Inlagd

Vaknade med samma härliga känsla jag hade igår och kände på mig att jag skulle få en bra dag. Känner då på magen, precis under operationsärret att magen svullnat upp. Inte jämnt över magen som den kan göra ibland när jag lyckats äta lite mer, utan en knuta nästan som en clementin rakt ut och med var i ärret. Såklart blev jag livrädd, väckte Calle och ringde mina sköterskor. De kom snabbt och alla var överrens om att jag borde åka upp till sjukhuset. Jag kände ju hur spänd knutan var och vägrade åka egen bil så det blev ambulans upp under lugna former. Timmar senare efter röntgen, prover och orolig väntan fick jag reda på att det blivit en böld i mellanskiktet av hud och bulkhåla (?) som heter något visst och inte är ovanligt. En läkare skar upp och tömde på var och sa att det såg fint ut. Det var bra att vi kom upp så att infektionen inte går inåt i magen. Ny antibiotika och jag stannar inatt sedan får vi se....

Omtumlande dag...men måste säga att en böld kändes som en bättre alternativ än de som farit genom mitt huvud hela dagen.....

Kram

Om jag bara kunde beskriva....

.....att efter en hel dag då jag
-mått så dåligt att bara resa sig ur sängen varit i stort sett en omöjlighet,
- knappt inte orkat krama mina barn
- inte haft en klar tanke i skallen
- varit så svag att jag är rädd att falla bara av att gå
.....att sedan få nya krafter och ha några underbara timmar tillsammans med familjen.
Att kunna sitta tillsammans med de andra och äta, skratta, berätta om roliga händelser för varandra, göra "gissa-färgen-på-ahlgrens-bilar-leken" och kramas.. Vi strök film/tv konceptet och bara hade det bra!! Jag hann känna att jag har lite kraft trots allt, musklerna går att väcka till liv.

Den lyckan går inte att beskriva men jag har upplevt den ikväll.... Och det är gott nog!!!

Kram

Om att släppa kontrollen

Nu får jag äntligen cytostatika omg. 2 in i blodet. Det blev 4 veckor mellan denna gången på grund av mina infektioner som inte ville ge med sig!! Det känns ju läskigt tycker jag men såklart jag håller med läkarna om att det vore värre att sänka mig genom att ge mig behandling trots att jag inte är helt frisk. Då tillgodogör sig ju ändå inte kroppen cyton fullt ut.

Just nu mår jag rätt bra, får ju ganska mycket kortison och illamående preparat i samband med cyton så jag känner mig både relativt pigg och har en del hunger. Tyvärr har ju tarmarna dragit ihop sig eftersom jag ätit så lite men det är bara att börja om igen - äta ofta och lite. Just äta är såå viktigt för mig nu. Jag måste ha näring så att jag får lite kraft, orkar vara uppe lite mer och framförallt kan få tillbaka lite muskler. Just nu är jag svag så det är em fara för mig själv. Har trillat här hemma några gånger just för att benen inte bär mig ordentligt. Och det är jäv...gt irriterande. Jag som är van vid att vara i någorlunda god form. Kortisonet är bra till mycket men den värsta biverkningen är just att jag blir så svag.

Jag har kommit in i en dum negativ spiral där jag tror jag ska förutspå hur jag ska må nästa vecka, dag eller timme. Har jättesvårt att bara må just nu! Vet ju att det varken är samma cytostatika som förra gången eller samma läge. KontrollMarie har givetvis börjat titta på em plan hur jag ska gör istället..... ;-) ..... Tills jag nu kom på att göra något läskigt - försöka släppa kontrollen istället. Jag ska givetvis fortsätta vara noga med vad jag stoppar i mig och maximera näringen i det lilla jag äter. Speciellt vitt socker ska jag unvika! Annars måste jag sluta vara sååå hård mot mig skälv så jag får i mig mer och mer mat.... Så jag kan röra mig mer.... Så jag orkar vara uppe mer.... Eller nåt....

Sedan är det en tuff behandling och jag måste få vara trött, ha helkassa dagar och ibland kommer jag inte att få i mig någonting alls att äta...

Jaja, på det stora hela tuffar livet på - vi pussas och kramas som aldrig förr, försöker anpassa oss till vår verklighet och skrattar, gråter och bråkas... Precis som vanligt!!

Jag är extremt asocial, har liksom inte plats eller ork att träffa andra, så ledsen om jag inte alltid svarar på sms, fb-kommentarer o dyl. Jag läser allt och blir varm om hjärtat av all omtanke!!

Kram på er!

Dåliga dagar och goda stunder

Jaha, en vecka har gått och man kan väl kort säga att när jag mått dåligt har jag inte orkat skriva och när jag mår bra är jag så lycklig för det så jag har inte tid att skriva. Då använder tiden istället tiden till att bara vara med barnen eller bara göra vanliga vardagliga saker som för mig är lyx.

Jag och läkarna hade hoppats att jag med all illamående medicinering skulle må bättre än jag gjort men vi lär oss tillsammans och kan justera till nästa omgång.

Jag hade en riktigt bra lördag då jag t.o.m. var ute och handlade lite och var hos syrran i flera timmar. Sedan adventsfixades det och grejades. Jättemysigt men det har sitt pris så vid 6-tiden på kvällen rasade jag. Jaja, det var det väl värt. Fick lite promenad och utevistelse även söndag men sedan blev jag riktigt dålig och måndag fm när min läkare var här kunde jag knappt prata. Var nästan inte närvarande och orkade knappt hålla ögonen öppna.  Det var då andra dagen utan kortison och jag hade förväntat mig att må sämre men detta var lite vääääl. Med "min läkare" menar jag honom jag har genom ASIH (Akut Sjukvård i Hemmet). Jag har jättemycket förtroende för honom och det är förstås lyx att kunna ha denna hjälp. Han ville absolut att jag ska sättas in på kortison igen för att jag ska inte må så dåligt. Dessutom kräktes jag ju hela tiden så någon mat är inte att tala om. I alla fall så vill jag att han stämmer av med min onkolog först så det gjorde han och nu är jag PÅ kortison igen.

Men det var ju egentligen inte det jag skulle berätta.... När jag sedan fortsatte hela måndagen i halvkoma och knappt orkade ta mig till toa kändes det som att nu är det något fel. Inte tänkte jag längre än näsan....fast att Calle går på antibiotika och 2 av barnen har fått vara hemma från skolan med feber och hosta. När systrarna kom på kvällen sa de - "har inte du feber?". Du ser ju alldeles febrig ut. Feber? Kan man bli sjuk också när man har cancer och mår skit av cytostatika?? Såklart - 38,6 tror jag jag hade - vilket på min skala kan översättas med typ 42,9 eller nåt. Efter samtal med jourläkaren bestämde de snabbt att jag måste få antibiotika intravenöst direkt och så fick jag även febernedsättande i blodet. Efter 30 min kunde jag i alla fall hålla huvudet uppe. Dumma, dumma mig, kände jag då. Snacka om tunnelseende.

Det som sedan gör mig typ livrädd är att det blodprovet de tog kvällen efter visade en sänka på nästan 500. Jag har aldrig hört en sådan hög sänka tror jag. Antagligen hade jag lunginflammation eller något annat i luftrören som ställde till det. Mina vita blodkroppar var sänkta men inte alarmerande låga. Som ni kanske kommer ihåg är det de vita blodkropparna som bla visar hur infektionskänslig jag är och de värdena som inte får vara för låga för att jag ska få min behandling och det är de som alltid påvekas/sänks av just cytostatikan. Skönt att de inte var låga i alla fall!! Nu senare i veckan har sänkan sänkts bra och jag kan ta antibiotikan själv och behöver inte få den intravenöst längre.

Resten av veckan har varit mycket sovande och jag har varit kraftlös. Jag får dåligt samvete av att jag inte orkar vara uppe med barnen och att jag inte kommer ut och kan börja bygga upp mig. Nu är det så här - jag har varit sjuk, har behövt vara sängliggande och vila. Nu ska jag ta ett steg i taget - sitta uppe lite mer och kanske ta en liten promenad per dag och ja, skynda långsamt så att jag kan få min kompis cytostatikan på tisdag. Den ska in i kroppen och jaga de onda, tillsammans med min arme av friska celler!!! Så måste jag tänka....

Rent mentalt då - hur jag har det mitt i all kaos? Det är ju såklart hur komplicerat som helst. Jag tror att jag håller på att skapa mig ett förhållningssätt till situationen som känns bra för mig och oss. Det som känns så himla bra är att jag har en stor tillit till plattformen jag står på, dvs mig själv och vad jag vill. Jag är inte rädd eller så för att skriva om hur jag mår men det kommer att komma när jag behöver det, när jag behöver skriva av mig, var så säkra ;-).

Rent allmänt har jag nog blivit lite folkskygg igen: Klart det är jobbigt att träffa alla som bara vill mig väl men som blir ledsna eller som inte själv vet vad ni/de ska säga. Så vi kan väl komma överens om att kramen räcker långt.....om ni inte är sjuka såklart, då kan ni behålla kramen ;-)..... Jag är väldigt mycket Marie fortfarande, fast löjligt klen och går lite dåligt men det ska jag rätta till. Bara jag kan må lite bättre så ska jag synas ute i verkligheten igen ;-).

Kommer inte ihåg om jag skrivit det redan men just nu läser jag och lyssnar på en man som är kirurg i grunden men sedan har börjat tänka på kraften vi alla har i oss att hjälpa till i läkandet, fokusera på livet snarare än sjukdomen...ja och mycket mer, så:
Dagens tips: Bernie S Siegel.
Boken jag läser heter "Love, Medicine and Miracles" och är mycket berättelsen om honom och hans väg till det han nu sysslar med nu. Han påpekar hur dumt det är att ge människor tid, överlevnadsprocent osv.
Sedan har jag en ljudbok som heter "How to become an exeptional patient" och är såklart på samma tema men ännu mer om att man ska försöka ifrågasätta, förstå, känna efter, komma med egna förslag och så vidare i sin kontakt med läkare och vården. Lättare sagt än gjort såklart men han många tänkvärda poänger.
Jag försöker ju också meditera och han har några bra meditationsprogram jag också lyssnar på.  Jag gillar honom!

God natt alla ni fina därute. Är det något jag lärt mig är att det finns stort hopp om mänskligheten!!! Det finns så otroligt mycket kärlek, omtanke, vilja att hjälpa och goda handlingar som bara öses över oss. Det är verkligen helt otroligt!

//marie

Hemma i alla fall!

Nu har jag varit hemma sedan i tisdags.

På sjukhuset hann jag ha några kassa dagar då jag var helt slut men på det stora hela har jag sluppit det där brutala illamåendet. Jag har ju fått ganska mycket kortison så det hjälper ju mig som vanligt men de har också bombat på med alla tänkbara mediciner mot illamående. Det känns inte om det är på mig de gör besparingarna inom vården i alla fal.... än så länge ;-).

