höras lite konstigt men nu vill jag inte ha såhär ont längre. Magen är alldeles uppsvullen och jag rör mig som om jag vore gravid i nionde månaden. Natten till i fredags och fredag eftermiddag var hemska. Vet inte varför man inte kräver hjälp utan ligger och lider istället. Tror att jag hela tiden tänker att "nu går det nog snart över...." I fredags pratade jag med en läkare som sa att hela fokus nu är att få dig att klara detta till på måndag så vi slipper operera akut. Alltså ingen mer mat, endast dropp. På eftermiddagen kunde jag inte heller dricka utan att det kom i retur. En sjuksköterska övertalade mig att testa morfin. Jag har ju inga bra erfarenheter av det så jag var envis men tillät henne ge mig en liten dos. Tur var väl det! Äntligen kunde jag slappna av och gå in i dimman. Jag har kunnat fortsätta med morfin vid behov och inte mått dåligt om jag inte tar det. Kanon!

Nu på morgonen har jag tagit dagens första dusch, sedan ska jag duscha och tvätta mig med specialtvål ikväll och tidigt imorgon bitti. Tror att jag rullas ner till op vid 7 tiden för förberedelser och narkos. Operationen börjar vid 8.30 om inget oförutsett händer.

Igår hade jag flera mysiga besök så tiden går fort tycker jag.

Idag hoppas jag på besök av 3, kanske tom 4 (om Calle är frisk) goa killar. Vi får träffas nere i cafeterian för de vill slippa se alla sjuka och gamla människor. Arvid säger ofta att lukten är värst på ett sjukhus, kan bara hålla med. Min store goe, förnuftige 10-åring - jag tror det virvlar många tankar i huvudet på honom nu. Som tur är har barn en ljuvlig förmåga att släppa jobbiga tankar och ha roligt också. Bra det!

Kram på er! Jag hoppas Calle rapporterar lite under morgondagen!
Marie 

Uppkopplad igen!

Inskriven, godkänd för sövning, inlagd och uppkopplad. Skönt! Inte för att jag längtat precis..... men nu gick det inte längre att vara hemma och ha så ont. Dessutom har denna negativa spiral såklart gjort att jag inte kan äta. Det är stopp helt enkelt. Får jag i mig något gör det ont när jag äter, och därmed har jag tappat ytterligare i vikt. Arvid kom häromdagen hem med en lapp från skolsystern där det stor hur lång han är och hur mycket han väger....1 kg mindre än vad jag gör. Hhhhmmm. Och jag känner mig svag.

Jag ville absolut bli inlagd för att om möjligt boosta mig lite inför operationen och de kunde bara hålla med. Jag har fått samma syster som förra gången och har pratat med "min" kirurg som hann säga "detta går bra Marie....!!" Det kan ju inte han veta men det känns alltid bra att höra. Sedan svamlade han något om att det kanske till och med är positivt om det är en tumör för då är det bara att ta bort den.....känner inte att jag varken förstår eller håller med om det där....

Tycker fortfarande det är konstigt att jag har ont i heeela magen när det endast är en "liten" bit på 3 cm som är ihop växt. Det är i vilket fall inte lönt att spekulera. Jag går nu in i laddningsmode - mediterar, tänker positivt och går igenom vad som kommer att hända på måndag. Trots allt känns det bra denna gången att jag redan varit med om en sådan här operation.

Antagligen får jag lite permission på dagarna så jag kan träffa barnen lite - bästa medicinen!!

Kram och TA HAND OM ER!!!
Marie   

Operation!

Det finns en förträngning på tjocktarmen. Passagen är bara någa millimeter så de måste operera. De ser inte om det är en tumör men det kan aldrig uteslutas. Det mest troliga är att det är ärrvävnader eftersom det sitter precis där de tog bort 20 cm tarm vid förra operationen. Om jag får mer problem måste de operera akut annars har jag en tid den 24/10. Here we go again....

Blev jätteledsen men nu känner jag att fighter Marie börjar komma tillbaka. Detta måste göras och jag ska klara det bra denna gången också. Jag ska bygga upp mig och fokusera, omge mig av positiva människor så ni kan alla hjälpa mig genom att peppa inte ömka.

Tack och hej från shark attack....
Marie

Värsta röntgen hittills!

Ja, då var det gjort i alla fall. Jag överlevde, om än precis, tjocktarmsröntgen. Hade läst på en del innan och det verkade som det flesta tyckte det var klart otrevligt så jag var beredd på smärta. Jag tror inte det är så farligt om man har tarmar som mår bra. Det gör inte mina. Det är jag absolut helt säker på nu. Tyvärr.

Själva förnedringen av röntgen kan jag ta, har slutat att bry mig om sånt, men ojojoj vad ont det gjorde. För att de ska få fina bilder måste tjocktarmen fyllas med luft och sedan ska man ligga magen och då tas några bilder. "Andas in....håll andan.....och andas ut". Med stor möda lyckades jag sedan vända mig till ryggen, kontrastvätska i blodet - "Andas in....håll andan.....och andas ut". Jag tror det tog ca 15 min men redan efter 30 sekunder var jag säker på att jag skulle svimma. Det är möjligt att jag är gnällig men det där var verkligen inget jag vill göra igen. Så fort de var klara försvann smärtan - helt. Samma som på skopiundersökningen - samma som det är hela tiden. Jag har fruktansvärt ont när det gör ont, sedan är det helt borta igen. Brukar kunna ha lite gissningar om vad det skulle kunna vara men detta är konstigt. Såklart börjar jag bli mer och mer orolig för att det ska vara extremt snabbväxande elaka tumörer. Men de kan väl ändå inte växa så fort att de inte syntes alls i slutet av Augusti och jag började ha ont i mitten av September???

På tisdag får jag svaret.

Nu har jag ökat på smärtstillande dosen lite grand eftersom jag tycker det gör mer och mer ont. Det är så ljuvligt härligt när jag får glida in i dimman ett tag och slippa ha ont. Mår illa av tabetterna och vill såklart helst inte ta dem, men nu är det tvunget.

Nu till något roligt. Idag har jag, Calle, Världens bästa syrra och hennes Johan varit i Malmö och sett Robert Gustavssons 25-års jubileum. Krogshow på Amiralen. Det var riktigt roligt och såå gött att få skratta sig till magont för en gångs skull. Väl hemma har vi myst med goa barnen och sett Åsa-Nisse. En kanondag helt enkelt. Så som livet ska vara! Åh, vad jag önskar ett slut på detta nu så att vi kan koncentrera oss på att leva.

Dessutom renoverar vi vårt badrum.....och jag jobbar....och vi har mycket kul på gång framöver i höst. Seså - ge dig iväg elaka smärta! Schassssss!

Marie