Har kunnat ha bra diskussioner runt smärtlindringen med experter på området, jag vill ju inte ta för mycket medicin samtidigt som jag inte får vara hindrad att njuta av dagen för att jag har ont. Det börjar rätta till sig nu tycker jag och ASIH teamet (avancerad sjukvård i hemmet) är kanon att bolla allt sådant med. Har aldrig tänkt på hur många olika sorters smärta det finns och hur de bryter ut och hur länge de varar. Knäppt. Som det är nu har jag inte särskilt ont alls, speciellt inte när jag sitter stilla. Men nu ska denna lilla klena dam inte vara stilla, utan hon ska röra sig, njuta av naturen, leka med barnen och bygga upp mig igen och då har jag ofta ont. Kan inte stå helt upprätt än tex. Vad det är som gör ont - tumörerna på tjocktarmen som trycker eller om det fortfarande är operationen eller kanske är helt enkelt är tarmarna som är så slitna. Jag har i alla fall inte tid att gå runt att ha ont - jag ska ju göra en massa roligt och jag ska vara med mina goa barn. Så det får det får fixa sig helt enkelt!!

Såklart bara några timmar efter att jag kom hem från Lund satte kräkningarna igång. Inte jättebrutalt men ändå.... Hur mycket man än försöker ta en sak i taget går hjärnan direkt igång på att fundera på huuur länge ska jag må illa, hur mycket och ojojoj. Jag gick sedan ner i kortisondos i tisdags så då mådde jag ju ännu mer illa. Precis som förra omgången sätter alltså mina biverkningar in som värst nästan en vecka efter jag har fått i mig cytostatikan. Nu pratar jag snällt med min kropp och gör vad jag kan för att försöka hjälpa kroppen att driva ut gifterna. Det finns många olika sätt att prova men det är när allt kommer omkring min kropp som ska driva ut det...och det kommer den att klara, behöver bara organisera trupperna lite...

Idag har jag då istället haft en jättebra dag. Visst har jag mått illa och varit trött men jag haft så mysigt med barnen. Vi tog en en ritstund istället för att jäkta till dagis så det blev 1,5 timmes mys vid frukostbordet med diskussioner om allt möjligt. Det är inte klokt vad mycket den lilla 4-åringen kan nu och hur bra han uttrycker det. Han har verkligen tagit en "skutt" de senaste månaderna. Han är dessutom så kärleksfull just nu så det finns verkligen inga gränser. Han kan ha 10 minuters utläggning om exakt huuur mycket han älskar mig - oftast handlar det om lika mycket som universum och som planeter och som...... - och hur go han tycker jag är. Det är faktiskt inte lika ofta han vänder på 10 minuter och konstaterar att ....."då vill jag inte bo här...." om något går honom emot...;-).

Sedan har jag faktiskt tagit en promenad på sisådär 20 minuter, det tror jag inte jag gjort sedan operationen, det kändes bra även om jag ju blir trött efter ett tag. Jag ska även rigga upp en stol på balkongen så att jag kan gosa in mig med täcke och bara ligga utomhus ett tag och andas härlig frisk luft. Andas in härlig energi!!. Jag har fortfarande rätt bra puls och har inga problem med flåset, den där grundkondisen har nog varit rätt bra trots allt. Skönt!

Ja, det har varit en bra dag helt enkelt. Det roliga är att när jag får energi är det som en vulkan inombords - jag får sådan lust att städa, sortera lite lådor, ta fram julsaker, fix och trixa. Härligt att känna känslan men där måste jag hia mig och istället ta det lugnt.

Annars tycker jag att jag börjar landa hemma, jag tänker verkligen intensivt på hur bra verkan cytostatikan gör och att jag litar på min kropp. Sedan ska livet levas bara nu, jag ska må bra och vårt liv ska fortsätta så vanligt som bara möjligt är. Fast det är guldkant och kvalitet i allt vi gör. Jag kämpar på med maten och stoppar bara i mig mat som ger mig något. Har helt strukit en massa saker ur min kost och har tillsammans med mina kostrådgivare (alltså släkt, vänner och nyfunna vänner ;-) ) kommit fram till en vettig kost som är både god men framförallt ren. Jaja, det där tänker jag inte gå in närmre på men som det känns nu mår jag bra av det, även om jag dessa dagar inte får i mig något speciellt mer än näringsdroppet på natten.

Jag måste bara säga TACK till alla gratulationer, presenter, kort, blommor osv i samband med vårt fina bröllop. Vi ligger tyvärr mycket efter, har helt fokuseras på min behandling så vi har knappt hunnit gå igenom allt. Allt står där på byrån och jag längtar tills vi ska börja läsa, titta och tacka er. Hoppas ni har överseende med oss....

Det blev trots allt ett rätt långt inlägg. Lite rörigt också...men men - så blir det ibland.
Gonatt därute...

Teamwork

Jag har behövt hålla mig borta från skrivandet ett tag. Förutom att vi, med fantastisk hjälp av nära och kära, har fokuserat på bröllopet är det så mycket som måste landa. Landa i tankar, kropp och själ. Och det gäller givetvis alla, inte bara hos mig. Det känns viktigt att börja nu, men jag behöver göra det lite enkelt för mig och mest berätta fakta. Så här har vi det just nu....

Jag lades in i Lund i tisdags, på samma avdelning jag låg på under några omgångar i vintras. Jag var rätt trött. Bröllopet tog såklart på krafterna men också vetskapen om att det är dags igen tröttar. Väl på plats kändes allt bra. Vi fick en bra diskussion med min onkolog där han föreslår en behandling men där vi börjar lite lugnare för att inte slå undan fötterna på mig direkt. Han tror verkligen att cellgiftet har haft nytta på mig under förra omgången. Han tror att det har börjat växa efter avslutad behandling i April och då har det ju tyvärr växt ganska fort. Fortfarande är det så att man inte tydligt på röntgen kan se tumörerna. Varken de som sitter på tarmarna, där ser man bara att det finns en förträngning som såklart visar att något är fel, eller de på bukhinnan. Kirurgen beskrev dem som små blåsor. På röntgen kan man se att ytan är lite suddig men inte mer. Såklart känner jag mig lurad och förbannad. Alla dessa moderna röntgen jag genomgått! Jag väljer att bli skitförbannad och sur men släpper det sedan. Det är ju så det är och ingen har gjort något fel.

Jag kommer att få behandling varannan vecka. Det är en kompinationsbehandling som dels är samma jag fick sist och en annan som ska komplemettera. Jag får först en del intravenöst sedan får jag det från en väska under 44 timmar, såklart även intravenöst, så att tumörerna ska bombaderas under längre tid. Såklart allt med biverkningar men det ska jag inte fokusera på. Cytostatikan är min vän, jag behöver den mer än något annat. Jag gör allt jag kan för att min kropp ska få rätt näring och att jag ska må så bra som möjligt medan cyton gör sitt jobb. Eller jag.... jag har en hel armada med genomsnälla älskade vänner och släktingar som gör juicer, köper alger, ger mig råd och pushar mig. Utan er står jag mig platt. Imorgon är det dag 3 på behandlingen och jag kommer att ligga inlagd till i början av nästan vecka om jag mår som jag ska. De följer mina värde väldigt noga och jag har mycket hjälp av smärtteamet här. Jag har inte mycket ont förutom när jag ska gå eller stå så det håller vi på att prova ut.

Jag har fått en infart inopererad vid nyckelbenet där jag nu får cytostatikan och annars min näring. Näringen är jätteviktig, jag måste gå upp i vikt. Men jag håller stenhård diet, allt jag stoppar i mig ska ge mig nåt och inte bryta ner. Jag får inte ner så mycket och det som kommer ner ska vara 100% rent.

Nu ska jag sova! Hoppas ni hänger med igen, jag behöver alla, all kärlek vi kan få. Kanske är det inte de största heja-ropen och kämpa-sångerna jag söker men att känna att ni finns där och att jag förhoppningsvis kan ge er något tillbaka ger mig ett lugn i att helheten är så mycket större än våra resp. delar.

Största kramen från mig!

Vårt Bröllop!

Vi fick en fantastisk dag. Precis som vi ville ha det. Enkelt, nära, glädje. Kärlek!!! Detta är några första oredigerade bilder för att jag så gärna vill visa er!

Nu är vi gifta! Jag är fru Jönsson, namnfrågan tar vi senare... och jag har fått min älskade Calle till äkta man! Stort och häftigt!

Jag kommer att berätta och visa mer....var så säkra!

Marie

Tusen tack!

Tack för fina lappar, tankar och minnen. Jag myser!

Idag har jag flyttat hem igen och får hjälp med smärtlindring och dropp. Jag lovar att skriva mer om några dagar när jag känner att vi landat.

På tisdag skrivs jag in i Lund för att påbörja behandling. Då måste jag vara så stark som möjligt.

Kram på er!
//marie

Skyll er själva!!

Jag har massor att skriva.

Mycket tekniskt om drän som tagits bort, röntgen för att utesluta vred - igen, ryggbedövning som trillat ut och nu ersatts med morfin, injektionsport som ska opereras in i morgon, ärr som infekteras och så....

Jag har mycket känslomässiga besked att skriva om....jag blir aldrig fri från min cancer, jag kommer att kunna leva ett riktigt bra liv om de hittar rätt medicinering, jag får all fokusering i världen nu på att KVALITET ska uppnås, de är mycket nöjda med mina tumörers känslighet för medicin - det verkar som att de inte växte något under cytostatikan - det som syns nu hade med all säkerhet spridits ut i lymfsystemet innan förra operationen.

Jag skulle kunna skriva om att mitt hopp aldrig överger mig men jag vägrar att slänga bort en sekund på att överleva för att kunna leva sen....sen när jag är frisk. Jag lever NU mer än ni någonsin kan förstå. Jag ger inte upp, men jag pratar hellre om lyckan nu, innan och imorgon än att prata oförtrutet om KAMPEN.

Något annat roligt jag skulle kunna skriva om är att vi söker och utvärderar en massa olika vägar nu för att kunna bromsa och så klart alltid med önskan att stoppa. Vi sätter just nu upp projektet och tillsätter alla roller...Nej, men jag har klippor runtomkring mig som letar information - allt från högst vetenskapligt till solskenshistorier som i alla fall gör en glad. För att vi ska kunna sortera och dela all denna information har vi lagt upp en gmail adress där man kan skicka tips och idéer och även om ni själva har något ni vill dra i eller kolla upp. Adressen är såklart mittallrafinasteliv@gmail.com
Detta för att jag ska fokusera på mig själv och att få denna rest av mage att fungera.

Det jag dock tänker skriva om, som jag längtat efter att skriva till er om sedan 04.30 i fredags morse då jag kom på det är att jag är övertygad om att jag återhämtar mig snabbast från denna operation genom att omge mig av kärlek och skratt. Jag gråter såklart också men det kommer av sig själv....
Jag har hart några underbara ögonblick denna veckan här på sjukhuset tillsammans med mina fina. Oftast skrattar vi åt saker som hänt. Jag kan inte se på roliga filmer eller läsa bra böcker just nu och jag vill definitivt inte börja några avskedsturer. NO WAY. Jag bara älskar minnen. Jag har varit med om så mycket otroligt kul i mitt liv. Och där kommer ni in. Jag vill samla minnen! Jag skulle bli så glad om ni kunde plita ner på lappar/post-it/brevpapper/toapapper - what ever - lite kul saker vi gjort, sagt, upplevt.

Nu blir jag lite bitchig och kanske styr er men jag vill verkligen inte ha åh, marie - du har alltid varit så givmild (vilket jag inte varit heller..) eller djupa diskussioner runt våra relationer.

Korta saker som typ - minns du Örneskans - vår tyskalärare - vilka hemska brallor han hade. Gärna klantiga saker jag eller vi gjort. Bra konserter vi sett. Pinsamma saker jag sagt inför folk, extremt dåliga möten vi haft på jobb, allmänt om fotbollsresor vi varit på, fula kläder vi hade osv osv. Inte heller med mig i fokus hela tiden utan gärna om något ni gjort som jag kanske glömt. Detta är inte sentimentalt över huvud taget -det skulle vara den största gåva för mig att få era små lappar eller noteringar och sitta och garva åt. Snacka om altenatvimedicin!! För alla er där vi kanske inte umgås så mycket får ni gärna skriva något kul mina barn eller man gjort. Eller varför inte något av era egna största minnen jag kan få läsa om...fast jag inte ens känner er...

Ta bort er prestige och lova att inte ta i. Skicka 3 ord, 2 rader eller 10 sidor...så blir jag glad. Skriv något då och då om ni vill, eller skicka bara lite redan idag. Hur ni vill. Jag sitter och ler bara vid tanken. Det hade varit den allra största gåvan. Inga fina formuleringar eller genomtänka uttalande bara rakt ut - minne. För all del - man kan skriva om precis vad som helst.

Jag pratar mycket om handskrivna lappar och det känns ju lite roligare att få er handstil men sedan finns det ju de av er som har en hadstil som är liiiite svår att tyda då får ni ju givetvis skicka digitalt
;-)

Lägg gärna ner i ett kuvert och ge till Calle eller vem som helst av mina nära, lägg  i brevlådan eller skicka: Grindögatan 128, 257 32 Rydebäck.

Jag tänker sedan spara alla och göra en fin bok av som jag ska ge mig själv i 50-års present!!!!
Framförallt ska jag skratta och mysa och skämmas och le och åååååh vad gärna jag hade velat detta...

Så skyll er själva ni frågade om ni kunde hjälpa till.... Det kan ni!!

Och tycker ni att jag kräver för mycket...kan ni ju skriva det :-)

Äntligen har jag skrivit detta. Nu dags för morfin...

Kram från mig
p.s De som inte läser bloggen - be dem också ;-)

Kort status

Jag är inte upplagd för att skriva men förstår att ni är många oroliga där ute.

Jag mår oförskämt bra efter operationen, har redan varit ute och spatserat och har fått börja dricka igen.

Det fanns många små metastaser på tjocktarm och bukhåla som inte har synts på någon av alla de otaliga röntgen jag genomgått. Det gick inte att ta bort något under operationen efter som det satt så sammanklistrat. Jag måste fokusera på att få kroppen att fungera igen. Bollen har börjat rulla för att de ska diskutera eventuella behandlingar och vi kollar upp så mycket det går. Jag återkommer och ber er kolla i era nätverk om vi behöver. Jag tar ett steg tillbaka och går in i mig själv och fokuserar på min familj.

Jag vet att ni alla tänker på mig men snälla ni behöver inte skicka blommor och sådan just nu - det blir så uppstorat för barnen. Jag tänker ta mig stora friheter att be om hjälp om det behövs.

Vi pratar inga tider utan lever en timme i taget. Det är så skönt att slippa ha ont och nu börjar jag drömma om mat. Jag ger på inga sätt upp men måste också vara realist att inse att det verkar cellerna inte heller göra.

Vill även be er om att vara varsammas med mina nära, alla behöver tid att landa.

Allt såg ju så bra ut...
Kram   

Illa

...men vi orkar inte prata om det nu. Snälla låt oss bara vara. Inga besök eller blommor tack!  

Längtar till måndag

Jo, det kan höras lite konstigt men nu vill jag inte ha såhär ont längre. Magen är alldeles uppsvullen och jag rör mig som om jag vore gravid i nionde månaden. Natten till i fredags och fredag eftermiddag var hemska. Vet inte varför man inte kräver hjälp utan ligger och lider istället. Tror att jag hela tiden tänker att "nu går det nog snart över...." I fredags pratade jag med en läkare som sa att hela fokus nu är att få dig att klara detta till på måndag så vi slipper operera akut. Alltså ingen mer mat, endast dropp. På eftermiddagen kunde jag inte heller dricka utan att det kom i retur. En sjuksköterska övertalade mig att testa morfin. Jag har ju inga bra erfarenheter av det så jag var envis men tillät henne ge mig en liten dos. Tur var väl det! Äntligen kunde jag slappna av och gå in i dimman. Jag har kunnat fortsätta med morfin vid behov och inte mått dåligt om jag inte tar det. Kanon!

Nu på morgonen har jag tagit dagens första dusch, sedan ska jag duscha och tvätta mig med specialtvål ikväll och tidigt imorgon bitti. Tror att jag rullas ner till op vid 7 tiden för förberedelser och narkos. Operationen börjar vid 8.30 om inget oförutsett händer.

Igår hade jag flera mysiga besök så tiden går fort tycker jag.

Idag hoppas jag på besök av 3, kanske tom 4 (om Calle är frisk) goa killar. Vi får träffas nere i cafeterian för de vill slippa se alla sjuka och gamla människor. Arvid säger ofta att lukten är värst på ett sjukhus, kan bara hålla med. Min store goe, förnuftige 10-åring - jag tror det virvlar många tankar i huvudet på honom nu. Som tur är har barn en ljuvlig förmåga att släppa jobbiga tankar och ha roligt också. Bra det!

Kram på er! Jag hoppas Calle rapporterar lite under morgondagen!
Marie 

Uppkopplad igen!

Inskriven, godkänd för sövning, inlagd och uppkopplad. Skönt! Inte för att jag längtat precis..... men nu gick det inte längre att vara hemma och ha så ont. Dessutom har denna negativa spiral såklart gjort att jag inte kan äta. Det är stopp helt enkelt. Får jag i mig något gör det ont när jag äter, och därmed har jag tappat ytterligare i vikt. Arvid kom häromdagen hem med en lapp från skolsystern där det stor hur lång han är och hur mycket han väger....1 kg mindre än vad jag gör. Hhhhmmm. Och jag känner mig svag.

Jag ville absolut bli inlagd för att om möjligt boosta mig lite inför operationen och de kunde bara hålla med. Jag har fått samma syster som förra gången och har pratat med "min" kirurg som hann säga "detta går bra Marie....!!" Det kan ju inte han veta men det känns alltid bra att höra. Sedan svamlade han något om att det kanske till och med är positivt om det är en tumör för då är det bara att ta bort den.....känner inte att jag varken förstår eller håller med om det där....

Tycker fortfarande det är konstigt att jag har ont i heeela magen när det endast är en "liten" bit på 3 cm som är ihop växt. Det är i vilket fall inte lönt att spekulera. Jag går nu in i laddningsmode - mediterar, tänker positivt och går igenom vad som kommer att hända på måndag. Trots allt känns det bra denna gången att jag redan varit med om en sådan här operation.

Antagligen får jag lite permission på dagarna så jag kan träffa barnen lite - bästa medicinen!!

Kram och TA HAND OM ER!!!
Marie   

Operation!

Det finns en förträngning på tjocktarmen. Passagen är bara någa millimeter så de måste operera. De ser inte om det är en tumör men det kan aldrig uteslutas. Det mest troliga är att det är ärrvävnader eftersom det sitter precis där de tog bort 20 cm tarm vid förra operationen. Om jag får mer problem måste de operera akut annars har jag en tid den 24/10. Here we go again....

Blev jätteledsen men nu känner jag att fighter Marie börjar komma tillbaka. Detta måste göras och jag ska klara det bra denna gången också. Jag ska bygga upp mig och fokusera, omge mig av positiva människor så ni kan alla hjälpa mig genom att peppa inte ömka.

Tack och hej från shark attack....
Marie

Värsta röntgen hittills!

Ja, då var det gjort i alla fall. Jag överlevde, om än precis, tjocktarmsröntgen. Hade läst på en del innan och det verkade som det flesta tyckte det var klart otrevligt så jag var beredd på smärta. Jag tror inte det är så farligt om man har tarmar som mår bra. Det gör inte mina. Det är jag absolut helt säker på nu. Tyvärr.

Själva förnedringen av röntgen kan jag ta, har slutat att bry mig om sånt, men ojojoj vad ont det gjorde. För att de ska få fina bilder måste tjocktarmen fyllas med luft och sedan ska man ligga magen och då tas några bilder. "Andas in....håll andan.....och andas ut". Med stor möda lyckades jag sedan vända mig till ryggen, kontrastvätska i blodet - "Andas in....håll andan.....och andas ut". Jag tror det tog ca 15 min men redan efter 30 sekunder var jag säker på att jag skulle svimma. Det är möjligt att jag är gnällig men det där var verkligen inget jag vill göra igen. Så fort de var klara försvann smärtan - helt. Samma som på skopiundersökningen - samma som det är hela tiden. Jag har fruktansvärt ont när det gör ont, sedan är det helt borta igen. Brukar kunna ha lite gissningar om vad det skulle kunna vara men detta är konstigt. Såklart börjar jag bli mer och mer orolig för att det ska vara extremt snabbväxande elaka tumörer. Men de kan väl ändå inte växa så fort att de inte syntes alls i slutet av Augusti och jag började ha ont i mitten av September???

På tisdag får jag svaret.

Nu har jag ökat på smärtstillande dosen lite grand eftersom jag tycker det gör mer och mer ont. Det är så ljuvligt härligt när jag får glida in i dimman ett tag och slippa ha ont. Mår illa av tabetterna och vill såklart helst inte ta dem, men nu är det tvunget.

Nu till något roligt. Idag har jag, Calle, Världens bästa syrra och hennes Johan varit i Malmö och sett Robert Gustavssons 25-års jubileum. Krogshow på Amiralen. Det var riktigt roligt och såå gött att få skratta sig till magont för en gångs skull. Väl hemma har vi myst med goa barnen och sett Åsa-Nisse. En kanondag helt enkelt. Så som livet ska vara! Åh, vad jag önskar ett slut på detta nu så att vi kan koncentrera oss på att leva.

Dessutom renoverar vi vårt badrum.....och jag jobbar....och vi har mycket kul på gång framöver i höst. Seså - ge dig iväg elaka smärta! Schassssss!

Marie

Kak-kalas

Jag har mått så dåligt de senaste året. Min kropp har fått utstå sååå mycket. Jag har verkligen blivit märkt både i kropp och själ. Har liksom fått vad jag tål. Kanske kommer aldrig mer den bekymmerslösa Marie sikta högre än jag kanske borde, springa längre än jag klarar och orka mer än vad kroppen vill. Nu finns där tydliga gränser - både fysiskt och psykiskt.

Utan tvekan har det varit värt det! Att sedan få livet tillbaka, må bra i varje sekund, kunna njuta av god mat och av nuet har varit det bästa i mitt liv. Jag tror faktiskt att de senaste månaderna värderas högst av både mig och min familj. Därför känns det extra tungt att må sämre igen. Jag fick liksom se kakbordet, smaka på några goda bakelser men inte mer. Jag ville ju fortsätta vräka i mig kakorna. Hela tiden. För alltid.

Var på kirurgmottagningen och träffade en av de kirurger som var med på min operation. Han öppnade med frasen "Ja, Marie - vi känner ju inte varandra så bra men jag känner din mage....". Han påpekade senare att han tyckte det var en "häftig grej" - min operation alltså. Det är ju så roligt att kunna göra folk glada....hhhmm.

Han vill absolut inte att jag ska ha ont så nu är jag ordentligt drogad. Tre gånger om dagen ska jag ta dryga 1300mg Alvedon och gärna lite Tramadol på det. För ont ska jag inte ha. Förvisso bra tänkt men jag avskyr verkligen mediciner. Avskyr från djupet av mitt hjärta. Levern har inte återhämtat sig efter behandlingen så den lär ju inte jubla av att få en massa medicin att ta hand om. Men visst, jag förstår att jag inte ska ha ont. Bra så - bara de hittar VARFÖR jag har ont. Tydligen hade läkaren under endoskopin kommit förbi det stället där man såg aktivitet på röntgen och det såg fint ut. Inga tumörer där i alla fall. Tack för det! Annars pratade vi mycket om mina värde, som fortfarande är för dåliga, och om mina magsmärtor. Jag kommer nu att genomgå tarmröntgen och ska även på gynundersökning, så jag känner verkligen att de tar mig på allvar. Fast jag glömde säga till honom att jag återigen har ont när jag andas....får väl spara det till nästa besök.

När jag efter läkarbesöket gick till receptionen sa tjejen där att "ja, nu kommer du att få en kallelse till röntgen sedan kallar vi dig hit igen, om drygt en månad eller så." Jag spände ögonen i henne och sa "då är jag död...." Hon visste inte riktigt hur hon skulle svara på det... Skulle jag ha lika ont så länge till skulle jag flytta in på akuten tills de hjälper mig. Nu har jag ju då fått en röntgentid nästa fredag (TACK!) och för att resultatet ska bli så bra som möjligt är det en ordentlig fasta innan som gäller. Jag får helt enkelt vänja mig vid mina vänner Alvedon och Tramadol den kommande veckan.

Här i dimman av smärtstillande känns det rätt OK, topparna på smärtan tas ju bort men jag känner mig allmänt loj och seg.

Jag känner att jag blir sur, asocial och negativ av att ha ont. Hade liksom inte förberett mig för bakslag. Jag var ju uppklädd för kak-kalas. Hela livet!

Marie

Stackars mage

Idag har jag varit där igen, på sjukhuset. Känner mig väldigt obehagligt hemma i den byggnaden. Idag skulle jag till Endoskopi-avdelningen för att undersöka tarmen. Har ju gjort gastroskopi ett antal gånger men denna gången skulle det alltså undersökas andra vägen. Inte så trevligt men jag kände mig inte orolig för själva undersökningen däremot väldigt orolig för vad läkaren skulle se därinne. Jag har nämligen haft riktigt ont i magen de senaste veckorna Det har blivit värre och värre och idag tänker jag att om jag inte hade haft denna tiden inbokad hade jag åkt upp akut. Känner starkt att något är fel. Är öm i magen, i närheten av där slangen gick in. Det spänner och stramar och ömmar. Dessutom svider det i hela magen, nästan som magkatarr. Vad som är ännu värre är att jag får riktigt hemsk magknip minuterna innan jag behöver gå på toa! Förlossningsont, i några sekunder, sedan släpper det. Några knip har varit så att det svartnar för ögonen. Jag tycker inte att jag är speciellt gnällig eller klen men detta gör verkligen ont!

Det har varit bättre idag innan undersökningen då jag fastat och alltså tarmen varit helt tom, vilket jag tycker borde tyda på att något är i vägen eller har tarmen vridit sig. Hua...

Alla kläder skulle av och sjukhusskjortan på. Dofterna - så välkända - så motbjudande. Arm fram, hitta kärl, sticka, spola, tejpa....

Efter att jag berättat om mina "åkommor" för läkaren fick jag återigen ge mig in i dimman. En lagom dos bedövning och jag trodde att detta skulle bli en lätt match. Tjoho. Någonstans på vägen tar det stopp och det gör fruktansvärt ont, i mitt töcken känner jag ändå smärtan i hela magen. Hon försöker och försöker och jag mest bara skriker tycker jag. Ligga på vänster sida, de hjälper mig över på rygg - lika förbannat ont. Det känns som att tarmarna är på väg att spricka. Ny dos med bedövning, ändra till vänster sida igen. Du måste slappna av Marie. Jovisst - hur då? Efter vad som känns som en evighet ger hon upp. Säger att tarmen antagligen ligger vriden på något vis. Hon lovar att ringar "min" kirurg - han opererar en galla precis och hör av sig när han är klar... När jag vilat i en dryg timme kommer hon igen och  ger mig i alla fall någorlunda lugnande besked - ingenting såg konstigt ut! Slemhinnan såg fin ut i tarmen och hon såg inga tillväxter av något slag men kunde helt enkelt inte komma förbi det där vecket. "Hade jag försökt hårdare hade jag tagit hål på tarmen..." Jo, tack - jag kände det!

Där låg jag igen, gråtande på en brits - alldeles snurrig och yr i huvudet! Hur hände detta, jag har ju precis fått ordning på allt. Allt ska vara bra nu!!!

Min kirurg kommer i alla fall kontakta mig så fort som möjligt för att jag ska undersökas vidare. Får jag mer ont är det akuten som gäller. Konstigt nog var det lättnad jag kände när jag gick därifrån. Jag har i alla fall inte inbillat mig och nu kommer jag att få hjälp. Försöker att inte måla f-n på väggen. Trots allt var ju hela tarmpaketet ute och vände för bara ett år sedan - det är vanligt att man får någon form av tarmproblem efteråt. Bara det inte hinner bli mer akut innan jag får hjälp....och vad gör de OM det är tarmvred? Nej, nu ska jag sova och inte tänka för mycket.

Gonatt!!

Mitt Tännäs!!

Vi är i mitt älskade Tännäs!! Här har jag varit minst en gång om året sedan jag fyllde 10. Oftast på vintern men även på sommaren och hösten. Sommaren orkar jag inte med längre, alldeles fööör många mygg. Hösten är ljuvlig. Här är så stilla. Man vet inte vad tystnad egentligen är förrän man suttit på en sluttning en höst i fjällen. Luften är hög och färgerna slåss om att ta ledningen i de böljande vidderna. Just nu leder fortfarande grönt men gult knaprar in, blad efter blad ger upp det gröna. Rött ligger fortfarande sist men de träd som blivit röda är desto mer brinnande.

Idag har vi gått upp för skidbacken där vi susar ner om vintrarna. Vi grillade korv uppe vid Onkel Zebs stuga. Den heter inte så längre men för oss som åkte där som barn kommer den alltid att heta onkel zebs!! Vi plockade lite lingon, det finns inte så mycket här i år men efter några timmar hade vi ändå skrapat ihop sisådär 5 liter. Mumma vad gott det ska bli med rårörda lingon på stekt sill och potatismos!!!! Lille vilmer gick hela vägen upp på berget pch ner igen. Inte dåligt för en 4-åring!! Sedan har vi "must" som vilmer kallar det när vi myser! Livet, när det är som bäst - och inte en tanke på cancer. Livet äger!!!

Vilmer i backen, onkel zebs stuga syns i bakgrunden.

Utanför vår stuga i stugbyn Fjällbyn i Tännäs.

 

Ödet

Tror ni på ödet? Finns det någon som vakar över oss och har ett finger med i våra liv? Jag tror det.....men bara när det passar mig ;-) Kalla det Marie-styrt öde eller nåt. Vad jag menar är att jag älskar att se konstigheter som händer runt omkring oss. Lustiga sammanträffande som är svårförklarliga. Det som man om man inte tittar med helt vetenskapliga och rationella ögon kan kalla lite övernaturligt eller styrt av ödet. Jo, jag är ganska frågasättande och kritisk ofta men ibland är det liksom härligt att bara skylla på slumpen.

Det händer mig ofta att jag tror att något ska hända och så händer det verkligen. Visst - någon gång...kanske lika ofta eller oftare händer INTE det jag trodde.....men det behöver vi inte ta upp nu.... Jag älskar verkligen att förundras över de där slump-ögonblicken då jag verkligen tittar mig omkring för att se om det inte finns någon i närheten som har fixat så att just mina gissningar slog in!!

I fredags hände mig en konstig sak. Jag skulle tanka vår bensintörstiga Chrysler. När jag svängde in på Din-X här i Rydebäck tänkte jag på förra gången jag tankade, för ca 2 veckor sedan. Jag tyckte det var bra konstigt att notan den gången slutade på exakt 800 kr. På pricken 800 kronor, varken mer eller mindre. I fredags gjorde jag som jag alltid gör - satte igång pumpen och hoppade snabbt in i den varma bilen. När mätaren närmade sig 750 kr gick jag ut och ställde mig och tittade intensivt på kronor-räknaren. Varför vet jag inte, det liksom bara blev så. Jag tänkte "stannar du nu på 800 kronor så vet jag med säkerhet att det finns någon som vakar över mig och då kommer jag att förbli frisk!!" Ja, jag vet - hur knäppt som helst men så tänkte jag i alla fall... Såklart gissar ni nu rätt - mätaren stannade på 800 kronor - exakt. Coolt. Jag skrek rakt ut, tittade mig omkring och hoppade leende in i bilen igen. Kanske inte helt vetenskapligt men såklart ett tydligt tecken på att jag nu är frisk, eller hur?!?!

Visst, det kan ju finnas en gräns för hur mycket man får tanka för men jag låter hellre mig själv leva i tron om att det var "ödet".....eller i alla fall Marie-styrda-ödet. Jag gillar ju trots allt inte att någon annan skulle bestämma över mitt liv!

Nu för ett år sedan låg jag inskriven på sjukhuset i väntan på operation morgonen efter. Imorgon är det ett år sedan min mage fick ett långt är som för alltid påminner mig om monstret. Ett år sedan hela mitt innanmäte kontrollerades noggrant av duktiga kirurger och hela jag möblerades om. Ett år sedan jag på allvar kände riktig dödsångest för första gången. Ett år sedan jag lyssnade på Spindoctors i hörlurarna jag fick låna på uppvaket. Ett år sedan....och jag är så tacksam över att operationen gick så bra! Och det var inte ödet!

Kram på er!

Arbetslivet

Ja har börjat arbeta. Har arbetat i fyra dagar nu. Två timmar per dag. Pratar mest känns det som. Kul att träffa alla och oj, så många goa kramar jag fått. De flesta tycker att jag ser pigg ut och det känner jag mig också. Jag har varit lite trött på eftermiddagarna nu men det är nog inte så konstigt. Kroppen är inte van helt enkelt. Än så länge gör jag ingen nytta alls på jobb, läser in mig på vad som hänt och försöker få rätt på alla praktikaliteter.

Det var en ljuvlig känsla att köra till jobb en regnig, ruggig måndagsmorgon. Vardag är bra, jag älskar vanligt!

Det första jag gjorde när jag träffade chefen var att be om semester..... Jag tänker ta Vilmer med mig och följa med mamma och pappa till Tännäs v 38. Plocka lingon, äta gott och andas ljuvligt ren fjällluft. Längtar.

Annars är det fullt upp. Jag tränar hos min PT, har börjat på Hot Yoga och försöker få ihop alla aktiviteter våra barn går på. Imorgon ska Malte och Arvid börja på elgitarr kurs - tillsammans. Roligt!

Jag har dessutom fått tillbaka lusten att laga mat. Tänker allt som oftast på mat tycker jag.... Det är såå härligt att känna alla smaker och att återigen njuta av mat. Portionerna är ganska okej stora och jag har gått upp ett kilo eller så. Heja mig!

Kramelikram

Procent

3 timmar. Ungefär så lång tid efter beskedet att jag hade magsäckscancer knappade jag med darrande fingrar för första gången in "överlevnad magsäckscancer" i Google-rutan. Jag letade efter siffran som skulle berätta för mig hur stor chans jag hade att överleva det här. Jag hoppades att den skulle vara större än 50%. Ganska snabbt hittade jag den. Jag gissar att många av er som läser också har googlat efter detta. Hur illa ställt är det egentligen? Siffran måste ju bara visa svaret!

5 år efter diagnosen lever bara 30% av de drabbade. Det var för lågt, så jag letade vidare. Som om jag var på jakt efter botemedlet på min cancer. Någonstans är det väl ändå någon klok människa som säger att chansen att jag ska få vara hos mina barn länge än 5 år är större än 30%?! Hittade inte det! När jag började tänka klart kunde jag såklart ifrågasätta denna siffra. På vilket urval? Hur gamla var de? Hade de opererats, var operationen radikal? Fick de tilläggsbehandling? Så detaljerade beskrivningar hittade jag aldrig. Bara att 30% överlever 5 år efter diagnos. En sådan information kan knäcka den bästa. Som någon sorts plåster på såren försökte chefen på narkosen säga några lugnande ord veckan innan operationen. Han sa: " ja, du har säkert hört en massa statistik på hur stor överlevnads chans du har men det är ju faktiskt så att antingen blir du 100% död eller så blir du 100% levande. Något där emellan finns inte...". Jag fortsatte inte den diskussionen....men speciellt tröstad kände jag mig inte!!

När jag träffade onkologen nämnde han en annan procentsats. Han förklarade vilken behandling som var planerad för mig och avslutade med att "men det är ju bara 15-20% som har nytta av denna behandling". Jaha, tack, vad jag kände mig peppad att gå igenom månader av lidande när chansen är så liten att den hjälper. På frågan varför jag inte får någon bättre behandling fick jag svaret att detta är det bästa de har idag.... Efter samtalet insåg jag att jag kan ju aldrig ingå i en sådan procentsats eftersom jag opererades radikalt (man tror man fått bort all cancer) och om jag förblir frisk får jag aldrig veta om jag varit frisk ända sedan de tog bort eländet eller om jag blivit frisk av behandlingen.....

Summa sumarium....många av dessa livsfarliga sjukdomar trycks ner i statistisk. Många lutar sig mot dem för att förstå hur allvarligt det är. Jag tycker det är bra att det finns statistik men den måste användas ytterst försiktigt när det gäller människor. Vi är alla olika och har olika förutsättningar.

Idag tänker jag att det är möjligt att bara 30% överlever men då får jag väl vara en av dem då! Så jag är från och med nu en av tre av tio....eller nåt!!

Ett år sedan

Idag är det ett år sedan jag bestämde mig för att gå ner på vårdcentralen innan jag åkte in till jobb. Jag skulle ta mina ämnesomsättnings prover som jag tar med jämna mellanrum. Jag mådde inte bra. Jag var glad och hade haft en mysig helg med familje kräftskiva och vi hade handlat en ny stor TV så det var idel glada miner hemma. Men jag kunde ju inte äta riktigt och det började påverka min ork rejält. Just denna morgon kände jag mig svag och låg. Förvisso måndag morgon men det var inte det som var anledningen. När jag ändå var på vårdcentralen skulle jag ligga på om att få svaret på gastroskopin jag hade gjort 1,5 vecka tidigare. Jag blev ju såklart riktigt orolig när läkaren som utförde gastroskopin i Eslöv sa att hon aldrig hade sett en så pass ung människa med så mycket magkatarr. Efter det kände jag mer efter hur dåligt jag faktiskt mådde. Drog ner på aktiviteter och tillät mig att må dåligt. Jag trodde ändå inte att det var något allvarligt. Läkaren hade sagt att jag säkert kommer att få utredas för glutenintolerans så det var det jag trodde det var.

Efter provtagningen gick jag till luckan och sa att jag ville veta mina provsvar och undrade om de var klara. Efter att en syster pratat med min husläkare kom hon och sa att läkaren ville prata med mig. Vad bra tänkte jag att hon tar sig tid nu när jag ändå är här. Lite oro började jag väl känna men det viftade jag snabbt bort. När jag sedan hör längre bort i korridoren hur min läkare ber en syster säga till nästa patient på tur att det kommer att ta lite tid för "jag behöver prata med Marie" kändes det som att jag hellre ville springa hem än gå in i det där rummet. Hon kallar in mig, hälsar på mig som vanligt och säger ganska direkt att "Ja, du Marie - du har ju varit med om en del denna sommaren." hon syftade på att jag ju mått sämre och sämre och varit hos hennes kollega och sedan gjort gastoundersökningen. Jag sa inte så mycket utan satt som i vänteläge på det oundvikliga.... Hon drar inte ut på det. "Vi har fått svaren och du har elakartade cellförändringar i magsäcken och måste operera bort hela eller delar av magsäcken". Det var första gången jag på allvar upplevde hur nära skiljelinjen mellan förnuft och vansinne är. Det handlar inte längre om tankar eller struktur. Det är kroppen som reagerar. Varje nervtråd i hela kroppen knyter sig och det känns genast som att en elefant sitter på bröstet. Det blir svårt att andas och än mindre att prata. Någonstans sitter ändå en liten Marie som berättar för kroppen att inte falla ihop. Ställ frågor, andas, ring Calle, andas, res dig upp, andas, inte bryta ihop.... Inte nu. Sen kan du bryta ihop. Läkaren är väldigt gullig och förklarar om och om igen vad som kommer att hända nu, att jag inte får gå hem ensam. Jag ringer Calle och stönar fram att han måste komma till vårdcentralen. Han är på Råå och är hos mig på 5 minuter. Under tiden tas fler prover, jag berättar för systern vi känner lite. Jag får ett rum där de kan förklara för Calle. Jag får inte ur mig något. Kan inte prata, kan inte tänka. Måste bara andas. Det blir så tydligt att kroppen prioriterar. Vad är viktigast? Andas. Andas.

Vi går ut till bilen och kör hem. Jag skickar iväg ett sms till min chef. Nu i efterhand undrar jag hur jag hade sinnesnärvaro alls. Vi lägger oss i sängen och gråter hysteriskt. Allt bara forsar ut mig. Det får inte vara sant, kan helt omöjligt vara sant. Jag är ju ingen som får cancer, många andra men inte jag!! Fast så långt som till cancer kan jag inte tänka då. Flera veckor framöver är "elakartade cellförändringar" det enda jag kan ta in. De kommande timmarna är konstiga. Jag är livrädd men kan bara tänka på hur jag ska kunna berätta för min mamma. Alla i min familj kommer såklart tycka det är jobbigt men mamma.....hur ska hon klara det.

Redan i detta inferno började positiva tankar och kampvilja att komma fram. Det är illa detta, men det kan faktiskt vara så att man hittat monstret i tid. Måste gripa minsta halmstrå till hopp, måste tro, måste andas. Andas.

På något vis tog dagen slut och jag somnade på golvet hos mina 4 killar med hjälp av en sömntablett.

Ett år sedan och om någon erbjudit mig halva kungariket och en proffskarriär i Barcelona om jag bara går igenom den dagen igen hade jag sagt "tack men NEJ tack!!! ".

Jag sitter här i solen i Italien med fina syrran och världens bästa mamma.

Helt klart muckade cellerna med fel person och jag råder dem att inte försöka igen!



Denna födelsedag firar jag inte! 

Härliga härliga besked!

Jodå, det gick bra idag. Det var jobbigt. Tankarna for åt alla håll i förmiddags. Jag får verkligen hålla mig sysselsatt med olika saker för att inte tankarna ska skena iväg och jag redan börjar snickra på min egen kista.

Det var ytterligare en ny läkare jag fick träffa. Han är specialist på cancer i mage/tarm. Han var noggrann och gick igenom alla mina värde och röntgensvaret grundligt. Det är ju egentligen 2 röntgenundersökningar i ett jag har gjort, både PET scanning och vanlig CT. PET scanningen visar väldigt mycket och är ibland svår att tyda för det kan finnas "aktivitet" av helt naturliga anledningar. Denna gången visade PET scanningen ingen aktivitet vid operationsområdet som man såg i maj. Bra! Man såg lite aktivitet på några andra ställen men alla har naturliga förklaringar, så han var inte orolig. Proverna är fortfarande inte bra. Denna gången hade levervärdena förbättrats men de vita blodkropparna är fortfarande dåliga. Benmärgen har fått sig en rejäl knäpp av den här behandlingen och det finns inte mycket att göra åt det. Jag kommer att ta nya prover nästa vecka och i slutet av oktober. Jag skrivs ut nu från onklologen och remitteras till Kirurgen som kommer att sköta undersökningar och kontroller framöver. Det känns bra.

Han sa faktiskt något som ingen sagt förut. "Jag tycker det här ser väldigt bra ut!". Jag vet att han inte lovar något men oj, vilka härliga ord att höra!

Precis som vanligt gick jag ifrån läkarbesöket med lättat hjärta. Inte hysteriska glädjetjut eller stora känsloyttringar....bara ett ödmjukt lugn. Tacksamhet över att jag får mer tid. Fler underbara stunder tillsammans med min fina familj och fina vänner. Har långt kvar tills jag kan kallas frisk, men nu mår jag bra. Jag trycker på PLAY-knappen igen. Börjar arbeta nästa torsdag och får härlig, underbar vardag. TACK.

Fast först ska jag till Italien och lyxa. Snudan i vädret och bara koppla av! Gött ska det bli, och riktigt lyxigt att ha mamma och syrran med!

Tack för allt stöd ni ger mig! Tack för tankar och kraft idag, det känns så bra att veta att ni finns.
Sköt om er och era nära.

Nu låter det som att jag ska sluta skriva, men jag tänker skriva vidare. Det är som terapi för mig.  Är tillbaka igen efter Italien.

Ciao!!

Ett avslutat kapitel!!

Idag har jag avslutat kapitlet "Operation och behandling av magsäckscancer". Det blev ett långt och tungt kapitel. Värre än vad någon hade trott. Värre än jag kunde föreställa mig. Jag avslutade det med att köra till sjukhuset, låna en säckakärra i receptionen och packa på kartonger med dropp, droppställningar och TACK-presenter till onkologsyrra och dietist (hade semester så henne får jag besöka senare). Sedan gick jag runt till de avdelningar jag känner alltför väl vid det här laget: Onkologen, Kirurgen avd. 33 samt Dietistmottagningen. Jag befarade att jag skulle må illa bara jag såg skylten "Onkologisk Behandlingsenhet" men nej, jag kände inget mer än glädje över att vara där utan att få behandling eller vänta på besked. Idag kunde jag spatsera in där med jordens bredaste leende. Träningsklädd och pigg. De var såklart glada att se mig och jag glad att se dem. Det är dit jag ska på torsdag för att få röntgenbeskedet men jag kände så starkt att jag ville dit innan. Avsluta, sätta punkt, Hej Då och TACK.

Helst av allt vill jag att detta också var sista kapitlet i min cancerbok. Ett enda, långt, tungt kapitel och sedan uuups - boken tog slut!! Cancern låter mig vara så att jag får skriva måååånga kapitel i "Leva-boken" istället!! Hur det blir står skrivet i stjärnorna men idag somnar jag i alla fall med en go känsla i kroppen.

Gonatt!

På blixtvisit i sjukhusvärlden

Dofterna, korridorerna, vitklädda människor, rullande sängar......så var jag där igen. Fick väl ingen panik eller ångest men visst känns det långt in i märgen. Det kändes hemvant och främmande på en gång. Jag är så glad över sjukvården, över alla underbara människor som arbetar där, över den vård, fokus och omtanke jag får men oh, vad underbart skönt att kunna gå ut genom dörren igen. Andas frisk luft och gå för egen kraft. Ljuvligt!

Själva röntgen gick bra. Hade en mycket förstående syster som sa att 2 glas vätska räcker alldeles utmärkt för mig. "Du har ju ingen magsäck".....nej just det! 2 glas var tillräckligt tufft att få ner. Kontrastvätskan inför PET-scanningen är alldeles grynig och trögflytande och smakar beskt och ....vidrigt. Det är viktigt att ta det lugnt så att sockermolekylerna inte sätter sig på muskler som arbetar utan bara söker upp aktiva cellar. Jag låg och tänkte och projicerade bilden av kontrastvätska som for runt i kroppen och letade elaka celler.....men förgäves.... iiinga elakingar går att hitta - molekylerna blir tröttare och tröttare och ger till slut upp och passarar levern för att ta sig ur kroppen. Så ska det vara, så det så!

Sedan var det dags för själva röntgen. Ligga alldeles stilla med händerna uppsträckta över huvudet, precis som under strålningen. Fortfarande kan jag inte få ihop att det var den där maskinen som fick mig att bli så dålig. Det kändes ju inget när jag strålades, bara det där ljudet som jag aldrig kommer att glömma.

Jag mår oförskämt bra. Kan man må så här bra och ändå ha cancer i kroppen? Borde jag känna efter ännu mer för att se/känna varningssignaler? Gör jag tillräckligt för att inte få tillbaka eländet? Sådana frågor snurrar ständigt i skallen, man skulle ju kunna bli knäpp rätt lätt.... Som tur är så har jag en förnuftig del av mig själv som tar över och påpekar att det finns faktiskt inte mycket att göra åt det just nu, jag får svarpå torsdag.....jag vill verkligen inte förstöra glädjen i stunden med ständig oro och rädsla. Min kirurg sa det första gången vi träffades "Om du nu kommer att dö så vill du väl i alla fall ha en fin sista tid...." Knäppt sagt tyckte jag faktiskt men tyvärr är det ju sant....och ledsen att säga det men det gäller faktiskt er alla. Om lyckan och glädjen vänder nästa vecka vill man för inget i världen missa de fina stunderna denna veckan med negativitet, rädsla, oro eller vrede...
Nu blev det sådär filosofiskt igen, då vill jag bara tillägga att ett tydligt tecken på att jag mår bra är just att jag blir arg över bagateller och riktigt irriterad över det dåliga vädret i sommar. Det är en rättighet det också... ;-)
På tal om arg.....är inte denna bild på en arg Vilmer helt underbar....

Till sist vill jag tipsa om min Calles nystartade blogg: http://seglaforgus31.blogspot.com/ Där kommer han att skriva om vår båt och om våra olika seglingsäventyr. Skriv en liten kommentar också.....så blir han såååå glad!

Ha en mysig helg!
Marie
p.s Måste bara säga - Grattis Råå IF, 90 år är en aktningsvärd ålder för en fotbollsklubb! Hoppas ni får uppehåll under jubileumsdagen imorgon!

Nästan vardag igen!

Ja då var det måndag igen och dags att börja komma in rutiner och vanlig vardag igen. Jag ääälskar vanligt. Bara ordet vardag får mig att le. Men å andra sidan älskar jag ovanligt och helg också. Bara jag får vara frisk får det vara vilken dag eller årstid det vill! Som sagt - måndag och Vilmer ska på dagis för första gången på 10 veckor. Det är verkligen en lyx för barn idag - att få hela sommarlovet ledigt. Att lyckas knixa ihop det så kräver både hjälp av andra och att vi föräldrar inte tar semester samtidigt. I år har det gått bra eftersom jag varit sjukskriven och ändå så pass pigg att jag orkat ha dem hemma. Visst har jag varit trött ibland men då har de fått se film och jag har vilat. Mina barn förstår och har varit jätteduktiga. Arvid och Malte har dessutom bott borta vid ramperna i rydebäck så fort vädret tillåtit. Där år det "barspins", "talewip" och "scooterchecks" som gäller... De lever, sover och andas kickboards hela tiden. Pratar inte om annat.... Kan bli liiite tjatigt om jag ska vara ärlig men jag tycker samtidigt det är kul att de har ett intresse de delar och som de verkligen brinner för. Vilmer föröker givetvis hänga på, inte bort till ramperna för det får han inte, men han hänger med i diskussionerna. Han härmar storebrossornas ord och kommentarer och blir också han duktigare och duktigare på kicken.

Just nu sitter jag på tåget till Malmö, ska göra ytterligare en PET- röntgen. Det är verkligen att slängas in i verkligheten igen! Den senaste veckan har tankarna och ibland även oron kommit tillbaka. Förnuftet säger att jag inte har något att oroa mig för - allt går åt rätt håll!! Idag får jag i alla fall inte några svar utan ska bara kämpa i mig den där söta slemmiga drycken, bli stucken igen samt ligga helt stilla under lång tid. Innan dess får jag inte äta någonting alls, bara dricka vatten.

Nästa torsdag, den 25/8 ska jag träffa onkologen och få resultatet och sedan börjar jag arbeta den 1/9. Kom på att då finns det ju hela 6 dagar att hitta på något på. Så jag, syrran och mamma vi ska åka till italien i 5 dagar!!! Vi flyger till Bologna, hyr bil där och kör antingen västerut eller österut till kusten. Väl där ska den största ansträngningen vara att vända mig på solstolen och att lyfta gaffeln till munnen ;-) härligt ska det bli. Och blir det ett dåligt besked den 25:e.....så tar vi det då. Här och nu...
Nu ska jag i alla fall blogga oftare! Hoppas ni hänger med!!
Tjingeling!!

Livet utan cancer

Jag lever vidare livet utan cancer. Åtminstone tror jag att det är ett liv utan cancer. Jag gör allt som jag kan och orkar. Njuter, skrattar, planerar och drömmer. Framförallt är jag HÄR och NU! OM monstret till cancer skulle vakna igen ska jag inte ångra hur jag spenderade tiden. Det handlar inte så mycket om att göra så mycket som möjligt utan om att göra det fullt ut!! Igår kryssade jag o Calle i 13 sekundmeter och riktigt stora vågor. Visst var jag rädd när det lutade som mest men det var mest lycka. Tänk att jag faktiskt mår så här bra nu!

Sedan sist jag skrev har jag varit på reunionfest med Lion Alpin reseledarkollegor, träffat fina gymnasievänner med familjer, rensat ut alla barnens rum och nu är jag och Calle på minisemester och seglar hem vår båt. Vi har det toppen men nu börjar jag längta efter barnen...!!

Jag är inte helt nöjd med vädret denna sommaren om jag ska vara ärlig. Hade velat ha minst 5-10 grader varmare och såklart sol från blå himmel....men men - det kunde varit värre... Jag har även tagit nya prover och pratat med min onkolog på telefon. Levervärdena är fortfarande inte bra men han ser inget mönster - de går upp och ner hur som helst. Han sa att det mycket väl kan ta lång tid innan levern helt återhämtar sig efter en sådan pärs så han var inte orolig. Däremot tyckte han inte min vikt var OK. Har tappat lite väl mycket. Eftersom jag kämpar och sliter och äter och äter är det lite knäckande att jag fortsätter gå ner. Jag hoppas att botten e nådd nu och att sommarkvällarnas goda grillsåser gör sitt till!!

Njut av livet alla!!!
Marie

Hunky Dory

Sitter i sittbrunnen med ett glas rose. Jag smuttar mest, är rädd för att bråka med min lever i onödan. Ett av levervärdena är fortfarande inte bra, har tom blivit sämre. Eftersom jag har några andra små orosmoln som frossa när jag ätit och iblland ont i vänster lunga har jag fått en telefontid men min onkologläkare. Tills dess ska jag ta nya prover. Men jag är inte orolig, jag mår såååå bra. Äter riktigt bra, ja åtminstone de flesta dagarna. Är relativt pigg, positiv....om än liiite lättirriterad - står inte ut med barnens gnabb eller krångel!!!

Jo, vi har köpt båt. En Forgus 31:a är det men jag beskriver henne mer som - vit med blått streck, lagom stor, har separat toa och fint kök!! Hon heter Hunky Dory, men vi ska nog döpa om henne sen. Annars är det en 70-tals båt som ska föra oss tryggt över världshaven, nej förlåt - över Öresund!! Den ligger här i Sandhamn utanför kungsbacka så vi beslöt oss för att utgå härifrån och ha lite semester i Göteborgs skärgård.

Det är alldeles lugnt och vindstilla. På Badplatsen som bara ligger 30 meter härifrån är det fortfarande folk som hoppar från bryggan, trots att klockan är strax 11. Vi har ännu inte seglat henne utan acklimatiserat oss i hamnen idag. Vi har gått på upptäcksfärd på klipporna, badat mycket och ätit en ljuvlig grillmiddag. Detta är livet på en pinne.... Så långt bort från sjukhus, behandlingar, mediciner, dropp och illamående man kan komma. Jag njuter och får ofta tårar i ögonen när jag tänker på vad jag faktiskt får uppleva. Jag önskar så att skitsjukdomen kan hålla sig borta från min kropp forever!! Jag gör vad jag kan för att sköta mig, att inte ge cellerna en chans att bråka. Låt mig vara och låt mig leva vidare detta underbara liv. Jag glömmer dig aldrig, cancer! Mina ärr på magen påminner mig ständigt men nu räcker det - jag vill inte se röken av dig igen!! Och förresten - låt alla andra vara också!! Skepp o hoj!


   

WOW Livet äger!!

Jag fortsätter min berg-och-dalbane tillvaro. Oftast är jag glad, tacksam, lycklig och lugn. Jag sitter faktiskt här - frisk och någorlunda stark. Planerar inför midsommar, myser med barnen och drömmer om att köpa segelbåt. Jag äter helt OK, njuter av smaker jag inte känt på många månader och bläddrar dreglande i receptböcker.....precis som jag alltid gjort!!. Men sedan har jag lite dalgångar - kanske inte så konstigt, jag vet! Ofta tänker jag på de stackare jag följt på olika bloggar och som jag inte kan sluta läsa. Om Linda som gick bort i inflammatorisk bröstcancer i Mars, hon lämnade 4 fina pojkar och en man ensamma. Så får det inte vara - så grymt kan inte livet vara!!! Andra kämpar med, eller som jag mera känner det - står ut med tuffa behandlingar och operationer. Några i kurativt syfte men många vet att deras cancer aldrig kommer att kunna botas. Ändå har det en sådan positiv livssyn - njuter av varje dag de får vara med. Fokuserar på livets ljuspunkter och skickar ut glädje och tro till alla andra. Otroligt tycker jag.

Jag blir ledsen när jag tänker på alla jag följer och jag blir ledsen över att jag faktiskt inte heller vet hur långt mitt liv kommer att bli, om jag kommer att få vara med om någon av mina pojkars student, eller träffa första flickvännen.... Många tycker jag ska sluta läsa - fokusera på mitt eget tillfrisknande men jag vill inte blunda för verkligheten, vill läsa om öden även om de inte alltid är med gott slut. Det hjälper mig att hålla ödmjukheten inför livet uppe.

Oftast är mina grubblarstunder korta - kanske någon timme eller så - alltid kombinerade med trötthet - så då lägger jag mig och vilar ett tag sedan vaknar jag med mina positiva tankar igen. Jag tror inte att man kan bli frisk från cancer med enbart positiv inställning men det hjälper definitivt till att kunna fokusera på att må bra, träna och äta rätt.

Vi har nu sommarlov i huset - alla utom Calle alltså. Det innebär sena kvällar och sovmorgnar - härligt. Det innebär - i alla fall i detta huset - en omställning för barnen. Det är rätt mycket gnäll och stön. Det finns iiiiiiingenting att hitta på - var den vanligaste kommentaren första dagen på sommarlovet. HHHmmmm!! Arvid och Malte har gått på fotbollsskola, Vilmer leker med komisar och "cyklar runt kvarteriet" mest hela tiden. Fläderblommor är plockade och saften blir klar om några dagar. Vi håller även på att renovera hallen och fixa i trädgården, så nej - vi har inga sysselsättningsproblem.

Nu fortsätter jag med midsommarplanerna, pussar på mina barn och äter något gott!!

Kram på er!!!

Slanglös

Då kan jag meddela att jag för första gången sedan 13:e september är helt slanglös. Inga stora plåster som ska läggas om, ingen slang som är i vägen under kläderna och inga läskiga varklumpar som ständigt kommer ut från instickshålet. Nu är äntligen slangen (jujunocuten) borttagen och jag har inga fall-ifall lösningar om jag inte kan äta. Lite läskigt men oerhört skönt! Det var i onsdags jag efter samtal med min dietist som också rådfrågade min kirurg jag fick åka upp och dra bort den. Det var ganska läskigt och gjorde faktiskt lite ont men det gick i alla fall fort. Jag fick hålla andan sedan drog hon bara ut den. Jag blev lite snopen eftersom jag föreställt mig en liten slang på kanske 5 cm in i tarmen men hon drog och drog - den var säkert 40 cm lång. Hur den såg ut vill jag inte ens berätta men genomskinlig var den i alla fall inte längre....irk... Litet plåster på bara sedan var jag klar. Ni kanske undrar hur det funkar i själva tarmen....där borde ju bli ett håll och mat och dryck borde kunna åka ut i magen.... Det trodde jag också men tydligen är det inte så. Lite läskigt var det allt när jag drack efteråt ;-).

Ätandet går ibland riktigt bra och ibland lite sämre.... Jag har gått ner 5 kg sedan jag blev av med droppet men det får jag nog räkna med. De säger att man tappar ca 10% av sin vikt när man inte längre har magsäck så mer bör jag nog inte tappa.... Jag äter ofta och hela tiden tycker jag men de dagar då jag inte får i mig något till frukost är oftast hela dagen förstörd. När det är en "sådan" dag blir oftast allt annat också dåligt - jag blir trött, sur och har ingen energi alls. Bara att glömma den dagen och invänta nästa!!

Annars känns det verkligen som att jag blivit utsläppt ur fängelset. Jag har avtjänat mitt straff (brottet har jag ingen aning om men bryr mig inte så länge jag slipper sitta inne mer...). Nu kan jag röra mig som jag vill, träffa alla jag vill träffa och äta den mat jag känner för - ljuuuvligt! Saken blir ju inte sämre av att det är denna härliga årstid. Flera gånger om dagen går jag ut till våra doftpioner och luktar på dem. En bit av himmelriket, om jag får säga det själv!!

Vi har varit på studentfest och rockat loss, njutit av Öresundsbad, rivit hallen inför renovering, fixat i trädgården, sett HIF, varit på skolavslutning och mycket mer. Det enda som egentligen sätter begränsningar nu är att jag vill ha koll på vad jag kan äta vid nästa mål - väskan är ofta fullpackad med snacks och dricka - och att det ska finnas en toalett på någorlunda avstånd. Igår var jag ute och joggade/promenerade och joggingssträckorna var mycket längre nu är de varit innan men jag känner att musklerna fortfarande lyser med sin frånvaro.

Det är så härligt att träffa alla er som följt mig. Ni är många många fler än jag någonsin kunnat ana.... Många tycker att jag nu skriver för sällan, jag ska skärpa mig.

Kram Kram

Härliga härliga Kroatien!!

Så var vi då hemma igen efter en sååå härlig semester i Kroatien. Dubrovnik motsvarade verkligen våra förväntningar. Vi har badat i grönt vatten, slappat vid poolen, ätit gott, hyrt bilar och uppräckt kusten både norrut och söderut, hyrt båt med glasbotten och ätit Kroatiens ljuvliga glass. Jag har dessutom kunnat äta ganska okej, badat mycket och varit ute på första tränings rundan (lite promenad och lite jogg) på 10 månader!! Ljuvligt! Jag tror faktiskt att jag blev friskare och piggare på 9 dagar där nere än vad jag hade blivit på 2 månader hemma!

Nu är vi alltså tillbaka i verkligheten. Jag tycker dock att jag har ganska mycket energi. Orkar med en hel del innan jag måste vila. I tisdags åkte jag upp till Pålsjö skog och träffade min tränings grupp från mitt arbete. Är det något jag verkligen saknat är det dessa träningstillfälle. Det var verkligen kul att träffa alla. Jag tog mig runt 2,5 km rundan - såklart orkar jag ännu inte springa hela vägen men det är faktiskt mest musklerna som säger stopp, flåset börjar bli rätt OK med tanke på omständigheterna.

Igår gjorde jag något härligt befriande.... Sorterade undan alla sjukvårdsprylar. Alla slangar, sprutor, omläggningsgrejer, droppräknare och mediciner åkte antingen upp på vinden eller ner i kartonger för vidare transport till sjukhus i Lund/Helsingborg eller till hemsjukvården. Kanske behöver jag det igen men då får jag väl packa upp igen. Skönt att slippa just nu i alla fall!! En liten bild på röran...



I måndags tog jag nya prover - alla hade blivit bättre. Levervärdena, kalcium, blodvärde är nu alla OK. Nya prover nästa vecka - om de är bra blir det röntgen i augusti som blir nästa check. Alltså en hel härlig sommar utan sjukvård - håll tummarna för det!!

Tjingeling!!

Goda besked!!!

Jodå.... Så bra det nu kan vara. Man ser inga metastaser, skuggan på lungan har minskat och är säkert en rest från min lunginflammation. Levervärdena är fortfarande lite dåliga men har ändå blivit bättre sedan sist. Han vill dock inte riktigt än skriva över mig till kirurgen. Provtagningar när jag kommer hem sedan ytterligare en PET-Scanning i augusti. Han påpekade att såklart inte faran är över och det förstår jag ju men jag måste få vara glad och andas ut nu i alla fall. Han sa att det bästa jag kan göra är att börja motionera - inte bara promenader utan utmana pulsen och kroppen. Härligt - som jag har längtat!!!!

Men det har varit ett hemskt dygn. Huvudet sa att allt är bra men kroppen reagerade annorlunda. Svårt att andas och hjärtklappningar. Verkligen inget jag önskar någon.... När jag kom in i rummet frågade läkaren ( som för övrigt var en helt ny onkolog som jag aldrig träffat förr... men han var bra) hur jag mådde. Egentligen bra svarade jag men just nu mår jag inte bra, detta är hemskt. "Jasså, men jag har inga dåliga besked att ge dig....!! Då ska jag berätta om röntgen direkt så du kan slappna av." Trodde jag skulle trilla ihop av lättnad... Han berättade sedan att de (röntgenläkarna) hade skrivit att det finns "aktivitet" runt operationsärret på tarmen men att det är normalt. Aktivitet menades tydligen att det radioaktiva ämnet hade fastnat där. Inget som oroade honom alls. Jag fick ta lite nya prover sedan drog min sköterska ut min Picc- line. Tack för lång och trogen tjänst men nu var det verkligen tid för oss att gå skilda vägar......

Här en bild på min trotjänare innan han drogs ut! Sedan i november har jag haft den där på högerarmen.      

Helst hade jag ju klart velat ha beskedet "nu är du helt frisk och kommer aldrig mer att få cancer".... Men det är ju såklart inte realistiskt! Alla ska vi en gång dö... Men jag är inte redo på länge än. Mitt i allt känner jag att det är mina undebara barn som har vunnit högsta vinsten - en sommar utan en sjuk mamma!

Tack alla som stöttar!! Stoooora kramar till er, det hjälper mig jättemycket att veta att ni finns där!!

Marie
Återkommer såklart....

Jag har inte bröstcancer!

Jo....detta inlägg har jag haft upplagt i några dagar, men av någon konstig anledning har det raderats. Ingen aning hur det har skett.....om jag inte blivit censurerad pga rubriken.... ;-)
Då skriver jag väl igen - förlåt Kai och Mia - era kommentarer har också rykt!

Inte för att jag trodde annat men det är ändå skönt när brevet dimper ner i brevlådan. "Mammografin visade inga tecken på cancer i dina bröst" stod det med tjocka svarta bokstäver i rubriken. Så bra. Då var det avcheckat.

Hoppas på lika positiva besked på onsdag!

Skrev säkert något mer.....men det har jag glömt....


Marie

Uppbyggnad och väntan

Jag mår bättre och bättre men tarmarna är slitna så ätandet går sådär. Det är dels svårt att få maten i sig när jag mår illa men när jag väl svalt maten känns det som att den vill upp igen. Har haft ett långt samtal med min dietist idag och vi ska prova sätta igång matandet i slangen på magen igen. Så att jag har någon back-up när jag tar bort min pickline i armen och inte längre kommer att få 1700 kalorier rätt in i blodet. Jag har ju tack vare droppet gått upp rejält i vikt. Jag väger mer nu än jag gjort på flera år - och jag tycker det är kanon. Vet att jag måste ha lite att ta av tills jag ska lyckas näringssätta mig själv. Att få i mig rätt mängd kalorier kommer att vara jättesvårt även om jag är ett kakmonster.....

Förra veckans alla kontroller gick mycket bra. Mamommgrafin var verkligen inget att oroa sig för. Det gick snabbt och smidigt och gjorde inte särskit ont.

I fredags var det då dags för röntgen i Malmö. En del var likadant som andra röntgen och en del lite annorlunda. Kontrastvätskan jag fick dricka var om möjligt ännu hemskare än den jag druckit tidigare. Jag fick med nöd och näppe i mig 2 glas... Jag fick injicerat det radioaktiva ämnet som jag givetvis frågade vad det EGENTLIGEN är. Jo, det är radioaktivt flour som är en sorts sockermolekyl. Molekylen söker upp ev. metastaser och när man sedan röntgar lyser de på bilderna. Eftersom de även "sätter sig" på muskler om de är aktiva måste man ligga ner och vila 45 minuter efter att de injicerats. Det var inga problem - jag somnade gott där på britsen. Själva röntgen tog betydligt längre tid än vanlig röntgen men det värsta var nog mina flaschbacks från strälningen eftersom jag också nu fick ligga med armarna öve huvudet. Usch, vad dåligt jag mådde av den där strålningen.....

Jag nu är det bara att vänta på svaret.....den 18/5 kl 9.30..... Det SKA vara ett bra svar!!

Nu är faktiskt första gången som det känns som att jag är i en uppbyggnadsfas och INTE i nedbrytning av kroppen. Fortfarande kan det ju vara så att de vill att jag får sista cellgiftsomgången efter det att vi varit på semester men det känns som en enkel match i så fall. Jag har lång väg tillbaka - måste inse det. Jag kan vara pigg och stark och fixa och ha mig men helt plötsligt är det bara STOPP och jag sjunker ner i en stol eller i min säng och måste verkligen vila. Fortfarande har jag cytostatika i kroppen, det känner jag men även utan det kommer jag att vara svagare än jag vill inse. Nu måste jag börja YOGA, promenera, kämpa vidare med ätandet och styrka mig inifrån och ut.  Ett steg i taget...

Dags igen...

Ja, då ligger jag här igen i min säng. Illamående, trött, och allmänt svag. Visste väl att risken var stor att jag skulle må dåligt denna gången men hoppades så att slippa. Ja, ja - med tanke på vad jag redan gått igenom står jag ut - det bör ta några dagar, kanske en vecka innan det vänder och jag mår bättre igen. Trodde att mitt blodvärde var på väg ner men så var inte fallet så då slipper jag få blod i alla fall.

Jag har i alla fall pallat mig upp, tagit en dusch och varit på gastroskopi undersökning på sjukhuset. Lika otrevligt som alltid men med lite lugnande och bedövning gick jag in i dimman och klökte mig igenom undersökningen. Allt såg bra ut tyckte läkaren, är inte alls trång någonstans i halsen/tarmen som jag trodde. Jag ska ha tålamod, äta ofta och lite så ska det bli bättre med ätandet med tiden. Okej! Låg kvar och vilade i en halvtimme innan pappa forslade hem mig igen.

Imorgon ska jag göra ny resa till Helsingborgs Lasarett (undrar för vilken i ordningen de senaste 7 månaderna..). Då blir det mitt livs första mammografi. Obehagligt och gör ont säger många men jag tror att mina preferensramar kanske är lite annorlunda än de flestas för tillfället... det ska nog gå bra!

Jag hör och läser dagligen om personer som har haft eller har cancer på olika ställen i kroppen. Tycker det är lite väl mycket elände nu. Som tur är tycker jag att det är många bra historier där man klarar av sjukdomen. Inte alltid, men allra oftast, när sjukdomen spridit sig väldigt mycket har man gått och mått dåligt väldigt länge utan att uppsöka läkare. Så snälla alla - ta alltid kroppens signaler på allvar!! Mår ni det minsta dåligt under längre tid eller har andra symptom - gå till doktorn. Om det krävs - gå till en annan doktor...ända tills man utreder ordentligt! Var rädda om er!!!

Jag vet absolut inte hur min resa kommer att sluta, är väldigt ödmjuk inför fakta och är evigt tacksam för att allt trots allt gått så bra hittills.....och då menar jag inte hur jag mått utan att man faktiskt ännu aldrig hittat något cancerogent i min kropp efter operationen. Jag är beredd att be till vilken gud som helst att det ska förbli så.....om inte annat så för mina barns skull. Jag vill att de ska ha sin mamma kvar länge till!

Nu blev jag djup, antagligen för att röntgen och besked närmar sig...

Cyberkramar

Nio omgångar klara!!

Nionde cytostatikaomgången arbetar nu i min kropp. Det blev en 87%-ig dos denna gången. Så mycket har jag inte fått sedan omgång 1 & 2 då jag fick 100%. Då blev jag ju helt däckad. Jag tror kroppen - och huvudet - har vant sig ganska bra nu. Framförallt riskerar jag ingen viktinedgång eftersom jag får dropp och blir därför inte så svag som jag blev snabbt då. Ilamåendet kommer smygande men jag äter ganska ofta och försöker att fokusera på annat. Dessutom är jag fortfarande "hög" på känslan av att vara så här pigg och stark.  Jag har nog varvat upp lite väl snabbt kanske. Hjärnan tycker liksom att jag är tillbaka men jag känner att kroppen har långt kvar. Samtidigt vill jag börja utmana och träna så att jag blir starkare även fysiskt. Igår cyklade jag till Råå. Trodde det skulle vara enkelt men jag fick jobba på rätt bra med de få muskler jag nu har i benen. Skönt var det i alla fall. Ljuvligt att se havet på nära håll.

När jag ändå var på sjukhuset och fick behandling var jag uppe på kirurgen och fick hjälp med hur jag ska lägga om jujunocuten (eller hur det stavas...) alltså slangen till tarmen som jag fortfarande har kvar på magen, för att jag ska kunna bada i Kroatien. Det är lite för tidigt att ta bort den redan nu men min pic-line i armen åker bort den 18/5 - det är för stor infektionsrisk att resa med den.

Det som gäller nu är gastroskopi på tisdag, mammografi på onsdag samt PET-röntgen i Malmö på fredag.
På gastroskopin förväntar jag mig att få svar på om de tycker det ser så pass trångt ut i tarmen så att en ballongvidgning är nödvändigt. Det blir ju väldigt snabbt stopp fast att jag egentligen är mer hungrig.
Mammografi skulle jag egentligen gjort redan i januari men då låg jag inlagd i Lund så nu vill jag verkligen få även det klart.
PET-röntgen ska ju bli hur läskig som helt, eller egentligen är det såklart svaret som jag bävar mest för. Jag känner mig ju frisk, det känns som att allt är borta, är positiv men är rädd för att jag inte är tillräckligt ödmjuk inför fakta, Att jag så gärna vill blir frisk att jag inte märker signaler. Vet att det är dumheter men högst verkligt för mig. Röntgensvaret får jag på läkarbesöket på onkologen onsdagen den 18/5. Då behöver jag all energi i världen.... Om jag får positiva besked då är jag verkligen lyckligaste tjejen i världen. Om jag får dåliga, hemska besked ska jag åka till Kroatien och njuta av att jag får en paus i alla fall. På läkarbesöket bestäms också om jag ska få mer cytostatika eller om det räcker såhär.

Jag njuter av att kunna göra saker, vara med mina underbara pojkar och träffa vänner. Ändå är det ätandet som upptar mest tid. Ständigt funderar jag på vad jag ska äta vid nästa mål, om det är något jag känner för. Om jag inte äter i tid blir jag mer illamående och det blir svårare att få i mig något. Trots allt tycker jag att det bli bättre. Jag kan njuta av smaker ibland i alla fall, känna viss hunger och tycker inte längre att mat mest är som en fiende. Det här ska nog gå bra, får bara inte jäkta - ge det tid!

Det är så himla roligt att träffa er alla som läser bloggen nu när jag börjat visa mig ute i verkligheten igen. Alla kramar värmer enormt och jag känner att ert stöd gör mig så mycket starkare. Tack alla!
Nu ska jag sova - förhoppningsvis längre än till 4. Det var nämligen vid den tiden jag vaknade idag. Kortison är inte alltid toppen....

Gonatt!!!
Marie

Veckan i bilder

Jag mår fortfarande jättebra. Har energi och ork så jag har haft barnen hemma hela lovet. Såååå mysigt!

Här är några bilder från veckan.

I måndags fick vi låna en vovve. Fiffi på bilden blev snabbt väldigt populär hos killarna och fick inte många lugna stunder under det dygnet hon var hos oss. Nu har alla killarna, inklusive Calle, startat en övertalningskampanj för att vi ska skaffa hund. De kommer att få det svårt....jag tycker inte det passar med hund för oss just nu. 

Men det var väldigt mysigt att få låna Fiffi ett tag, tack så mycket Anders och Ulrika. 

Igår blev det en utflykt till hamnen och stranden. Givetvis plurrades det så att skor, strumpor och byxor fick tas av. Sedan kunde de plaska runt i vattnet och njut i solen.  Här sitter kusinerna och bästa vännerna  Abbe och Vilmer. Härligt!!

Goe Malte pausar från strandfynd-letandet med en macka i solen.  

Ritar man med kritor på husväggen måste man tvätta bort det efteråt. Om de lärde sig något......njaaee tror inte det.... ;-)

Hund igen......
Idag hittade Arvid och kompisen Oskar denna fina hund sprigandes fritt utan varken koppel eller märkning här i Rydebäck. Vi tog in den, gav den vatten och mat och ringde polisen. Nu på kvällen kom en kille och hämtade den till ett hem för bortsprugna hundra. Hoppas den får komma hem till sin husse och matte så fort som möjligt. Hunddiskussionen här hemma blommade upp igen....

Och till sist en bild på mina tre guldgossar. Imorgon är det dags för Vilmers andra fotbollsträning. Han längtar. 

Jag njuter, myser och ler mest hela tiden. Det är sååååå ljuvligt att få må bra. På tisdag och onsdag är det dags för gift igen, säkert lite ökad dos också. Det ska gå bra, jag ska INTE må dåligt!!!

Glad Påsk!

Stora kramen till er alla!

Marie

Riktigt bra dagar

Jag har haft många bra dagar nu. Så många dagar med energi, glädje och välmående har jag inte haft sedan i höstas. Jag har förvisso varit väldigt hjälpt av kortisonet och varit lite överspeedad men det är det värt! Igår var jag och hälsade på på jobb (Ikea it om någon inte vet). Det var jättehärligt att träffa alla fina kollegor. Konstiga motsägelsefulla känslor hade jag när jag gick in genom dörrarna. Det känns som jag var där igår, som om allt är precis som vanligt. Å andra sidan känns det som en annan tid, ett annat liv, att gå och jobba och fokusera på annat än sjukdom, blodvärde och mediciner.

Jag gick in utan både peruk och mössa. Jag hade bestämt mig. Nu är det så här jag ser ut och jag tänker visa upp mig precis så..... Orkar inte bry mig!

Tack alla fina fina kollegor. Alla Goa kramar och fina ord gav mig så mycket energi. Innan ni vet ordet av är jag tillbaka!!!

Marie